De controverse rondom kankerscreening

Ik had een hele serie tweets geplaatst. Deze plaats ik hier nog even onder elkaar:
Over de cijfers, over baten en schade rondom #kankerscreening, bestaat een wereldwijde controverse. Mensen begrijpen niet goed dat je soms beter niet had kunnen weten dat er een tumor in je lijf zat, als je geen klachten of symptomen hebt. /1

#Kankerscreening kost veel geld en maakt van gezonde mensen kankerpatiënten. Of het veel levens redt is discutabel, maar patiënten voelen zich gered en artsen voelen zich redders. De pro-screeners hebben vaker belangen dan de sceptici. /2

Momenteel worden er zoveel mensen doorverwezen voor een coloscopie vanwege de uitslag #darmkankerscreening dat er wachtlijsten zijn, ook voor die mensen die klachten (!!!) hadden. Dat is zorgelijk en gevaarlijk, /2a

Wetenschappelijk bewijs is voer voor de discussie, want de cijfers worden vertekend. In welke mate? Dáár is discussie over. Uiteindelijk blijft er een soort gevoel, een geloof over. Dat is zorgelijk. /3

Zo kun je met #kankerscreening (dus bij mensen zonder klachten of symptomen) tumoren vinden die gedurende het leven nooit dodelijk of schadelijk geworden waren. Dat noem je overdiagnose. Kijk wat dat met 5 (of 10)-jaarsoverleving doet ! /4

Zo kun je met #kankerscreening (asymptomatische mensen) tumoren éérder vinden. Het lijkt dan alsof mensen lánger leven. Dat noem je Lead Time Bias. Zie wat dát doet met 5 (of 10)-jaarsoverleving ! /5

Als je mensen vergelijkt die wel en niet meededen aan screening, kan er een cruciaal verschil zijn tussen die mensen. Je kunt je voorstellen dat ongezonde mensen minder vaker meedoen en eerder doodgaan. Dat vertekent het nut van #kankerscreening. Healthy volunteer bias./6

Als je mensen vergelijkt die wel en niet meededen aan kankerscreening en kijkt naar sterftecijfers om ‘nut’ aan te tonen, vergeet je dat mensen die een hoog risico hadden (erfelijke aanleg op kanker) niet naar de gewone screening gaan. /7

Als doodsoorzaken gerapporteerd worden, zal dat bij deelnemers aan #kankerscreening vaker Kanker zijn (omdat men door screening weet had van kanker die anders wellicht nooit gezien was). Mortality bias heet dat. /8

Door #kankerscreening worden juist vaker de slome en ongevaarlijke tumoren ontdekt. Dit noem je Length Time bias. Dat leidt tot overdiagnose. De echte rotzakken (die snel groeien) mis je met screening. /9

Als er bij #kankerscreening ‘iets verdachts’ wordt gezien, word je doorgestuurd en krijgt nader onderzoek. Als er dan geen kanker uitkomt (vals positief), zijn mensen opgelucht, maar uit onderzoek blijkt ook dat ze jarenlang een mindere kwaliteit van leven hebben. Angst. /10

Als er bij #kankerscreening ‘iets verdachts’ wordt gezien, word je doorgestuurd en krijgt nader onderzoek. Dat onderzoek kost je je eigen risico, is belastend. Het kan bv bij coloscopie tot complicaties en zelfs tot overlijden leiden. Is zeldzaam, maar komt voor. /11

Het kan ook zijn dat je wél een tumor had en dat deze gemist wordt met #kankerscreening (vals negatief). Je wordt dan onterecht gerustgesteld naar huis gestuurd en zult minder alert zijn op symptomen/klachten waarmee je wél naar de dokter had gemoeten. /12

Het vinden van kanker of afwijkende cellen (‘voorstadium’, wat vaak geen kanker wordt), heeft gevolgen. Je bent ineens kankerpatiënt met alle angsten én bv gevolgen voor je overlijdensrisicoverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering van dien. /13

Als je ziek bent en groot risico hebt om binnen 10 jr te overlijden, dan wordt de kans op nut uit #kankerscreening (als dat er al is) nóg kleiner. Wat doet het dan met je te weten dat je bovenop je ziekte ook nog kanker hebt of lijkt te hebben? Overleg met je HUISARTS /14

Welke sterftecijfers gebruikt moeten worden om nut van #kankerscreening te beoordelen, ook daar is discussie over. Ziektespecifiek? (wat heb je eraan als je niet aan kanker maar op dezelfde leeftijd aan ALS overlijdt?) /15a

