Kafka en het begin van het einde

Ik had een blog klaar staan over de frustraties om goede zorg te regelen voor mijn vader. Gek word ik ervan. De indicatie Wet Langdurige Zorg is begin april al afgegeven maar, behalve thuiszorg ’s morgens, is het nog steeds niet geregeld.

Gisteren heb ik het Zorgkantoor van VGZ gebeld waar de beschikking voor het PGB voor mijn vader bleef. We wachten al vijf weken sinds het gesprek. Bij dat gesprek mocht, behalve mijn moeder, niemand aanwezig zijn, zo stond in de uitnodigingsbrief. De zorgregisseur mocht niet mee en ik ook niet. Mijn moeder had er nog over gebeld, maar nee, als de zorgregisseur meekwam, moest hij op de gang wachten. Dus zo gingen mijn ouders dat gesprek in. Ze hadden zich op geen enkele manier voor kunnen bereiden en de dame wees individuele begeleiding direct van de hand, omdat mijn moeder het niet goed genoeg uit kon leggen. Nadat ik er via Twitter over geklaagd had, volgde er een telefonisch gesprek en bleken er vooral veel misverstanden te zijn. Maarja… nu vijf weken later was er nog steeds geen beschikking. Gebeld en de dame zei me dat die beschikking niet afgegeven kon worden, omdat de reeds geregelde thuiszorg declareerde via Zorg in Natura (ZIN) en de thuiszorginstelling die zorg eerst stop moest zetten en dat dat heus wel verteld was. Kortom, we waren al vijf weken aan het wachten op iets dat niet kwam. Ik werd zo boos en zo verdrietig. Ik kon alleen maar huilen. Ik voelde dat mevrouw echt met me te doen had, maar ook dat zij het systeem niet kan veranderen. Systemen, Kafka, ik word er gék van.

Mijn vader heeft een terminale ziekte en we worden van het kastje naar de muur gestuurd, al maandenlang. Nu wordt de beschikking toch nog geregeld, maar daarna moeten we de zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen nog opsturen. Die moeten goedgekeurd worden en pas dan kunnen we met terugwerkende kracht gaan declareren via de Sociale Verzekeringsbank. Ik zei toch, Kafka.

Een wrange wending krijgt het verhaal vandaag. Mijn vader had vanmorgen een MRI. Die was niet goed. De tumor groeit en er was een bloeding geweest. Die bloeding zou wel eens de verklaring kunnen zijn geweest van die nacht dat hij zo ziek was. Er zijn nu geen reële behandelmogelijkheden meer. Uitbehandeld. We vroegen de neuro-oncoloog hoeveel tijd hij dacht dat er nog zou zijn. Mijn vader polste voorzichtig of zes maanden realistisch was. De neuro-oncoloog was allerschattigst en zei dat hij liever wilde focussen op nu, dat elke dag goed is in plaats van hoeveel tijd er nog rest, maar hij gaf ook aan dat zes maanden hem bijzonder optimistisch leek.

Het bericht waarvan we wisten dat het komen zou. Het begin van het einde. Mijn vader gaat dood, sneller dan ik wil, en sneller dan dat PGB via WLZ geregeld is. Omdat het met terugwerkende kracht is, moet ik het toch gaan regelen. En dan over naar Palliatief Terminale zorg? Moet er dan weer iemand van het Centrum indicatiestelling zorg komen?

Mag ik even gillen, heel hard? Of huilen? Zo hard huilen dat ze er op het Zorgkantoor en bij het Centrum Indicatiestelling Zorg kippenvel van krijgen? Mag het?

Kwaliteit, papa, we regelen het wel. Als we geen dagen meer toe kunnen voegen aan het leven, voegen we leven toe aan de dagen. Ik hou van je, papa. Ik kan je nog niet missen, maar we redden het wel, echt wel….

Advertenties

25 Reacties op “Kafka en het begin van het einde

  1. sterkte dees en fam xxxxx

  2. Wat een rotverhaal zeg… Sterkte! Onbegrijpelijk overigens dat er bepaald wordt wie jij wel of niet bij een gesprek wil hebben: lijkt me volstrekt in tegenspraak met de WGBO, en sowieso in tegenspraak met algemeen fatsoen……..

  3. Brok in mijn keel!
    Sterkte lieve Dees voor jou en je familie.

  4. Dee I am so sorry you are having so many problems sorting things out for your dad. We are thinking of you all. Give our love to Your dad and your mum. Our thoughts are with you.
    Take care
    Sue and John Secker

  5. Martin van de Ven

    Als ik dit lees springen detranen in mijn ogen

  6. Sterkte, wijsheid en liefde gun ik jou en je familie in steeds meer afscheid nemen van iemand waarvan je altijd hoopte dat hij in je leven zou blijven. En wat een lieve zorgzame dochter ben jij! Hou vol, maak herinneringen, heb lief, voer goede gesprekken. Geef liever daar je energie aan dan aan het regel van zorg die er wellicht nooit komt. Sterkte!

