Patiëntenparticipatie (en Pink Ribbon)

De volledige patiëntenadviesraad van Pink Ribbon is opgestapt. Dit is de verklaring die Pink Ribbon daarover naar buiten brengt. Gedesillusioneerd en verdrietig verlaat ik deze club na drie jaar investeren van veel tijd en energie. Ik kwam na de commotie rondom Pink Ribbon in 2011 in Nieuwsuur (de uitzending waarin ik mijn ergernis uitsprak over het roze geweld) in de patiëntenadviesraad. Als je kritiek hebt, moet je immers ook je best doen om er iets aan te verbeteren.

Patiëntenparticipatie is wereldwijd een relatief nieuw fenomeen. Amerika loopt daarin voorop. Goedgeïnformeerde patient advocates, die wetenschappelijke congressen volgen en die mede de onderzoeksagenda vorm geven, komen steeds meer op. Artsen en onderzoekers zetten zich ook in voor de patiënt maar kiezen daarbij soms een net iets andere invalshoek en andere urgentie. Juist de samenwerking tussen deze twee partijen leidt tot meer en beter relevant onderzoek. Het zijn mooie ontwikkelingen in een rijdende trein die niet meer te stoppen is. Wereldwijd leidt het ook tot wat wrijving, want niet alle onderzoekers en artsen voelen zich comfortabel bij deze nieuwe gesprekspartners.

Door de manier waarop Pink Ribbon met de patiëntenadviesraad omgegaan is, vind ik dat Pink Ribbon vijf flinke stappen terug in de tijd zet. De meerwaarde van synergie van artsen en onderzoekers en patient advocates wordt blijkbaar niet gezien. Dat raakt mij zeer. Er blijken andere belangen een rol te spelen en dat zijn niet de belangen van patiënten. In plaats van gesprekken op inhoud, worden wij, als kritische meedenkers, op een zijspoor gezet.

Patiëntenparticipatie blijft voor mij cruciaal dus blijf ik mij onverminderd inzetten voor de belangen van borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker.

Afbeelding

Mijn voornemens voor 2016 als borstkankeractivist

Voornemens als borstkankeractivist

Stil zonder jou

Hé pap….. vandaag ben je vier weken dood. Ik denk nog steeds dat je zo wel zult bellen, hoewel ik natuurlijk heus wel beter weet. Robert dacht al dat hij je zag lopen, met je rode jas aan.

Ik zou je wel willen zeggen dat mama zich zo kranig staande houdt, ondanks de grote leegte in haar leven. Ze heeft lieve mensen om zich heen. Dat helpt. Uiteindelijk zijn verdriet en pijn ontzettend eenzaam en daar moet ze echt alleen haar weg in vinden.

Ik had je willen zeggen dat we een andere auto hebben gekocht, een echte serieuze grote-mensen-auto, een zilvergrijze met achterdeuren, maar dat we nog geen afscheid hebben kunnen nemen van onze vijftien jaar oude verkleurde rode Toyota Starlet.

Isis had haar rapport aan je willen laten zien. Ze had je willen laten zien hoe goed het gaat op school, hoe ze soms worstelt met rekenen en ze had natuurlijk gehoopt dat je je portemonnee zou trekken (maar wees gerust, dat heeft oma al gedaan).

Ik had je willen laten zien dat Isis vandaag getrakteerd heeft op school op Cookiemonster cupcakes, dat ze voor een keukenkluns als ik best aardig gelukt zijn, alhoewel de cookiemonsters hier en daar een beetje op Angry Birds lijken.


Facetime is stilgevallen, papa…
Het is stil zonder jou

Zo stil,
Hoewel ik je nog iedere dag mis,
En waar je nu ook zijn mag,
Echt het is,
Me helder,
Dat stilte nu jouw vriend geworden is.

Bron: Zo stil– Bløf-2012

 

 

 

Afscheidswoorden van mijn vader

Gisteren namen we afscheid van mijn vader. We kijken terug op een waardige bijeenkomst.

Tijdens het informeel samenzijn lieten we een filmpje zien, dat ik van de zomer met mijn vader opnam, met zijn eigen afscheidswoorden. U kunt het hier zien.

Afbeelding

Brabants Dagblad over mijn vader

Mooi stukje over mijn vader. Ik heb deze herinnering als ‘vechtjas’ helemaal niet aan hem. Hij was gewoon mijn vader. Op Twitter zegt iedereen dat de appel niet ver van de boom valt…. Grappig he?

Vechtersjas

Misschien is het via deze link wel te lezen.

Afbeelding

Rouwbrief

Rouwkaart

Afbeelding

17 mei 1944- 20 november 2015

Kist papa