Categorie archief: Borstkanker

De rode tas

Ik weet nog dat Esther aarzelde of ze die ene rode tas van Bree zou kopen. Ze wist dat ze niet meer beter zou worden en ze wist niet hoe lang ze nog zou kunnen genieten van die mooie rode tas. Ondanks alle praktische bezwaren, besloot ze hem te kopen. Ze zei tegen Iduna: “Als ik er niet meer ben, is ie voor jou.”

Toen Esther overleden was, ging ik met Roland, Esther’s echtgenoot, op kraamvisite bij Iduna en Wouter. Ze waren de trotse ouders geworden van een prachtig jongetje. Roland had voor het babietje een babycadeautje en voor Iduna de rode tas.

Na verloop van tijd bleek ook Iduna ongeneeslijk ziek. We bezochten samen ziekenhuizen en met onze gezinnetjes maakten we uitstapjes in Den Haag. Bij ons laatste bezoek pakte ze de rode tas en zei tegen mij: “Wil jij hem, als ik er niet meer ben?” Ik knikte en zei dat ik hem dan heel graag wilde. We vermoedden allebei dat we elkaar niet meer zouden zien. Kort daarna overleed ze.

Vandaag  waren Wouter en zoon bij ons. Het was fijn om ze te zien.

Van Wouter kreeg ik de rode tas.

Bree tas

Patiëntenparticipatie (en Pink Ribbon)

De volledige patiëntenadviesraad van Pink Ribbon is opgestapt. Dit is de verklaring die Pink Ribbon daarover naar buiten brengt. Gedesillusioneerd en verdrietig verlaat ik deze club na drie jaar investeren van veel tijd en energie. Ik kwam na de commotie rondom Pink Ribbon in 2011 in Nieuwsuur (de uitzending waarin ik mijn ergernis uitsprak over het roze geweld) in de patiëntenadviesraad. Als je kritiek hebt, moet je immers ook je best doen om er iets aan te verbeteren.

Patiëntenparticipatie is wereldwijd een relatief nieuw fenomeen. Amerika loopt daarin voorop. Goedgeïnformeerde patient advocates, die wetenschappelijke congressen volgen en die mede de onderzoeksagenda vorm geven, komen steeds meer op. Artsen en onderzoekers zetten zich ook in voor de patiënt maar kiezen daarbij soms een net iets andere invalshoek en andere urgentie. Juist de samenwerking tussen deze twee partijen leidt tot meer en beter relevant onderzoek. Het zijn mooie ontwikkelingen in een rijdende trein die niet meer te stoppen is. Wereldwijd leidt het ook tot wat wrijving, want niet alle onderzoekers en artsen voelen zich comfortabel bij deze nieuwe gesprekspartners.

Door de manier waarop Pink Ribbon met de patiëntenadviesraad omgegaan is, vind ik dat Pink Ribbon vijf flinke stappen terug in de tijd zet. De meerwaarde van synergie van artsen en onderzoekers en patient advocates wordt blijkbaar niet gezien. Dat raakt mij zeer. Er blijken andere belangen een rol te spelen en dat zijn niet de belangen van patiënten. In plaats van gesprekken op inhoud, worden wij, als kritische meedenkers, op een zijspoor gezet.

Patiëntenparticipatie blijft voor mij cruciaal dus blijf ik mij onverminderd inzetten voor de belangen van borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker.

Afbeelding

Mijn voornemens voor 2016 als borstkankeractivist

Voornemens als borstkankeractivist