Vals alarm en taartjes

We waren niet heel erg beduusd of verdrietig na het gesprek van vorige week. Sinds de diagnose Glioblastoma Multiforme vorig jaar (en de aanvankelijke levensverwachting van een maand of drie) houden we rekening met slecht nieuws. Tot nu toe zijn we eigenlijk steeds in positieve zin verrast. Mijn vader begon vorige week met het slikken van de hoge dosering dexamethason. Hij knapte per dag op. Maandag was er een extra scan gemaakt. ’s Avonds zagen we hem, toen we Isis kwamen brengen, die bij opa en oma ging logeren. Menno en Lisa, de kinderen van Hilde, waren er ook. Mijn vader sprong geheel zelfstandig uit de bank en liep parmantig ‘de hof’ (de moestuin) in. Niks verstoord evenwicht. Niks van het pad. We moesten de tomaten zien en de perziken en het beeld van een kristal dat mijn vader voor mij gemaakt heeft. Het verschil met vorige week was frappant. De rollator had hij ineens niet meer nodig en stond inmiddels ergens in de garage geparkeerd.

Vandaag zaten we met zijn vieren te wachten op de afspraak met de neuro-oncoloog. We spraken nog even door welke scenario’s we verwachtten en welke vragen we daarbij hadden. Hilde vertelde dat ze van een vriendin, die als neuroloog op de faculteit Diergeneeskunde werkt, begrepen had dat bestraling ook na 8 à  10 maanden nog een effect kan geven. Dat zie je dan op een scan, maar het is eigenlijk littekenweefsel. Vals alarm dus. Dat is wat de arts ons vorige week ook verteld had. Pseudo-progressie noemen ze dat. We hielden er niet echt rekening mee, maar ik moest lachen bij de gedachte dat dat óók nog kon gebeuren. Stel je nou eens voor…..

Even later werden we binnengeroepen. De neuro-oncoloog roept ons altijd met ‘Familie Hairwassers’. Dat vind ik zo leuk, want we komen inderdaad als een compleet team.

En toen kwam het. De scan die afgelopen maandag gemaakt is, liet een ander beeld zien dan de scan van vorige week. Deze laatste scan brengt bloedvaten in beeld. Tumoren hebben veel bloedvaten, maar op de plek waar het onrustige gebied te zien was, was juist een zwarte vlek te zien, wat doet vermoeden dat het géén tumorweefsel maar littekenweefsel is. Zekerheid daarover kun je alleen maar krijgen door met een operatie weefsel weg te nemen, maar…. dat gaan we natuurlijk niet doen. De tijd zal het leren. Als de klachten door de dexa verder afnemen, dan is de situatie stabiel. Als er toch klachten komen, was het toch tumorprogressie.

De afspraak is dat er een nieuwe scan volgt over 8 weken. Dat had eigenlijk 6 weken moeten zijn, maar omdat mijn ouders op vakantie gaan, is de scan daar net overheen getild. Deze arts verdient een gouden lijstje, want hij begrijpt hoe belangrijk het is om leuke dingen te doen en vakantie te kunnen vieren. Als er dan slecht nieuws moet komen, kan dat best wachten en zonder toegenomen klachten gaan we uit van goed nieuws. De komende weken zal er steeds telefonisch contact zijn tussen het ziekenhuis en mijn ouders om te kijken of de klachten verder afnemen. Als dat over een paar weken nog zo is, gaan ze proberen om de dexamethason weer langzaam af te bouwen. Als er toch ineens klachten komen, kan het zijn dat de scan alsnog vervroegd wordt.

We gaan uit van goed nieuws, totdat het tegendeel bewezen is. Met een big smile liepen we de spreekkamer uit. Mijn vader moest lachen en zei dat het hem maar niet wilde lukken om dood te gaan. Dat is mooi natuurlijk. We willen hem nog lang niet kwijt. Mijn ouders gingen terug naar huis en Hilde en ik gingen er een taartje op eten.