Alle doodsoorzaken samen? (daarvan is bij geen enkele studie naar #kankerscreening ooit effect aangetoond, maar is de ziekte waarop gescreend wordt niet een te klein doodsoorzaakje om daar ooit effect te kunnen zien?) /15b

Wat ook speelt is ‘geanticipeerde spijt’. Angst dat je jezelf iets gaan verwijten als je niet deelneemt aan #kankerscreening en later toch kanker blijkt te hebben en daar misschien zelfs aan doodgaat. Die geanticipeerde spijt maakt dat mensen ‘voor de zekerheid’ wel meedoen. /16

Voor je eigen afweging: 1) je gezondheid en risico om ergens anders dood aan te gaan de komende 10 jaar- 2) je familie (screenen bij hoog risico/genmutatie is absoluut aan te bevelen)- 3) of je de nadelen van #kankerscreening goed snapt- 4) hoe je omgaat met onzekerheid /17

Voor de maatschappij: Vinden wij de kosten van #kankerscreening (honderden miljoenen euro’s) bij gezonde mensen zonder klachten, de twijfel over het nut en zorgen over schade van #screening oké? Datzelfde geld kan immers ook ergens anders aan besteed worden. /18

Als er resultaten van langlopende studies zijn die wel en niet screenen op #kanker vergelijken, komt er altijd kritiek van de radiologen (strekking is altijd, we hebben nu bétere apparatuur). Dat zegt echter niets over de mate van overdiagnose/overlevingskansen. /19

Het blijft merkwaardig dat kinderen uit hoogrisico-families (bv omdat er een BRCA-mutatie of Lynch is) helemaal niet opgeroepen worden als ze (bijvoorbeeld) 18 worden. Niet voor informatie over #kankerscreening, controles en gevolgen. Dit zijn JUIST mensen met HOOG risico. /20

Wat ook lastig is, is dat er zoveel mensen zijn die een boterham verdienen aan #kankerscreening, dat je vraagtekens mag zetten bij de neutraliteit van advies aan @minVWS. Bovendien, de burger is doorgaans blind overtuigd van het nut. /21

Als er gezegd wordt ‘maar er gaan tegenwoordig minder mensen aan dood’, weet je niet of dat kwam door vroeger ontdekken (#kankerscreening) of door betere behandelingen. Dat laatste is zeker waar. In welke mate speelt dat vroeger ontdekken dan nog? Wederom voer voor discussie. /22

Als er gezegd wordt ‘maar méér mensen krijgen die vorm van kanker’ weet je niet of ze het vaker krijgen of dat het enkel vaker gediagnosticeerd wordt. Heel vaak wordt er dan gezegd dat het door de ‘leefstijl’ komt (maar #kankerscreening wordt meestal niet genoemd als oorzaak) /23

Wat nog een nadeel is van het geloof in nut vroeg ontdekken van kanker, is dat er tegen kankerpatiënten die doodgaan/ongeneeslijk zijn gezegd wordt ‘Was je er niet vroeg bij dan?’ alsof ze sukkels zijn. Ze hebben echter een tumor met een naar biologisch karakter. /24

Wat je kunt doen om je risico op kanker te verkleinen?
* Rook niet- Rook niet- Rook niet
* Drink geen/weinig alcohol
* Eet gezond en gevarieerd met veel groenten en weinig rauw/bewerkt vlees
* Beweeg voldoende
* Word niet te zwaar
HPV-vaccinatie: Doen ! Voorkom zonnebrand ! /25

Er bestaat geen enkele garantie tegen kanker. Het kan je zomaar overkomen. Het leven is 100% dodelijk. Ik wens iedereen geluk en een (zo) mooi (mogelijk) leven. /26

P.s. Deze kanttekeningen kun je naadloos plakken op bloedtesten naar kanker of andere vormen van screening.

10e kankerverjaardag

Ik durf het haast niet te zeggen, maar het is vandaag dus mijn 10e kankerverjaardag. Niet dood. Wat een mazzel.

2017

Dat 2017 je liefde en geluk brengt en de moed om tussen de tranen door te dansen, dat je nooit vergeet wat echt belangrijk is en wie er echt toe doet, dat je je realiseert dat het leven niet maakbaar is en dat je mooie momenten moet koesteren, dat je op 31 december 2017 kunt zeggen dat het een goed jaar was. Dat en nog veel meer wens ik jou.

Challenge not accepted

2006. Al een tijdje voelde ik een soort streng in mijn borst. Ik had mijn dochter 11 maanden borstvoeding gegeven en dacht dat het klierweefsel was. Er werd een mammo en echo gemaakt, maar ik kreeg te horen: “Niks aan de hand, verdikt klierweefsel.” Gerustgesteld ging ik naar huis. Ik was 36. Borstkanker zat niet in mijn familie en ik kende verder ook niemand met borstkanker.

