Categorie archief: Uncategorized

De controverse rondom kankerscreening

Ik had een hele serie tweets geplaatst. Deze plaats ik hier nog even onder elkaar:
Over de cijfers, over baten en schade rondom , bestaat een wereldwijde controverse. Mensen begrijpen niet goed dat je soms beter niet had kunnen weten dat er een tumor in je lijf zat, als je geen klachten of symptomen hebt. /1

kost veel geld en maakt van gezonde mensen kankerpatiënten. Of het veel levens redt is discutabel, maar patiënten voelen zich gered en artsen voelen zich redders. De pro-screeners hebben vaker belangen dan de sceptici. /2

Momenteel worden er zoveel mensen doorverwezen voor een coloscopie vanwege de uitslag dat er wachtlijsten zijn, ook voor die mensen die klachten (!!!) hadden. Dat is zorgelijk en gevaarlijk, /2a

Wetenschappelijk bewijs is voer voor de discussie, want de cijfers worden vertekend. In welke mate? Dáár is discussie over. Uiteindelijk blijft er een soort gevoel, een geloof over. Dat is zorgelijk. /3

Zo kun je met (dus bij mensen zonder klachten of symptomen) tumoren vinden die gedurende het leven nooit dodelijk of schadelijk geworden waren. Dat noem je overdiagnose. Kijk wat dat met 5 (of 10)-jaarsoverleving doet ! /4
Overdiagnosis bias

Zo kun je met (asymptomatische mensen) tumoren éérder vinden. Het lijkt dan alsof mensen lánger leven. Dat noem je Lead Time Bias. Zie wat dát doet met 5 (of 10)-jaarsoverleving ! /5

Lead time bias kankerscreening

Als je mensen vergelijkt die wel en niet meededen aan screening, kan er een cruciaal verschil zijn tussen die mensen. Je kunt je voorstellen dat ongezonde mensen minder vaker meedoen en eerder doodgaan. Dat vertekent het nut van . Healthy volunteer bias./6

Healthy volunteer bias

Als je mensen vergelijkt die wel en niet meededen aan kankerscreening en kijkt naar sterftecijfers om ‘nut’ aan te tonen, vergeet je dat mensen die een hoog risico hadden (erfelijke aanleg op kanker) niet naar de gewone screening gaan. /7

Hoog risico bias

Als doodsoorzaken gerapporteerd worden, zal dat bij deelnemers aan vaker Kanker zijn (omdat men door screening weet had van kanker die anders wellicht nooit gezien was). Mortality bias heet dat. /8

Mortality bias

Door worden juist vaker de slome en ongevaarlijke tumoren ontdekt. Dit noem je Length Time bias. Dat leidt tot overdiagnose. De echte rotzakken (die snel groeien) mis je met screening. /9

length-bias-
Overdiagnose

Als er bij ‘iets verdachts’ wordt gezien, word je doorgestuurd en krijgt nader onderzoek. Als er dan geen kanker uitkomt (vals positief), zijn mensen opgelucht, maar uit onderzoek blijkt ook dat ze jarenlang een mindere kwaliteit van leven hebben. Angst. /10

Als er bij ‘iets verdachts’ wordt gezien, word je doorgestuurd en krijgt nader onderzoek. Dat onderzoek kost je je eigen risico, is belastend. Het kan bv bij coloscopie tot complicaties en zelfs tot overlijden leiden. Is zeldzaam, maar komt voor. /11

Het kan ook zijn dat je wél een tumor had en dat deze gemist wordt met (vals negatief). Je wordt dan onterecht gerustgesteld naar huis gestuurd en zult minder alert zijn op symptomen/klachten waarmee je wél naar de dokter had gemoeten. /12

Het vinden van kanker of afwijkende cellen (‘voorstadium’, wat vaak geen kanker wordt), heeft gevolgen. Je bent ineens kankerpatiënt met alle angsten én bv gevolgen voor je overlijdensrisicoverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering van dien. /13

