Categorie archief: Dagboek

2017

Dat 2017 je liefde en geluk brengt en de moed om tussen de tranen door te dansen, dat je nooit vergeet wat echt belangrijk is en wie er echt toe doet, dat je je realiseert dat het leven niet maakbaar is en dat je mooie momenten moet koesteren, dat je op 31 december 2017 kunt zeggen dat het een goed jaar was. Dat en nog veel meer wens ik jou.

life-is-short

Gezinsuitbreiding ofwel Hoe Mr Rioolrat in ons leven kwam

Mag ik jullie voorstellen aan onze nieuwe pleegzoon, Mr Rioolrat?

Rioolrat

Vorige week liepen Robert, Isis en ik door ons stadje en zagen we een héél smerig knuffelbeest liggen. Isis wilde hem natuurlijk meteen redden en hield een heel betoog waarom dit smerige mormel mee naar huis moest. Robert en ik weigerden, deze smerige zwerver wilden we niet hebben.

Isis haalde alles uit de kast om ons te overtuigen, maar we waren onvermurwbaar. Uiteindelijk zei ze: “Oké, ik laat hem liggen, maar als ik volgende week naar turnen ga en hij ligt er nog, neem ik hem mee” waarop ze dit vreselijk vieze ding achter een regenpijp klemde. Robert en ik dachten dat het allemaal zo’n vaart niet zou lopen.

Maarja, gisteren gingen we dus naar turnen en wie zat daar nog steeds achter de regenpijp? Precies, mijnheer Rioolrat.

Ik ben gezwicht en heb hem meegenomen. Ik heb hem ingewreven met zelfgemaakt (met tip van Iduna) wasmiddel, groene zeep, savon de Marseille, ossengalzeep en vervolgens in de wasmachine gedaan.

Vieze rioolrat bleek een roze rioolrat. Zijn vieze jasje bleek een stofjasje met nog precies één vlekje.

Om te aarden, heeft Rioolratje vannacht in de armen van Isis geslapen. We weten niet of dit gevolgen zal hebben voor zijn verdere identificatieproces. Rioolratje is immers een rioolrat en nog wel roze, wat zou kunnen wijzen op homosexualiteit of een ernstige hang naar roze borstkanker glamour.

Inmiddels is Bureau Rioolrat Zorg erbij betrokken en houdt toezicht op het welzijn van Rioolrat. Ze hebben geconcludeerd dat wij het best mogelijke pleeggezin zijn dat ze op dit moment konden vinden.

(enne…. we weten ook dat Mr Rioolrat voorheen door het leven ging als Ab Normaal, wat een heel vunzig konijn blijkt te zijn- ahum)

Pokken en borstkanker

Het is interessant om te lezen hoe overlijden aan pokken tot het verleden ging behoren. Hopelijk kunnen we hier lering uit trekken als het om (borst)kanker gaat.

De ontdekker van vaccinatie is de Britse arts Edward Jenner die in 1796 opmerkte dat melkmeisjes die besmet waren geweest met koepokken (vaccinia) (aan de handen, door het melken) geen pokken kregen. Door experimenteren ontdekte hij dat ook een opzettelijke besmetting met koepokken mensen bescherming gaf tegen de mensenpokken. Hiermee was het eerste vaccin geboren.

Kanker is een hele andere ziekte dan pokken. Kanker is geen virus, maar er is wel een parallel te trekken. Pokken was in de 18e eeuw een groot probleem was, dat veel sterfte tot gevolg had. De oplossing werd gevonden toen in kaart werd gebracht waarom sommige mensen niet overleden (en anderen dus wel). Er werd gekeken naar de verschillen en dat waren de eerste stappen op weg naar een oplossing, namelijk een vaccin tegen pokken, waardoor de WHO de wereld in 1980 pokkenvrij kon verklaren.

Bij borstkanker wordt er ook fundamenteel onderzoek gedaan hoor, maar tegelijkertijd gaat er zoveel geld naar een heleboel zaken die helemaal niet bijdragen aan genezing, terwijl men met méér geld wel méér relevant onderzoek zou kunnen doen en sneller richting afname van de sterfte door borstkanker zou gaan.