Een tijd later voelde ik de streng nog steeds en als ik erop duwde kwam er bruin vocht uit mijn tepel. Ik dacht: “Ik heb net een mammografie en echo gehad. Kan niks zijn.” Ik vertelde het tegen een collega en die zei: “Misschien toch mee naar de huisarts gaan.” Vond ik best een goed plan. Dat had ik tegen ieder ander kunnen zeggen.

Ik werd doorverwezen naar de mammapoli. Ik stuurde de chirurg, die ik kende van mijn werk, een mailtje. Hij belde me op. We lieten een mammo maken en een echo en er was niks te zien. Laten we voor de zekerheid een MRI maken. Ik vond het zonde van mijn tijd, maar tegelijkertijd vond ik het voor mijn werk ook wel interessant. Ook lieten we het tepelvocht onderzoeken.

Op 20 maart 2007 liet ik de MRI maken en ik vond dat inderdaad interessant. Na afloop liep ik door naar de mammapoli om te vragen of ik het afnemen van het tepelvocht technisch goed uitgevoerd had. Ik zat te wachten en zag jonge vrouwen voorbij komen. Ik dacht nog: “Ook balen als je zo jong bent en borstkanker hebt.” Nog geen 10 minuten laten, bleek dat ik één van hen was. Ik had een tumor van 10x6x7 centimeter en positieve okselklieren. Ik wist direct: “Dit is niet goed. Dit is helemáál niet goed. Dubbeltje op zijn kant zal het worden, maar ik mág niet doodgaan. Ik ben een moeder. Mijn dochtertje is pas 2,5……”

Chemo. Borst eraf. Eierstokken eruit. Bestraling. Herceptin. Hormoontherapie. Borstreconstructie. Twee jaar later kreeg mijn zus borstkanker. Mijn andere borst eraf en ook daar reconstructie.

Vandaag ben ik 9,5 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker. Ik ontmoette in de afgelopen jaren heel veel vrouwen met borstkanker en enkele mannen. Ik raakte bevriend met een aantal van hen. Een deel van die vrouwen leeft niet meer. Het bleek niks uit te maken of je moeder bent of niet, of je positief bent of niet, of je vecht of niet.

Het roze borstkankergeweld, de terreur van het positiefdenken stond me tegen. In the end helpt het allemaal geen moer. Kanker kan een sluipmoordenaar zijn. Je weet nooit of je bij de pechvogels of bij de mazzelaars hoort. Tot dusverre ben ik een mazzelaar. Ik snap ook niet waarom. Het drijft me elke dag om me in te zetten voor diegenen met erfelijke aanleg voor kanker en voor diegenen die borstkanker krijgen.

Stomme Facebook-spelletjes helpen niet. Hartjes plaatsen ook niet. Goed bedoeld wellicht, maar please, stop ermee.

Wees een maatje voor diegenen die ziek zijn. En doneer aan KWF. Het rekeningnummer is: NL23 RABO 0333 7779 99

Namens mijn borstkankervriendinnen en mijzelf, bedankt !

De rode tas

Ik weet nog dat Esther aarzelde of ze die ene rode tas van Bree zou kopen. Ze wist dat ze niet meer beter zou worden en ze wist niet hoe lang ze nog zou kunnen genieten van die mooie rode tas. Ondanks alle praktische bezwaren, besloot ze hem te kopen. Ze zei tegen Iduna: “Als ik er niet meer ben, is ie voor jou.”

Toen Esther overleden was, ging ik met Roland, Esther’s echtgenoot, op kraamvisite bij Iduna en Wouter. Ze waren de trotse ouders geworden van een prachtig jongetje. Roland had voor het babietje een babycadeautje en voor Iduna de rode tas.

Na verloop van tijd bleek ook Iduna ongeneeslijk ziek. We bezochten samen ziekenhuizen en met onze gezinnetjes maakten we uitstapjes in Den Haag. Bij ons laatste bezoek pakte ze de rode tas en zei tegen mij: “Wil jij hem, als ik er niet meer ben?” Ik knikte en zei dat ik hem dan heel graag wilde. We vermoedden allebei dat we elkaar niet meer zouden zien. Kort daarna overleed ze.

Vandaag  waren Wouter en zoon bij ons. Het was fijn om ze te zien.

Van Wouter kreeg ik de rode tas.

