De laatste dagen denk ik veel na over mijn kansen om deze ziekte te overleven. 25% leeft na 10 jaar nog, zeggen de statistieken. “Het ligt tegenwoordig wel ietsje hoger”, zegt de chirurg. Nouja, laat dat 35% zijn, dat vind ik nog steeds bar weinig en ik word er ontzettend bang van. Nu weet ik wel dat de statistieken gebaseerd zijn op mensen die 10 jaar geleden ziek werden en niet de behandelingen kregen die er vandaag de dag zijn. Ik weet ook dat er momenteel grote ontdekkingen worden gedaan als het gaat om nieuwe geneesmiddelen tegen kanker. Bovendien, los van dat alles, weet ik ook wel dat niemand me kan zeggen of ik bij die 25% hoor of toch bij de 75%. Maarja,… ondertussen heb ik wel het gevoel dat ik een spelletje Russisch Roulette aan het spelen ben, waarbij de revolver 4 kamers heeft met in drie daarvan een kogel. Ik weet alleen niet wanneer er geschoten wordt en als er geschoten wordt, is het de vraag of ik pech heb of toch mazzel.
Ik wil best sterk en optimistisch zijn, maar het zou naief zijn om te denken dat ik deze ziekte zeker ga overleven. Ik weet het niet, ik kan alleen maar hopen. Ik ben overgeleverd aan die rottige cellen. Ik wil niet continue denken dat ik misschien dood ga, maar het zit wel de hele dag in mijn hoofd. Ik kijk naar Robert, ik kijk naar Isis en ik hoop zo dat ik nog heel lang bij ze mag zijn. Ik hoop dat ik Isis 18 zie worden, uit huis zie gaan, zie trouwen, kinderen zie krijgen en dat we samen heeeeel oud kunnen worden…… Ik wil dat ze een mama houdt, die er onvoorwaardelijk voor haar is, die een pleister op haar knie plakt, die haar traantjes droogt en haar geluk deelt. En ik wil oud worden met Robert, mijn mannetje, mijn maatje, ik wil nog heel lang met hem genieten van alle gave dingen, ik wil nog heel lang lol met hem hebben.
We mogen niet op de zaken vooruit lopen, we moeten elk moment koesteren. Ik doe mijn best, maar soms krijg ik mijn altijd werkende hersenpan niet onder controle en dringen allerlei gedachten zich aan mij op. Ik ben sceptisch, om de één of andere reden, lijkt de shit altijd op ons dak te flikkeren.
Morgen is Robert jarig. Hij wordt 49. “Hmmm”, zei ik, “dat moet ik nog maar eens zien te halen.” Daarop zei Robert dat we dan een heeeeeeel groot feest gaan geven. Maar aangezien 48 of 47 ook al geweldig is, moeten we dan eigenlijk ook een groot feest geven. In feite is elk jaar erbij een grote overwinning en vanuit dat oogpunt nemen we in overweging of we niet elke volgende verjaardag uitbundig gaan vieren. Ik moet er wel bij zeggen dat ik dus helemaal niet zo dol ben op verjaardag vieren. Daar ben ik te melancholisch voor. Ik wacht liever rustig af tot het weer voorbij is, maarja,…. vanaf nu is elk jaar erbij wel echt een feestje.
Je zou kunnen vermoeden dat ik zwaar depri ben, maar toch is dat niet zo. Ik heb de afgelopen dagen ontzettend genoten, ik voel me hartstikke goed. Ik heb het gewoon nu nodig om hier over na te denken, om er een beetje om te rouwen, om het te laten bezinken en een plek te geven. Het is een wezenlijk onderdeel van het proces waar ik in zit. Ik kan en wil mezelf niet ontkennen, ook niet als mijn gedachten niet al te vrolijk zijn. Ik weet dat het voor mij beter werkt om het toe te laten, omdat met de dagen de scherpte en de pijn eraf gaat. Ik schrijf het op omdat het zo eenzaam is om het in mijn eentje te denken en het met niemand te delen. Het doet niets af aan mijn vechtlust en mijn optimisme, echt niet.
Genoeg gemijmerd, tijd voor een electrisch verstelbaar bed en een Engelse detective-serie…
Case of Dees 
Desiree, Robert gefeliciteerd met de 49ste verjaardag van Robert. Maak er weer een warme zonnestraal van waar je je fijn aan kunt warmen.
Geniet ervan.
Jan en Henriette
HOI DEES
DEES, ROBERT GEFELICITEERD MET JE 49 VERJAARDAG HOOP DAT ER NOG VELE ZULLEN VOLGEN VOOR JULLIE SAMEN.ISIS GEFELICITEERD MET JE VADER.