Stel dat ze ten tijde van de pokken-epidemie hun geld ingezet hadden op onderzoeken naar ‘de manier van communiceren over die ziekte’, naar ‘awareness’, naar ‘voorspellers of mensen ten gevolge van de pokken buikvet zouden krijgen of niet’, naar ‘de manieren waarop mensen communiceren over het taboe rondom de pokken’, dat ze ‘een app ontwikkeld hadden voor psychische ondersteuning’……… Stel dat ze geld hadden gebruikt voor ‘preventiecampagnes om meer bewegen aan te moedigen’, dan is de kans héél groot dat er vandaag de dag nog net zoveel mensen dood zouden gegaan aan pokken als in de 18e eeuw……… Dan was de wereld waarschijnlijk nooit pokkenvrij verklaard.

Kortom….. laten we ons concentreren op alles dat direct en heel concreet bijdraagt aan het stoppen van de sterfte aan borstkanker en laten we alsjeblieft het geld niet stoppen in al die zaken die écht minder prioriteit hebben…….

(BORSTKANKERactie in oprichting- Volg ons op Twitter @BRSTKNKRactie en op Facebook)

Bron: http://wetenschap.infonu.nl/onderzoek/39816-vaccinatie-ontstaansgeschiedenis-en-ontwikkeling.html

Hoe chemotherapie bij borstkanker leidt tot herhaaldelijk lege accu’s

3 mei 2012:
Oké, chemobrein, of verstrooid hoofd, of ontzettend muts, wat je wilt… Ik heb van de week mijn autolampen aan laten staan, dus vanochtend…. Robert moet naar de fysio en kan niet starten. Klein vloekmomentje… Hij springt op de fiets en gaat naar de fysio. Bij thuiskomst buurman start-hulp gevraagd en toen zijn we wat rondjes gaan rijden om de accu op te laden.

Ik had eigenlijk wel zin om even na een naastgelegen dorp te gaan, dus na het rondtoeren, zette ik Robert thuis af en reed door. Ik kocht een heel leuk rokje. Bij terugkomst bij de auto…….. kon ik niet starten want…… NEE….. ik had alweer de autolichten aan laten staan…..

Gelukkig was er een mevrouw zo behulpzaam om me te helpen met starten en ben ik maar weer rondjes gaan rijden…

ZUCHT……. Er zijn van die dagen…..

GRRRRR (wel een leuk rokje gekocht)

5 juni 2012:
Eh…. weten jullie het nog, dat ik op één dag twee keer mijn lichten aan liet staan en met een lege accu stond? Vast wel he? Nu waren we laatst naar Den Haag geweest, naar Frits en Caroline, was heel gezellig en we waren laat thuis. Isis lag al te slapen, dus moesten we haar en alle spullen die ze meegenomen had uit de auto halen.

Op de één of andere manier is de deur daarbij niet helemáál dicht gegaan…… Gevolg: Hahahaha, wéér een lege accu….. Nee, he….. Gelukkig staan er 11 huizen in ons straatje en kon ik wéér een andere buurman, Jeffrey, om hulp vragen. Geweldig. Hij hielp me starten en toen kon ik naar mijn ouders rijden…..

Ik lekker tuffen op de A15…. Beetje in gedachte verzonken…. Mis ik toch de afslag naar de A50….. O, ERG…. Haha…… Dus eerste afslag eraf en omdraaien en godzijdank kwam de rest goed…

Vandaag ging ik voor een presentatie naar Utrecht. De heenreis ging goed, maar voor de terugreis was ik al heel moe……

Dus…. ik lekker tuffen over de A12, in gedachten verzonken….. Ineens zie ik de vuilverbrandingsinstallatie van Westervoort aan mijn linkerhand. Ik dacht nog: “Wat komt dat gebouw me bekend voor…. Hebben ze dat verplaatst ofzo?” Maar nee, niet verplaatst (wie verplaatst er ook in godsnaam vuilverbrandingsinstallaties?). Ik had gewoon wéér een afslag gemist.

Nouja, eerste afslag en omdraaien. Ik was al zo blij dat ik bijna thuis was, maar nu duurde dat toch nog even langer.

