Kafka en het begin van het einde

Ik had een blog klaar staan over de frustraties om goede zorg te regelen voor mijn vader. Gek word ik ervan. De indicatie Wet Langdurige Zorg is begin april al afgegeven maar, behalve thuiszorg ’s morgens, is het nog steeds niet geregeld.

Gisteren heb ik het Zorgkantoor van VGZ gebeld waar de beschikking voor het PGB voor mijn vader bleef. We wachten al vijf weken sinds het gesprek. Bij dat gesprek mocht, behalve mijn moeder, niemand aanwezig zijn, zo stond in de uitnodigingsbrief. De zorgregisseur mocht niet mee en ik ook niet. Mijn moeder had er nog over gebeld, maar nee, als de zorgregisseur meekwam, moest hij op de gang wachten. Dus zo gingen mijn ouders dat gesprek in. Ze hadden zich op geen enkele manier voor kunnen bereiden en de dame wees individuele begeleiding direct van de hand, omdat mijn moeder het niet goed genoeg uit kon leggen. Nadat ik er via Twitter over geklaagd had, volgde er een telefonisch gesprek en bleken er vooral veel misverstanden te zijn. Maarja… nu vijf weken later was er nog steeds geen beschikking. Gebeld en de dame zei me dat die beschikking niet afgegeven kon worden, omdat de reeds geregelde thuiszorg declareerde via Zorg in Natura (ZIN) en de thuiszorginstelling die zorg eerst stop moest zetten en dat dat heus wel verteld was. Kortom, we waren al vijf weken aan het wachten op iets dat niet kwam. Ik werd zo boos en zo verdrietig. Ik kon alleen maar huilen. Ik voelde dat mevrouw echt met me te doen had, maar ook dat zij het systeem niet kan veranderen. Systemen, Kafka, ik word er gék van.

Mijn vader heeft een terminale ziekte en we worden van het kastje naar de muur gestuurd, al maandenlang. Nu wordt de beschikking toch nog geregeld, maar daarna moeten we de zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen nog opsturen. Die moeten goedgekeurd worden en pas dan kunnen we met terugwerkende kracht gaan declareren via de Sociale Verzekeringsbank. Ik zei toch, Kafka.

Een wrange wending krijgt het verhaal vandaag. Mijn vader had vanmorgen een MRI. Die was niet goed. De tumor groeit en er was een bloeding geweest. Die bloeding zou wel eens de verklaring kunnen zijn geweest van die nacht dat hij zo ziek was. Er zijn nu geen reële behandelmogelijkheden meer. Uitbehandeld. We vroegen de neuro-oncoloog hoeveel tijd hij dacht dat er nog zou zijn. Mijn vader polste voorzichtig of zes maanden realistisch was. De neuro-oncoloog was allerschattigst en zei dat hij liever wilde focussen op nu, dat elke dag goed is in plaats van hoeveel tijd er nog rest, maar hij gaf ook aan dat zes maanden hem bijzonder optimistisch leek.

Het bericht waarvan we wisten dat het komen zou. Het begin van het einde. Mijn vader gaat dood, sneller dan ik wil, en sneller dan dat PGB via WLZ geregeld is. Omdat het met terugwerkende kracht is, moet ik het toch gaan regelen. En dan over naar Palliatief Terminale zorg? Moet er dan weer iemand van het Centrum indicatiestelling zorg komen?

Mag ik even gillen, heel hard? Of huilen? Zo hard huilen dat ze er op het Zorgkantoor en bij het Centrum Indicatiestelling Zorg kippenvel van krijgen? Mag het?

Kwaliteit, papa, we regelen het wel. Als we geen dagen meer toe kunnen voegen aan het leven, voegen we leven toe aan de dagen. Ik hou van je, papa. Ik kan je nog niet missen, maar we redden het wel, echt wel….