Als je ziek bent en groot risico hebt om binnen 10 jr te overlijden, dan wordt de kans op nut uit (als dat er al is) nóg kleiner. Wat doet het dan met je te weten dat je bovenop je ziekte ook nog kanker hebt of lijkt te hebben? Overleg met je HUISARTS /14

Welke sterftecijfers gebruikt moeten worden om nut van te beoordelen, ook daar is discussie over. Ziektespecifiek? (wat heb je eraan als je niet aan kanker maar op dezelfde leeftijd aan ALS overlijdt?) /15a

Alle doodsoorzaken samen? (daarvan is bij geen enkele studie naar ooit effect aangetoond, maar is de ziekte waarop gescreend wordt niet een te klein doodsoorzaakje om daar ooit effect te kunnen zien?) /15b

Wat ook speelt is ‘geanticipeerde spijt’. Angst dat je jezelf iets gaan verwijten als je niet deelneemt aan en later toch kanker blijkt te hebben en daar misschien zelfs aan doodgaat. Die geanticipeerde spijt maakt dat mensen ‘voor de zekerheid’ wel meedoen. /16

Voor je eigen afweging: 1) je gezondheid en risico om ergens anders dood aan te gaan de komende 10 jaar- 2) je familie (screenen bij hoog risico/genmutatie is absoluut aan te bevelen)- 3) of je de nadelen van goed snapt- 4) hoe je omgaat met onzekerheid /17

Voor de maatschappij: Vinden wij de kosten van (honderden miljoenen euro’s) bij gezonde mensen zonder klachten, de twijfel over het nut en zorgen over schade van oké? Datzelfde geld kan immers ook ergens anders aan besteed worden. /18

Als er resultaten van langlopende studies zijn die wel en niet screenen op vergelijken, komt er altijd kritiek van de radiologen (strekking is altijd, we hebben nu bétere apparatuur). Dat zegt echter niets over de mate van overdiagnose/overlevingskansen. /19

Het blijft merkwaardig dat kinderen uit hoogrisico-families (bv omdat er een BRCA-mutatie of Lynch is) helemaal niet opgeroepen worden als ze (bijvoorbeeld) 18 worden. Niet voor informatie over , controles en gevolgen. Dit zijn JUIST mensen met HOOG risico. /20

Wat ook lastig is, is dat er zoveel mensen zijn die een boterham verdienen aan , dat je vraagtekens mag zetten bij de neutraliteit van advies aan . Bovendien, de burger is doorgaans blind overtuigd van het nut. /21

Als er gezegd wordt ‘maar er gaan tegenwoordig minder mensen aan dood’, weet je niet of dat kwam door vroeger ontdekken () of door betere behandelingen. Dat laatste is zeker waar. In welke mate speelt dat vroeger ontdekken dan nog? Wederom voer voor discussie. /22

Als er gezegd wordt ‘maar méér mensen krijgen die vorm van kanker’ weet je niet of ze het vaker krijgen of dat het enkel vaker gediagnosticeerd wordt. Heel vaak wordt er dan gezegd dat het door de ‘leefstijl’ komt (maar wordt meestal niet genoemd als oorzaak) /23

Wat nog een nadeel is van het geloof in nut vroeg ontdekken van kanker, is dat er tegen kankerpatiënten die doodgaan/ongeneeslijk zijn gezegd wordt ‘Was je er niet vroeg bij dan?’ alsof ze sukkels zijn. Ze hebben echter een tumor met een naar biologisch karakter. /24

Wat je kunt doen om je risico op kanker te verkleinen?
* Rook niet- Rook niet- Rook niet
* Drink geen/weinig alcohol
* Eet gezond en gevarieerd met veel groenten en weinig rauw/bewerkt vlees
* Beweeg voldoende
* Word niet te zwaar
HPV-vaccinatie: Doen ! Voorkom zonnebrand ! /25

Er bestaat geen enkele garantie tegen kanker. Het kan je zomaar overkomen. Het leven is 100% dodelijk. Ik wens iedereen geluk en een (zo) mooi (mogelijk) leven. /26

18581732_775495299291871_5044943510511178280_n (2)

P.s. Deze kanttekeningen kun je naadloos plakken op bloedtesten naar kanker of andere vormen van screening.