Dus… ik stap uit. Ik had honger, want ik had geen tijd gehad om te lunchen, ik was heel moe en ik wilde in één keer lege kauwgompakjes, een koffiebeker, mijn tas en nog vanalles mee naar binnen nemen….. Dat lukte zowaar….

5 minuten later kwam Robert thuis…”DEES……. MUTS…… Je hebt alweer je lampen aan laten staan……”

NEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

Note 1: Voor diegenen die denken dat ik een verklikker nodig heb in de auto, eh…. die zit erin en hij doet het ook nog…..
Note 2: Nee, natuurlijk weet ik niet of het door de chemo komt, maar meeeeeen, wat kan ik dat als excuus goed gebruiken…. Anders is het nóg erger….

Zucht, bewegen en borstkanker, the never ending story

Ah nee, he…… Daar gáán we weer, the never ending story, weer die onbewezen kreten dat bewegen het risico op borstkanker verkleint: http://www.welingelichtekringen.nl/21940-hebben-fitte-vrouwen-kleinere-kans-op-borstkanker.html Het klinkt zo leuk, zo lekker beïnvloedbaar. Het hapt lekker weg, maar is het wel zo en kunnen we er echt iets mee?

Hierbij mijn reactie: De bewering dat er een relatie is tussen genoeg bewegen en borstkanker is voor een groot deel gebaseerd op oude, Amerikaanse studies.

Nu is daar een heleboel op aan te merken. In Amerika heeft niet iedereen op gelijke manier toegang tot zorg, zoals mammografieën.

We weten dat het doen van een mammografie leidt tot méér diagnoses, simpelweg omdat je iets constateert dat je anders niet gezien had.

Je kunt je voorstellen dat rijke Amerikanen vaker een mammografie kunnen laten doen en dat daardoor dus de incidentie van borstkanker in die groep hoger zou kunnen zijn en… dat die rijke Amerikanen vaker naar de sportschool gaan, omdat zij wel het abonnement kunnen betalen en bovendien tijd hebben om te sporten. Dat betekent niet dat er een relatie is tussen sporten en het krijgen van borstkanker, maar tussen rijkdom en het constateren van borstkanker.

Bovendien is de relatie tussen een gedraging en de diagnose borstkanker nog weer heel wat anders dan de relatie tussen een gedraging en het overlijden aan borstkanker, want dáár gaat het namelijk allemaal om.

In de genoemde studie in het JCO is er een relatie tussen vaker fitnessen en langer leven bij vrouwen met gevorderde borstkanker. Nu is het de vraag waarom die vrouwen vaker fitnessen. Misschien is dat wel zo omdat ze minder klachten hadden en hun gezondheidstoestand bij voorbaat al beter was, waardoor ze sowieso al langer zouden leven.

Elk onderzoek roept nieuwe hypotheses op en op elke studie zijn aanmerkingen te maken. Epidemiologisch onderzoek is juist zo ingewikkeld omdat je geen laboratoriumsituaties hebt en er veel meer factoren een rol kunnen spelen dan de factoren die je test.

De heer Wolffers veegt de tweets gemakshalve van tafel, maar hij zou er beter aan doen om met snoeiharde bewijzen te komen tussen gedragingen en borstkanker. Die zijn er namelijk nauwelijks.

En stel dat ze er waren,… dan is de vraag in hoeverre ze écht te beïnvloeden zijn. Mensen gaan namelijk niet meer bewegen omdat ze een folder bij de Blokker hebben zien liggen of omdat er een tweet van een dokter voorbij komt. Als het zo simpel zou zijn, zou er niemand meer roken, want op élk pakje sigaretten staat dat Roken dodelijk is. Dat is blijkbaar niet genoeg om alle inwoners van Nederland acuut te laten stoppen.

Ondertussen leidt het wél tot stigmatisering van de patiënt en dat is kwalijk. Daar hebben ze last van. In een situatie waarin ze zouden mogen rekenen op compassie worden ze geconfronteerd met veroordelingen. Kan het schrijnender?

Wie het boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee kent, snapt dat kanker altijd bestaan heeft en altijd zal blijven bestaan. We worden gemiddeld 10 jaar ouder dan 60 jaar geleden en we gaan nauwelijks meer dood aan infecties (zoals TBC) of aan ziekten van de spijsverteringsorganen (alles gebaseerd op CBS).

