D-day, oerwouden en wijsheid

Sinds lange tijd weer een blogbericht. De afgelopen tijd heeft mijn vader dexamethason afgebouwd. Dat middel zorgde ervoor dat er minder vocht in zijn hersenen zat. Het remt echter ook de productie van cortisol door de bijnier. We hadden gehoopt dat bij het minderen de bijnier zijn functie weer op zou pakken, maar helaas gebeurde dat niet. Mijn vader moest helemaal stoppen met de dexamethason en krijgt driemaal daags hydrocortison. Toch knapt hij niet op. Hij is moe, nog wankeler op zijn benen dan eerst en heeft bijna geen eetlust. Dat was reden voor het medische team om de volgende week geplande scan te vervroegen naar morgen.

Ik schreef nog een blog bij Medisch Contact over WMO of Het oerwoud dat bureaucratie heet. We zijn alweer een aantal weken verder. Carla, de begeleidster van NAH, is geweldig. Ze is proactief en doortastend. De zorgconsulent van onze zorgverzekeraar PNOzorg bracht ons in contact met René Mijland van Buro Zorgregie omdat we naast het WMO-gedeelte (dat gaat over begeleiding) ook nog verpleegkundige zorg moeten gaan regelen. Via Facetime kon ik meepraten bij het intakegesprek van René bij mijn ouders. Dat was prettig. René helpt ons in het Zorgoerwoud dat bureaucratie heet. Carla en René zijn een zegen, echt waar, want van alle regels en formulieren heb ik slapeloze nachten. Het lijkt ontmoedigingsbeleid. Survival of the fittest. Alleen de grootste regel- en formulierentijgers houden het vol. Een groter energielek kan ik niet bedenken. Hoe moet het verder met mijn zieke vader en overbelaste moeder?

Morgen is D-day. Wat treffen we aan? Toch weer vocht in mijn vader’s hersenen? Tumorgroei? En als het dat allebei niet is, zou het dan met dat tekort aan cortisol te maken hebben? Kan daar dan nog iets mee? Geef me de wijsheid

Advertenties

8 Reacties op “D-day, oerwouden en wijsheid

  1. Moeilijke dag morgen, heel veel sterkte meis en moed houden!

  2. veel sterkte, zal aan je denken xxx

  3. Heel veel sterkte gewenst voor morgen.
    Liefs, Jeanne.

  4. Kippevel, zo erg dat je eerst helemaal vast moet lopen voor je bij de juiste mensen terechtkomt. Geweldig dat het jou gelukt is om de juiste mensen te krijgen die je ouders door de jungle kunnen loodsen. Maar hoe erg moet dit zijn voor degenen die niet gezegend zijn met zo’n bevlogen dochter? Dees je bent een kanjer!

    Top van PNO dat ze zo meedenken!!!!

  5. Leny en ton wetzels

    Sterkte bij alles wat jullie overkomt! Ik lees regelmatig deze blog ( omdat ik je ouders ooit heb ontmoet) en wil graag dat iedereen niet zich zo ontzettend uitput. Hebben jullie wel ooit gehoord over de inzet van de vrijwilligers van VTPZ. Allemaal vrijwilligers die graag ondersteuning bieden voor mantelzorgers, palliatieve en terminale naasten. Zeker in jullie situatie zou dit een mooie inzet zijn om je moeder en kinderen wat rust te bieden.
    Heel veel kracht voor de komende tijd,
    Leny Wetzels.

    • Beste Leny, bedankt voor je reactie. Zeker hebben we gehoord van VTPZ. Het is echter niet wat er nodig is. Mijn ouders hebben een groot sociaal netwerk. Er is professionele hulp nodig. De ellende is dat nét een deel van de taken naar de gemeente zijn gegaan en gemeentes daar nog niet helemaal of helemaal niet op ingericht zijn. Een ander deel ligt nog binnen de zorgverzekeringen.

  6. Heel veel sterkte morgen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s