Advertenties

10e kankerverjaardag

Ik durf het haast niet te zeggen, maar het is vandaag dus mijn 10e kankerverjaardag. Niet dood. Wat een mazzel.

aardbeientaartje2

Challenge not accepted

2006. Al een tijdje voelde ik een soort streng in mijn borst. Ik had mijn dochter 11 maanden borstvoeding gegeven en dacht dat het klierweefsel was. Er werd een mammo en echo gemaakt, maar ik kreeg te horen: “Niks aan de hand, verdikt klierweefsel.” Gerustgesteld ging ik naar huis. Ik was 36. Borstkanker zat niet in mijn familie en ik kende verder ook niemand met borstkanker.

Een tijd later voelde ik de streng nog steeds en als ik erop duwde kwam er bruin vocht uit mijn tepel. Ik dacht: “Ik heb net een mammografie en echo gehad. Kan niks zijn.” Ik vertelde het tegen een collega en die zei: “Misschien toch mee naar de huisarts gaan.” Vond ik best een goed plan. Dat had ik tegen ieder ander kunnen zeggen.

Ik werd doorverwezen naar de mammapoli. Ik stuurde de chirurg, die ik kende van mijn werk, een mailtje. Hij belde me op. We lieten een mammo maken en een echo en er was niks te zien. Laten we voor de zekerheid een MRI maken. Ik vond het zonde van mijn tijd, maar tegelijkertijd vond ik het voor mijn werk ook wel interessant. Ook lieten we het tepelvocht onderzoeken.

Op 20 maart 2007 liet ik de MRI maken en ik vond dat inderdaad interessant. Na afloop liep ik door naar de mammapoli om te vragen of ik het afnemen van het tepelvocht technisch goed uitgevoerd had. Ik zat te wachten en zag jonge vrouwen voorbij komen. Ik dacht nog: “Ook balen als je zo jong bent en borstkanker hebt.” Nog geen 10 minuten laten, bleek dat ik één van hen was. Ik had een tumor van 10x6x7 centimeter en positieve okselklieren. Ik wist direct: “Dit is niet goed. Dit is helemáál niet goed. Dubbeltje op zijn kant zal het worden, maar ik mág niet doodgaan. Ik ben een moeder. Mijn dochtertje is pas 2,5……”

Chemo. Borst eraf. Eierstokken eruit. Bestraling. Herceptin. Hormoontherapie. Borstreconstructie. Twee jaar later kreeg mijn zus borstkanker. Mijn andere borst eraf en ook daar reconstructie.

Vandaag ben ik 9,5 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker. Ik ontmoette in de afgelopen jaren heel veel vrouwen met borstkanker en enkele mannen. Ik raakte bevriend met een aantal van hen. Een deel van die vrouwen leeft niet meer. Het bleek niks uit te maken of je moeder bent of niet, of je positief bent of niet, of je vecht of niet.

Het roze borstkankergeweld, de terreur van het positiefdenken stond me tegen. In the end helpt het allemaal geen moer. Kanker kan een sluipmoordenaar zijn. Je weet nooit of je bij de pechvogels of bij de mazzelaars hoort. Tot dusverre ben ik een mazzelaar. Ik snap ook niet waarom. Het drijft me elke dag om me in te zetten voor diegenen met erfelijke aanleg voor kanker en voor diegenen die borstkanker krijgen.

Stomme Facebook-spelletjes helpen niet. Hartjes plaatsen ook niet. Goed bedoeld wellicht, maar please, stop ermee.