De enige ziekte, die overblijft als we oud genoeg worden en daarom Keizer aller ziektes genoemd wordt, is kanker. Hoe ouder de mens wordt, des te vaker mensen kanker zullen krijgen. Is dat erg? Voor het individu is dat altijd vreselijk maar…  mensen op leeftijd moeten wel de kans krijgen om ergens aan dood te gaan…

De insinuatie dat het risico om kanker te krijgen gemakkelijk te beïnvloeden is, stelt de ‘angstige’ mens gerust. ”Als ik genoeg beweeg, als ik gezond eet, als ik niet rook, als ik op tijd een kind krijg, als ik maar genoeg borstvoeding geef”, dan krijg ik geen kanker. Het heeft met de waarheid niets van doen.

Het vertroebelt het beeld. Het maakt van een ongelooflijk ingewikkelde ziekte als kanker iets simpels. Dat helpt niet, want organisaties zoals Pink Ribbon en het KWF sussen hun geweten door miljoenen uit te geven om dan dat ‘gezonde gedrag’ te bevorderen.

Als die miljoenen uitgegeven zouden worden aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, aan onderzoeken waar werkelijk iets van te verwachten is (zoals het Natural Killer Cells onderzoek van de Maastrichtse dokter van Gelder, zie http://www.kankerikhelp.nl/pdf/10313_projectflyer_immunotherapie.pdf) dan kunnen we er misschien voor zorgen dat borstkanker op een dag niet langer doodsoorzaak nummer één is voor vrouwen onder de 50, dat er geen kindjes achterblijven zonder moeder, dat er geen mensen ‘vóór hun tijd’* dood gaan aan (borst)kanker.

Als we prioriteiten aan moeten geven, lijkt het mij meer dan logisch dat dáár meer aandacht en geld naar toe moet dan naar het wekken van een illusie dat borstkanker te voorkomen was geweest of dat het risico te verlagen was geweest.

Daar hebben wij, patiënten die de dood in onze nek voelen hijgen, tenminste echt wat aan.

(*Over de exacte grens tussen ‘vóór hun tijd’ en ‘op tijd’ kunnen we het hebben, maar het lijkt me logisch dat die eerder bij 40 ligt dan bij 85.)

Breast Cancer Bitchfight deel 4 Slot

Ik kreeg eergisteren nogmaals een voorstel om over het sluiten van mijn blog te praten. De doelstelling zou zijn om deze kwestie af te sluiten en samen verder te kunnen. Ik had al aangegeven dat ik geen behoefte meer had om te praten over het sluiten van mijn blog. Dat is een gepasseerd station. Samen verder kunnen is dan niet bepaald een realistische doelstelling en als het dan echt niet over iets anders mag gaan, dan heeft praten geen zin. Inmiddels heb ik ook van verschillende kanten begrepen dat de mensen, die zich nu Stichting Amazones noemen, niet democratisch willen zijn. Zij vinden zichzelf de baas en dus bepalen zij wat er gebeurt en of ze consequent zijn in het toepassen van regels. Ideëen mag je alleen maar deponeren in een ideëenbus.

Feitelijk hebben ze daarin gelijk. In Nederland is het zo geregeld dat een Stichting aan niemand verantwoording af hoeft te leggen (behalve aan de fiscus). Het wordt, denk ik, wel onhoudbaar als je aan tafel gaat zitten om belangen te behartigen, want dan moet je wel weten wiens belangen je eigenlijk behartigt. Daarvoor is democratie en inspraak essentieel. Ik denk niet dat Pink Ribbon 233.000 (!) euro zou hebben gegeven voor een website voor een groepje van 5 mensen. Pink Ribbon heeft dat geld gegeven ten behoeve van alle gebruikers van die website.