Snoeien

Mijn vader snoeide jarenlang onze coniferen- en laurierhaag. “Snoeien doet groeien” zei hij dan. Grof werk, daar hield mijn vader van. Slopen, hakken en aan de slag met zo’n grote elektrische snoeischaar. Alles waar fijne motoriek voor nodig was, was niks voor hem.

Op 23 juni 2013 ging hij ook voortvarend te werk. Hij sneed eerst door zijn verlengsnoer. Nadat die gerepareerd was, snoeide hij de laurierhaag. Toen ik kwam kijken, schrok ik me rot. “Pap, wat heb je nou gedaan?” Er zat een enorm gat in de haag. Mijn vader was er vast van overtuigd dat ie een rechte blok gemaakt had. Hij kon zijn ogen niet geloven toen hij omhoog keek en ook zag dat er een groot gat in zat. Een beetje beteuterd ging hij naar binnen en zei tegen Isis: “Ik heb een voldoende voor de inzet maar niet voor het resultaat.”

Nog geen week later wisten we dat er hiervoor een duidelijke verklaring was. Door een hersentumor had hij nauwelijks meer controle over zijn linkerhand. Door neglect nam hij een groot stuk van zijn linkergezichtsveld niet waar. Mijn vader mocht niet meer snoeien. Gelukkig kreeg mijn vader genoeg tijd van leven om te zien dat het gat in de haag weer dichtgroeide. Hij heeft zelfs nog kunnen zien dat Robert en ik ook best goed kunnen snoeien.

Van de week hebben we de laurierhaag weer gesnoeid. Zou mijn vader vanaf gene zijde meekijken en zien dat het goed is?

Verjaardag zonder jou, papa

Lieve papa, vandaag zou je 72 jaar geworden zijn. Toen je ziek werd, zei je dat je nog graag 70 wilde worden. Dat lukte en wonder boven wonder lukte 71 worden ook nog. 72 zat er helaas niet meer in.

Afgelopen zaterdag vierden je zus en zwager dat ze vijftig jaar getrouwd waren. Ze gaven een groot feest, wat uitmondde in een ware familie-reünie. Je broer had zijn schuur en tuin ter beschikking gesteld en nagenoeg iedereen was er.

Ik zag je terug in de gelaatstrekken en reebruine ogen van je broers en zussen.

De avond had moeten eindigen met een potje kaarten met de vier broers, waarbij jullie elkaar met luide stem zouden vertellen welke stommiteiten de ander had begaan, maar jij ontbrak, papa, en met zijn drieën kun je niet kaarten.

Je wordt gemist…

Gedicht

Gedicht van Lars van der Werf

Patiëntenparticipatie (en Pink Ribbon)

De volledige patiëntenadviesraad van Pink Ribbon is opgestapt. Dit is de verklaring die Pink Ribbon daarover naar buiten brengt. Gedesillusioneerd en verdrietig verlaat ik deze club na drie jaar investeren van veel tijd en energie. Ik kwam na de commotie rondom Pink Ribbon in 2011 in Nieuwsuur (de uitzending waarin ik mijn ergernis uitsprak over het roze geweld) in de patiëntenadviesraad. Als je kritiek hebt, moet je immers ook je best doen om er iets aan te verbeteren.

Patiëntenparticipatie is wereldwijd een relatief nieuw fenomeen. Amerika loopt daarin voorop. Goedgeïnformeerde patient advocates, die wetenschappelijke congressen volgen en die mede de onderzoeksagenda vorm geven, komen steeds meer op. Artsen en onderzoekers zetten zich ook in voor de patiënt maar kiezen daarbij soms een net iets andere invalshoek en andere urgentie. Juist de samenwerking tussen deze twee partijen leidt tot meer en beter relevant onderzoek. Het zijn mooie ontwikkelingen in een rijdende trein die niet meer te stoppen is. Wereldwijd leidt het ook tot wat wrijving, want niet alle onderzoekers en artsen voelen zich comfortabel bij deze nieuwe gesprekspartners.

Door de manier waarop Pink Ribbon met de patiëntenadviesraad omgegaan is, vind ik dat Pink Ribbon vijf flinke stappen terug in de tijd zet. De meerwaarde van synergie van artsen en onderzoekers en patient advocates wordt blijkbaar niet gezien. Dat raakt mij zeer. Er blijken andere belangen een rol te spelen en dat zijn niet de belangen van patiënten. In plaats van gesprekken op inhoud, worden wij, als kritische meedenkers, op een zijspoor gezet.

Patiëntenparticipatie blijft voor mij cruciaal dus blijf ik mij onverminderd inzetten voor de belangen van borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker.

Mijn voornemens voor 2016 als borstkankeractivist