XXXXX ANNEMARIE
Hoi Desiree,
Ja logische dat de angst en wanhoop je soms overvallen en goed dat je het dan ook maar eens opschrijft. Gelukkig blijft de hoop en strijdlust de overhand houden en als je dan leest van Mandy dan is dat ook weer eens goed nieuws. Yeah …ik weet niet of het een wijs advies is maar laat de boel de boel:de statistieken geven een richting maar het gaat uiteindelijk om N=1, elke status is weer anders en nu gaat het om jou. Het valt vast niet mee maar ga niet experimenteren met de roulette. Ik zou maar met Isis een puzzeltje gaan maken en ik begrijp dat er een jarige is !! Van harte. Gezellig weekend. Groetjes Edith
Hoi Desiree,
Het lijkt mij ontzettend moeilijk voor je als ik lees waar je mee worstelt.
Ik hoop dat je wat rust kunt vinden.
met lieve groetjes, Henriette
Hoi lotje, tjaa wat moet ik zeggen! Dat ik je écht begrijp en dat ik hetzelfde denk, dat weet je. Met de dag leven, da’s het beste, maar af en toe ózo moeilijk!!! Ik weet dat je strijdlustig blijft. Goed hoe je het weer opgeschreven hebt! Kisses
Lieve Cecile,
Tuurlijk is het erg begrijpelijk dat je bang bent. Wat typ ik, bang?? Ik zou panisch zijn. Ben vaak panisch, want hoewel ik geen kanker heb, tob ik weer met iets anders. Mijn hart is niet oké. En ook ik vraag me soms af hoe lang ik nog heb en wat me allemaal nog te wachten staat. Wij hebben ook na jaren van afzien een dochtertje mogen krijgen, onze Isa. En ik wil al die dingen die jij ook noemt meemaken. Haar eerste echte schooldag. Haar eerste schoolreisje. Haar eerste verliefdheid en natuurlijk ook haar eerste luduvudu (lees: liefdesverdriet), samen een trouwjurk uitzoeken en haar bruiloft en dan háár eerste kindje… En ik moet er niet aan denken dat ik er dan niet ben. Heel goed dan ook dat je het van je afschrijft. Ermee blijven lopen en er over blijven tobben is veel erger. Je kunt je energie wel beter gebruiken dacht ik. En het is waar, gedeelde vreugd is dubbele vreugd en gedeelde smart is halve smart. Erover praten helpt om het zelf een plaatsje te geven. Soms moet je dóór je verdriet heen, het echt voelen om er iets mee te kunnen. Als er iets is wat ik geleerd heb tijdens de jaren dat we voor een kindje streden is het dat wel Het verstikt je als je er niet over praat. Blijf erover schrijven, praat er over, gil erover, en meis, het helpt. Piekr niet teveel lieve Cecile, geniet van je meisje. Ik denk veel aan je. (dûh, net of dat helpt… ;o)) ) Liefs Plien
He lieve vrouw, krijg even tranen om wat ik lees van jou en wil even laten weten dat ik aan je denk en het gewoon zo herkenbaar is als je schrijft over Isis, al haar dingetjes als zindelijk worden, zo’n blij gevoel als je die plas de eerste keer hoort gaan en dan zo’n blij snoetje! Sterkte Desiree, met alles en wanneer je wilt he, mijn huis mag je in!!! LIefs
Lieve Dees,
Alsnog van harte met Roberts verjaardag, ik hoop dat jullie er een leuke dag van hebben gemaakt.
Wat heb je weer vreselijk goed omschreven hoe alles in het hoofdje maalt. Die percentages, I know… dat kan je nu eenmaal niet van je afzetten, en dat blijft hoor zucht. Ik weet nog de datum dat ik te horen kreeg, u bent genezen, vooralsnog, nou we reageerden amper, zo idioot misschien, het wantrouwen over je eigen lijf overheerst dan alles.
Een mailmaatje zei ooit “eenmaal lid van de kankerfamilie, daar kom je nooit meer vanaf”. Dat vat ’t goed samen vind ik.
Van je af schrijven is een heel goed middel, dat kan jij gelukkig heel goed, dus meis, blijf schrijven.
Denk extra aan je morgen, het evaluatiegesprek!
Dikke knuf
Ellen
Lieve Dees,
Pfff al die gedachten die spinselen door je hoofd…. Helaas het zij zo, je moet er doorheen. Ik zou niet weten wat ik zou doen, denken en voelen in jouw plaats. Ik zou denk ik panisch zijn. Maar ja, daar heb je niks aan. JÃj moet hier mee dealen, samen met Robert en Isis. Liefke, boel sterkte maar weer een een knuf uut Uut!
liefs, Joos
Hoi Dees,
Sterkte, die gedachten zouden we allemaal hebben, als we in jouw schuitje zaten.
En dat je dan de trillemientjes krijgt/hebt, lijkt me niet meer dan normaal.
Het is toch ook beangstigend dat je ineens geconfronteerd wordt met de kwetsbaarheid van het bestaan..
Aan de andere kant kunnen we allemaal natuurlijk morgen door de beruchte bus overreden worden..
Dat relativeert meestal, maar natuurlijk niet altijd.
Goed dat je ook de ruimte maakt voor deze gevoelens, al is het moeilijk!