20140820_131045

(Enne…. ik zal het maar even eerlijk toegeven. Deze foto hebben we enigszins geënsceneerd. We waren namelijk al opgelucht en gulzig begonnen met eten toen we bedachten dat een foto wel leuk zou zijn. Niets zo weinig feestelijk als half-aangevreten gebakjes, dus hebben we ze zo neergezet dat het toch nog iets lijkt. Ik heb zelfs nog een aardbei verplaatst. )

Advertenties

13 Reacties op “Vals alarm en taartjes

  1. Hartelijk dank voor dit fantastisch goede nieuws, Desirée. Vanuit Middelkerke wensen we je ouders een fijne vakantie toe. Vakanties zijn nu eenmaal de aardbei op het taartje van het leven.

  2. Mooi, niet te begrijpen, maar het wonder loopt, fietst, tuiniert en speelt nog topbridge.
    Nog vele mooie uurtjes!

  3. Super ! Ik had eigenlijk niet anders verwacht dan dat er goed nieuws zou komen, Wil !
    Je bent op een “goed pad” terecht gekomen door naar het U.M.C.in Utrecht te gaan !
    Ga maar lekker door met LEVEN !
    Het leven wordt steeds mooier !

    ‘k Zie je dinsdag weer bij Janny bij het zomeravondbridge !

    Paula

  4. Wat een geweldige familie zijn jullie! Je vader wordt omringd door liefde dat geeft hem vleugels. Nou ja, eigenlijk geen vleugels (engelen hebben vleugels en dát is hij hopelijk nog lang niet) ik hou het op “bakken energie”.

    Ik moest zo lachen toen ik bij het laatste stuk was aangekomen waarin je schrijft dat je de foto geënsceneerd hebt; er ging van alles door mijn hoofd. Zou ze een foto hebben genomen van het tafeltje náást haar? Of heeft ze de ober gevraagd of ze even gebak mocht lenen voor de foto? Of komt deze foto van internet? Ik proestte bijna mijn eigen koffie uit, toen ik las wat je gedaan had. Zag het helemaal voor me; hoe jij met kleverige vingers van het verplaatsen van de aardbeien een foto maakt. 😀

  5. Dag Wil en Tiny
    Dat is fijn nieuws. Wil blijft iedereen verrassen. Dat mag hij vaker doen. Hartelijke groeten van Antoon en Tiny

  6. Wat een fantastisch nieuws! Je vader heeft geluk…hij is niet dood te knuppelen;)

  7. Wat een fijn bericht hebben jullie gekregen. Kanker behandelen is soms net schaken, de juiste zetten doen op het juiste moment. Dit blog geeft ons ook weer hoop.

  8. Ik had vanmorgen op de computer bij ons mam de titel al gezien van dit bericht en gehoord dat het goed bericht was, maar was benieuwd naar je verhaal. Eigenlijk waren jullie gewoon gulzig aan je taart begonnen , terwijl je nog een mooie foto wilde maken.
    Ons pap en mam net naar Schiphol gebracht op weg naar ons Jolanda in Canada, met de adviezen( kinderaspirientje en kousen van tante Tiny mee )
    Fijn dat het zo’n goed bericht is, zo komt er toch elke keer wat tijd bij.

    gr. Anja v.d. Wielen-Westerlaken

  9. Wil enTiny , wat geweldig goed nieuws.

    Wie had dat durven dromen , en Wil laat iedereen van verbazing van hun stoel vallen .

    Zet hem op Wil en ga zo door .

    Wat is dat een lotje uit de loterij weer .

    Geniet samen .

    Doei , Ria van Son Meuwissen .

  10. Wat een fijn nieuws na de eerdere onrust!

  11. Ik was even aan het bijlezen en ging van oh wat handig (de fiets) naar aiiii (val in de tuin) naar nee toch ! (eerste bezoek zh). En nu zeg ik ; wonderen bestaan ! XXX

  12. Lieve allemaal,
    Wat een super goed nieuws! Proficiat!
    Fijn, dat Wil en Tiny er weer even tussenuit gaan. Een fijne vakantie gewenst.
    Liefs, Jeanne.

  13. Dag Desiree, Ik ben Inge Visscher en we hebben in 2010 en 2011 regelmatig contact gehad. over onze reconstructies. Ik bezoek net je Blog, omdat ik een vrouw ondersteun die op dit moment voor een reconstructie keuze staat.
    Ik lees over jouw bewogen leven en jouw energie die je uitstraalt is bijzonder. Dag mooie vrouw.
    Met vriendelijke groet,
    Inge Visscher

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s