Maar goed…… Het is wat het is. Ik heb een heleboel stellingen en meningen voorbij zien komen, over het bestuur, over mij, over de situatie. Sommigen hebben me erg gekwetst. In sommige mensen ben ik erg teleurgesteld. Dat zegt minstens zoveel over mij als over deze mensen, maar  alleen ik kan bepalen wat voor mij nog acceptabel is en wat niet meer. Iedereen wist er wat over te zeggen, maar slechts weinigen waren in staat om te overbruggen en bij te dragen aan een oplossing. Ik snap dat het voor sommigen een eenmalig, uit de hand gelopen incident lijkt, maar er ligt een hele geschiedenis van mij bij De Amazones en daarin ben ik meerdere malen beschadigd. Meerdere malen nam ik het initiatief om ruzies op te lossen, maar dit keer kon dat niet omdat niemand bereikbaar was.

Bovendien, er komt een moment dat ik bepaal dat het punt van No Return bereikt is. Dat punt is met deze kwestie voor mij bereikt. Daarom wil ik ook alles op de site dat linkt aan mijn persoon weg hebben. Dat is nu ten dele gebeurd. Ik heb nu al verschillende keren verzocht om postings weg te halen waarbij ik als persoon aangevallen wordt omdat dat in strijd is met de forumregels, maar er wordt geen gevolg aan gegeven. Dan kan ik alleen maar heel streng worden en er desnoods een advocaat bij halen. Dat ga ik ook doen. Ik hoop dat dat niet hoeft. Het zou jammer zijn, van geld en energie.

Eigenlijk kun je geen mening hebben over iets dat niet over jezelf gaat. Want behalve de feiten die je ziet, zijn er feiten die je niet ziet en niet weet, maar er is ook een geschiedenis, een persoon met eigenschappen, met kernwaarden. Per definitie ben je zelf anders dan een ander, met een andere geschiedenis, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dus hé, niet zo raar dat je vanuit je eigen positie denkt dat je het zelf allemaal anders zou hebben gedaan. Als ik een andere geschiedenis had gehad, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dan had ik het wellicht ook anders gedaan. Maar ik ben wie ik ben, heb meegemaakt wat ik heb meegemaakt en ik bepaal dus zelf mijn punt van No Return. Verdrietig, moe maar ook opgelucht. En meer zinnigs kan ik er niet over zeggen. Waarvan akte.

Breast Cancer Bitchfight deel 3

Na anderhalve week niks gehoord te hebben besloot ik een mail te sturen hoe het nou toch in vredesnaam mogelijk was dat een groepsproces zo verloopt dat hun actie tegen mij het resultaat was. Ik las op het forum dat het bestuur een afspraak met mij zou maken. Het was aardig geweest als dat mét mij gecommuniceerd was. Uiteindelijk kreeg ik een mail dat ik gebeld zou worden. Ik heb nog aangegeven dat we dan wel eerst een doelstelling moesten bepalen. Uiteindelijk heeft mijn vriendin Sanne met M. gebeld. Haar werd verteld dat het nog niet gelukt was om een doelstelling te formuleren maar dat het niet de bedoeling was geweest om me te kwetsen.

Daarop heb ik gisteren deze mail verstuurd:

Beste M., M., M., A. en C.,

Dat jullie me niet hebben willen kwetsen, is totaal ongeloofwaardig. Het is een risico dat jullie bewust genomen hebben. Dat kán niet als een verrassing gekomen zijn. Als je je probeert te verplaatsen in mij, snap je al dat jullie actie in en in schofferend in. Daar is onderstaande mailwisseling nou juist het bewijs van. Er is werkelijk geen excuus te bedenken voor de manier waarop jullie gehandeld hebben. Alle consequenties kunnen ook niet als een verrassing gekomen zijn, zeker niet voor M. die al eens eerder de toestand met mij heeft veroorzaakt door zo onbeholpen over Amazones4kids te communiceren.

We kunnen het reduceren tot een kwestie tussen het bestuur en mij, maar daar gaat het niet over. Jullie hebben je oppermachtig gevoeld door je als een groep, “wij van het bestuur”, te presenteren, alsof jullie vijven de enige echte Amazones zijn. Jullie zijn de belangen van de echte Amazones totaal uit het oog verloren. Alle forumregels en alle opmerkingen over veiligheid kun je regelrecht de bak in gooien, als je niet fatsoenlijk met mensen communiceert, als je achter de schermen communicatie-advies geeft opdat alle moderators op eenzelfde manier reageren, als je óver mensen praat en niet mét hen. Dat is in goed Nederlands ook wel manipulatie. Dat dient geen ander doel dan zieltjes te winnen voor je eigen beslissingen. Daarmee schakel je elk kritisch vermogen uit. Wat moet je met regels, als je je daar zelf niet aan houdt. Wat betekent veiligheid als je na 5 jaar deelgenomen te hebben aan een forum geen credits krijgt en als dat niet betekent dat er fatsoenlijk met je gecommuniceerd mag worden? Dat betreft niet alleen de manier waarop jullie met mij maar ook met N., P., A. en anderen om zijn gegaan.