Sterkte, nogmaals en natuurlijk nog gefeliciteerd met Robert zijn verjaardag!
liefs, Mien
Met de tranen in mijn ogen probeer ik je een stoer advies te geven…
ga maar samen met Isis in het kleinste kamertje staan en spoel de spoken uit je hoofd maar door! Voor even dan toch en als ze weer komen (en je alles gevoeld hebt) nog maar een keer!!!
Ik omarm je!
Ursula.
Beste Dees (ik neem aan Desiree),
Ik kwam toevallig op je weblog.
Wilde je even laten weten dat ik je weblog met veel belangstelling en herkenning gelezen heb. Het ‘Russische Roulette’ herken ik behoorlijk, het verhaal over de man die niet verdronk maar vrolijk weer uit de waterval naar boven kwam, heeft me zojuist weer wat inzicht gegeven (ben zo vrij geweest hem op mijn eigen weblog te zetten).
Ik heb (of had?) borstkanker, sinds 30/10/06 bekend, chemo achter de rug, net operatie achter de rug, komt nog rest Herceptin en 5 jaar 😦 hormoonkuur.
Volgens mij behoorlijk overeenkomstig. (besef dat ik me voor oktober 2006 wel op en heel andere manier voorstelde).
Ik zeg altijd maar tegen iedereen die me iets wil wensen: zeg geen ‘sterkte’ maar ‘succes’.
Dus:
veel succes de komende tijd!
Groeten,
Stef
ps mocht je iets willen weten over behandeling of wat dan ook, schroom niet te mailen 🙂
wat moet dat een onmacht gevoel geven dat er met jouw leven een russische roulette gespeeld word!! en het is ook al zo oneerlijk!
tuurlijk wil je je lieve meid op zien groeien..en als het aan jou vechtlust ligt zal je dat ook zien..alleen tja wat betrefd dat pistool….ik hoop dat de kamer van jou niet geraakt word..
vind je nog steeds een top mens…en ik heb echt diepe bewondering voor je!!
dikke kuss sabina
en een natte van sven….:-)
Hallo Dees,nog gefeliciteerd met je menneke.Zelf ben je erg aan het worstelen ,dat kan ik heel goed begrijpen en ik denk dat het ook goed is om alles de reveu te laten paseren als je er maar niet deprie van word.Ik hoop toch dat je positief kunt blijven dat lijkt me beter voor het genezings proces,maar ja dat is makkelijk zeggen he,maar het is goed bedoeld.Meisje kop op en we gaan op de goede voet verder,veel sucses.Lieve groetjes Henk en Rina.
Klinkt me allemaal logisch in de oren voor iemand die graag alles weet. En dat bedoel ik niet negatief. Tis gewoon Cecile talking en das goed! Zou me pas echt zorgen gaan maken als je niet dergelijke overwegingen aan het maken was. Fijn trouwens dat het erop lijkt dat de chemo aanslaat !!!
Hey desiree, fijn he, om je angsten op te schrijven en te delen met zon weblog. Als je op mijn weblog kijkt zie je dat ik vorige week toevallig precies zon zelfde verhaal gschreven heb… er viel echt iets van me af, want wat je zegt; het is echt zo eenzaam anders en die “kop-op houding” hou je ook niet altijd vol. Natuurlijk ben je sterk en optimistisch! een ECHT sterk iemand kan ook hulp vragen en angsten bekennen. Veel sterkte en de positieve vibes blijven jouw kant op komen…
Hoi Desiree!
Van Jeroen hoorde ik over je weblog. Uiteraard hebben we het iedere keer als hij bij me langskomt om te praten over de guidance studie en de CHOP14/CHOP21 studie even over jou!. Want vorig jaar nog maar hadden we zo’n leuke avond in didam met boerengolf en lekker eten en natuurlijk info over de thuisservice van Amgen. En nu zit jij met chemo en komt er naar ik begreep nog een operatie aan? Dus neoadjuvante chemo ? TAC? HER2 Neu positief? sorry dat ik al details ga vragen hoor. Je hebt trouwens een hele gave weblog waar ik nog maar een kort stukje van heb gezien. Wat ik gelezen heb vind ik heel oprecht en uit je hart; ik wens je dan ook heel veel sterkte tijdens de behandeling, het is een cliche maar ik meen het echt. En jij gaat behoren tot de genezende 25% want ik zie dat jij een positieve vrouw bent met kracht en een grote wil. Er zijn mijns inziens zeker goede effecten van de geest/ ziel op het immuunsysteem en dat is belangrijk bij je genezing. Zet hem op! Andre Vlot
Hoi Dees,
Heb tig tig keer je weblog gekeken maar nog geen nieuws over gister.
Ben een beetje, wat heet een beetje, nervy over het evaluatiegesprek. Dat was toch dinsdag of ben ik in de bonen.
Ik duim voor je meis en hoop dat je snel weer een update schrijft.
Knuf
Ellen