Wees een maatje voor diegenen die ziek zijn. En doneer aan KWF. Het rekeningnummer is: NL23 RABO 0333 7779 99

Namens mijn borstkankervriendinnen en mijzelf, bedankt !

cz2

Verjaardag zonder jou, papa

Lieve papa, vandaag zou je 72 jaar geworden zijn. Toen je ziek werd, zei je dat je nog graag 70 wilde worden. Dat lukte en wonder boven wonder lukte 71 worden ook nog. 72 zat er helaas niet meer in.

Afgelopen zaterdag vierden je zus en zwager dat ze vijftig jaar getrouwd waren. Ze gaven een groot feest, wat uitmondde in een ware familie-reünie. Je broer had zijn schuur en tuin ter beschikking gesteld en nagenoeg iedereen was er.

Ik zag je terug in de gelaatstrekken en reebruine ogen van je broers en zussen.

De avond had moeten eindigen met een potje kaarten met de vier broers, waarbij jullie elkaar met luide stem zouden vertellen welke stommiteiten de ander had begaan, maar jij ontbrak, papa, en met zijn drieën kun je niet kaarten.

Je wordt gemist…

Gedicht

Gedicht van Lars van der Werf

Gedichtje doden

Free Willy

Bij opname in een ziekenhuis moet je er met je verstand bijblijven. Welk probleem heeft de patiënt? Wat moet er onderzocht worden? Wat kunnen we met de resultaten van onderzoek? Wat is de doelstelling?

Mijn vader heeft donderdagnacht overgegeven. Dat ging ten koste van zijn conditie. Hij had de dag ervoor nog 25 kilometer afgelegd met mijn moeder op de duofiets. Hij rochelt een beetje, alsof ie een flinke verkoudheid heeft. Vrijdag was hij heel moe. Dat ging zaterdag al beter maar  vervolgens zag ik gisteren geen verslechtering en ook geen verbetering. Dat zijn conditie verminderd is door de ziekte en door de chemo is natuurlijk niet verwonderlijk. Sinds vrijdag wordt steeds saturatie (opname van zuurstof in het bloed) gemeten en gisteren werd er ook slagaderlijk bloed afgenomen. De saturatie was goed, maar de waarden van het slagaderlijk bloed waren net niet helemaal goed en daaruit concluderen de artsen dan dat hij zuurstof nodig heeft. Mijn vader voelt zich niet benauwd, niet met zuurstof en ook niet zonder zuurstof. Zijn conditie is niet al te best en ik kan u melden dat elke dag langer in bed blijven liggen het met zijn conditie slechter gaat.

In het ziekenhuis zijn veel artsen werkzaam, ook veel artsen in opleiding, en als je niet uitkijkt, word je het onderwerp van ieders eigen interessegebied of specialisme. Het bordje aan het hoofdeinde van mijn vaders ziekenhuisbed, wie momenteel de Hoofdbehandelaar is, was niet ingevuld. Zijn eigen oncoloog zou betrokken zijn, maar heb ik niet gezien. Ik heb gisteren veel vragen gesteld maar geen antwoorden gekregen. Mijn moeder had gisteren andere verplichtingen en ik moest naar huis voor mijn dochter waardoor ik de longarts heb gemist. Deze heeft bedacht dat er een longfunctieonderzoek en CT scan nodig was. Helaas was ik er dus niet bij om te vragen wat de interventie zou zijn bij de mogelijke uitkomsten van die onderzoeken. Ik denk heel simpel, je moet niet alles willen weten, je moet je blijven afvragen waarom je iets wilt weten en wat je ermee kunt.

Mijn vader wil naar huis, maar ondergaat de opname en alle onderzoeken gedwee. Ik word ongeduldig. Mijn vader voelt zich het fijnst als hij thuis is. Daar kan hij genieten van zijn tuin, van de gezelligheid van mensen en van bridgen. Ook mijn moeder vindt het zonder hem maar saai thuis. Een ziekenhuis is een plaats waar je bacteriën en virussen op kunt lopen, waar je conditie achteruit gaat als je teveel in bed ligt, dus als het even kan, moet je er zo kort mogelijk verblijven. Wat heb je aan mooie zuurstofwaarden als de conditie elke dag achteruit holt?