  7. Zeer verdrietig nieuws, Desiree. Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte toewensen.
    Liefs, Jeanne.

  8. Sterkte allemaal, die narigheid met de zorg kun je er nu echt niet bij hebben.Ook ik heb een pgb gehad al 15 jaar. En nu moeten ze nog steeds mijn bezwaar tegen het niet krijgen van een pgb opnieuw beoordelen, al maanden geen pgb meer uitgekeerd gekregen.Balen met zulk een zorgvraag, Werken er van bovenaf geen mensen, zou je denken.
    Veel kracht voor je hele familie.
    Fijn dat je ons zo goed op de hoogte houd.

  9. Ach lieverd,wat een aangrijpend stukje! Voel mijn stevige troostende arm om je heen!! LfsXXX

  10. Wat een naar bericht voor jullie allemaal . Wij wensen jullie heel veel sterkte.

  11. Ik zou je ouders met terugwerkende kracht wel meer gunnen dan alleen een PGB. Maar liefhebbende en zorgzame kinderen hadden ze al die tijd al, dat is zeker.

  12. Stil…………

    Jeetje krijg je but nieuws moet je dit ook nog even regelen, lijkt wel of mensen niet meer mee kunnen denken. Je zit al in een zachtjes uitgedrukt vervelende situatie en dan dit.
    Kan daar zo boos over worden……..

    Lieve Dees geniet van de momenten die jullie nog hebben en krijgen.
    Jij en alle die je lief zijn heel veel sterkte

  13. Dees, heel veel sterkte.

  14. 😦

    Dikke knuffel, Dees.

  15. Oooh wat ben ik blij als ik jouw stukje lees dat wij niet afhankelijk waren van zorginstellingen, pgb’s en palliatieve zorg, maar dat we zelf voor hem konden zorgen tot aan het einde.

    Wat een treurigheid in dit land, geleid door bureaucratie, een ondoordringbare muur.

  16. Antoon van Hedel

    Veel sterkte de komende tijd. Met jullie pijn en verdriet leven we mee.

  17. Wat verschrikkelijke , om dat te moeten horen dat de chemo’s niet het resultaat hebben geboekt , die jullie zo graag zagen . .

    Heb hem zaterdag nog bij ons Rina gezien en gesproken .

    Hij zag er echt goed uit en was heel opgeruimd , als altijd.

    Wil , Tiny , probeer de tijd die je nog rest ,het beste met je lieve kinderen van te maken.

    Heel veel sterkte allemaal ,

    Ria van Son Meuwissen

  18. Jij mag zo hard huilen en gillen als dat jij nodig hebt om dit aan te kunnen..Jij bent er altijd voor iedereen en nu zijn wij er voor jou! Heel veel sterkte en kracht voor jullie, twee virtuele armen om je heen lieve Dees xxx

  19. verschrikkelijk meis geniet nog van de dingen die je samen kunt doen sterkte met alles

  20. Oh Dees……. wat erg! Ik hoop dat jullie nog heel veel leven mogen beleven. ((( ❤ )))

  21. Wat een intens verdrietig verhaal Dees, ik moet ervan huilen. Dit zou toch niet mogen……ik wil je heel veel kracht en liefde sturen om een mooie tijd met je pa te hebben.

  22. Nee, niks leuk. En ja, gillen mag. Dat je niet bij die bespreking mocht zijn, dat zelfs de begeleider er niet bij mocht zijn. Vreselijk. Goed dat je er over schrijft en het deelt Online. Sterkte voor jou, je vader en moeder en de rest van de familie.

  23. Ik krijg kippenvel van jouw stukje, je frustratie, boosheid en machteloosheid spatten van het scherm… Sterkte lieve Dees. Hoop dat het lukt samen met je familie koers te blijven houden op de hoge golven, en elke dag / golf te kunnen nemen zoals ie komt. Mar x

  24. Wil,

    Heel knap wat Desiree zei:
    “In plaats van hoeveel dagen nog te leven; hoe nog te leven in de dagen die komen !”
    Of zijn het weken….of worden het misschien maanden…?
    Wie weet !
    Ik vind het geweldig Wil dat je blijft bridgen !
    Op de zomeravondbridge dinsdag j.l. was je toch maar weer tweede !
    En jouw Tiny, erg bezorgd voor je, blijft dicht in je buurt.
    Erg ontroerend en lief.
    Ik wens jullie allen nog een mooie tijd van leven.

    Liefs, Paula

  25. Leef met je mee. ‘Leven toevoegen aan de dagen…’ Prachtig gezegd. DOEN !!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s