Dat had zo niet gehoeven. Daar heb je meer kwaad mee gedaan dan dat je resultaat behaald hebt. Die boodschap hebben de vertrokken Amazones héél goed gehoord. Iedereen weet dat ik nu het doelwit was maar dat eenieder dat morgen of overmorgen kan zijn.

Wie zijn de Amazones eigenlijk? Dat zijn de deelnemers van een internetgroep. Bij gebrek aan raadpleging van deze deelnemers waar de Amazones op draait, hebben jullie je eigen gedachte, je frustratie en ongetwijfeld andere excuses gebruikt om tot beslissingen te komen. Sluit dat aan bij de behoefte van de Amazones? Weet je dat of denk je dat? Zou je het ze niet vragen voordat je dat invult? Is het niet bijzonder kwalijk als je je als bestuur niet verdiept in de behoeften van je gebruikers? Als je je niet ten dienst stelt van deze gebruikers? Vergelijkbaar met artsen die óver hun patiënt beslissen en niet mét hun patiënt beslissen?

Als het feit dat ik hierdoor gekwetst ben en dat er zoveel Amazones opgestapt zijn, wél als een verrassing gekomen is, moeten jullie ophouden met bestuurtje spelen bij gebrek aan inlevingsvermogen en bestuurlijk talent. Dan zouden jullie de Amazones een dienst bewijzen door collectief op te stappen, een openbare oproep te plaatsen en een verkiezing te houden voor nieuwe bestuursleden.

Alle excuses over drukke werkdagen zie ik al vijf jaar voorbij komen. Er was wél tijd genoeg om dagenlang achter de schermen over mij maar niet mét mij te discussiëren en vervolgens deze toestand te veroorzaken. Ik ben niet debet aan deze toestand.

Ik hoop van harte dat jullie met een manier komen om het op te lossen. Daarvoor moet wel duidelijk zijn waar we het eigenlijk over gaan hebben en wat er te bereiken valt.

De gedachte dat we een gesprek kunnen hebben waarbij jullie mij een toelichting gaan geven is te genant voor woorden. Natuurlijk ga je geen toelichting geven. Jullie hebben een heel topic geopend met mijn naam in de titel (= overtreding forumregel: direct aanvallen van een persoon) om een toelichting te geven. Als er ergens al teveel woorden aan vuil gemaakt zijn is het aan een situatie die gemakkelijk voorkomen had kunnen worden. Er zijn in dat topic dingen gezegd die absoluut niet kunnen volgens de forumregels, maar ach, het ging maar om mij, dus waarom zou er ingegrepen moeten worden?

We kunnen het alleen nog maar hebben over de manier waarop we lering kunnen trekken uit de toestanden die veroorzaakt zijn om er voor te zorgen dat dit in de toekomst niet meer kan gebeuren. Het gaat me aan het hart dat zo’n mooi initiatief als de Amazones door zoveel stommiteiten om zeep geholpen wordt.

B. (oud-bestuurslid) en S. (Amazone sinds 5 jaar) zijn even begaan en maken zich evenveel zorgen daarover. Om te voorkomen dat de kwestie over mij gaat, lijkt het me het verstandigst dat ik er zelf niet bij ben, maar dat het bestuur en alle betrokkenen met een goed analytisch vermogen een gesprek gaan hebben over de toekomst van de Amazones en wat ervoor nodig is om democratischer, transparanter en veiliger te worden zodat het dé plek is waar alle (jonge) borstkankerpatiënten zich thuis zouden kunnen voelen.

Een datum en locatie prikken is pas relevant als er overeenstemming bereikt is over deze doelstelling.

Ik wens jullie veel wijsheid.

Groeten,

Désirée