Gelukkig hebben we onze vaste verpleegkundig specialisten van neuro-oncologie, die ik beiden gesproken heb en die beiden begrijpen wat de doelstelling van opname zou moeten zijn. Dat is zorgen dat hij snel op de been komt en naar huis kan. Ze doen in elk geval hun best om alle andere betrokken artsen daarvan te doordringen.

Wat gaat de dag verder brengen? Free Willy?

Free Willy

Een broodje bal a day keeps the doctor away

Vanmorgen dacht ik: ‘Oeh, als de plotselinge verslechtering van mijn vader maar niet het begin is van een cascade incidenten met de dood tot gevolg’. Ik ben geen pessimist, maar een realist en heb in de afgelopen jaren een aantal vrouwen met borstkanker gekend bij wie de laatste fase onverwachts snel ging omdat er complicaties optraden. Ik houd er liever rekening mee dan dat ik verrast word.

Ik heb zitten wikken en wegen wat ik met betrekking tot mijn dochter van 10 moest doen. Ik heb haar vanaf het begin van de ziekte van mijn vader gezworen dat zij het als eerste zou horen als ik slecht nieuws had. Nu kon ik niet precies zeggen hoe slecht het nieuws was en of ik haar ten onrechte ongerust zou maken of dat het risico bestond dat ik later zou moeten zeggen dat ik haar niet op tijd geïnformeerd had. Dát kon ik voor mezelf niet verantwoorden, dus besloot ik eerst naar haar school te gaan en haar te vertellen dat opa met spoed naar het ziekenhuis was gebracht en dat ik niet wist hoe het verder zou gaan. Dat nieuws sloeg uiteraard in als een bom. Het verdriet van je kind gaat door merg en been. Ik heb haar over mijn aarzeling verteld of ik het haar wel of niet had moeten zeggen, maar ze was, ondanks de paniek en het verdriet, blij dat ze geïnformeerd was. Na een flinke huilpartij hebben we met de juf afgesproken hoe we hier verder mee om zouden gaan, hoe ik het haar zou vertellen als ik écht slecht nieuws had en dat ik haar zo snel mogelijk zou bellen als ik meer wist.

Toen ben ik naar Utrecht gegaan. Mijn zus en mijn moeder waren al bij mijn vader op de Spoedeisende Hulp High care. Mijn vader was erg slap en erg moe en had flinke koorts. Na de nodige onderzoeken werd de conclusie getrokken dat hij waarschijnlijk een hoge luchtweginfectie had en misschien longontsteking. Ik heb mijn dochter gebeld om haar te zeggen dat het er niet slecht uit zag. Ze was enorm opgelucht. De artsen wilden mijn vader graag in het ziekenhuis houden dus is hij opgenomen op de afdeling Oncologie. Mijn vader krijgt nu zuurstof, antibiotica en paracetamol per infuus en vocht.

Mijn moeder had de nacht nauwelijks geslapen, dus heb ik haar naar het huis van mijn zus gebracht, waar ze een middagdut heeft kunnen doen. Daarna ben ik teruggegaan naar het ziekenhuis. Intussen had mijn zus gesproken met de verpleegkundige en de zaalarts. Iedereen was zo lief en zo attent. Mijn vader kreeg langzaamaan zin in iets te drinken en hij had eigenlijk ook wel honger.
‘Pap, waar heb je zin in?’
‘Ik lust eigenlijk wel een broodje hamburger.’

Een broodje hamburger kon ik niet voor hem regelen, maar wel een broodje bal, dat hij smakelijk opgegeten heeft. Een broodje bal a day keeps the doctor away. Dat weet toch iedereen?

Broodje bal

Zelf ben ik aan het einde van de middag naar huis gegaan. Mijn moeder kwam op de fiets weer naar het ziekenhuis en mijn zus heeft haar zojuist naar huis gebracht. Wat een zware dag.

‘Moed houden tot het tegendeel is bewezen’ –
(Citaat van mijn buurvrouw verpleegkundige Ineke)