Vraagt u het mijn vader maar

Vandaag precies een jaar geleden veranderde de wereld van mijn vader en van ons. Mijn vader (toen 69) bleek een agressieve hersentumor te hebben, een glioblastoma multiforme. In het ene ziekenhuis konden ze niet veel voor hem doen, maar in UMC Utrecht dachten ze daar anders over.

We zijn, tegen alle verwachtingen in, een jaar verder. We zijn blij dat mijn vader er nog is, dat het zo goed met hem gaat en dat hij zo gelukkig is.

Onwillekeurig dwalen de gedachten af naar vorig jaar, naar die hectische beginperiode. Zonder enige twijfel was mijn vader dood geweest als we in het andere ziekenhuis waren gebleven. Dat is ook erkend door de neurochirurg daar. Het team vond een operatie onverantwoord. Ik zeg team, maar dat wil zeggen, twee maatschappen over twee ziekenhuizen, waarbij de ‘hoofdbehandelaar’ zich de hele opname slechts één keer kort heeft laten zien en een andere neuro-oncoloog overleg had over mijn vader zonder mijn vader ooit te hebben gezien. Gingen ze enkel af op de informatie van de zaalarts, die we wel veelvuldig zagen? De neuro-chirurg had zijn oordeel al klaar toen hij de beelden had gezien en mijn vader nog geen 3 minuten. Was er echt een team? Hebben ze elkaars aannames uitgedaagd met de informatie van de beelden aangevuld met de persoonlijkheid en de fysieke gesteldheid van mijn vader? Waren ze op de hoogte van meest actuele inzichten? Was er echt een Multi Disciplinair Overleg? Konden ze vermoeden hoe anders hun collega’s in andere ziekenhuizen er over zouden oordelen?

De neuro-chirurg zei niet dat zij een operatie onverantwoord vonden. Hij zei dat het niet mogelijk was. Op mijn vraag of ze daar elders anders over zouden denken, zei hij toen: “Nee, daar denken ze overal hetzelfde over.” Hij had het bij het verkeerde eind en niet zo’n beetje ook.

De zorg in Nederland is doorgaans goed, maar dat betekent niet dat iedereen overal optimale zorg krijgt. Het verhaal van mijn vader is daar een bewijs van, maar ik kan het aanvullen met vrij veel verhalen van borstkankerpatiënten en BRCA-genmutatiedragers, twee groepen waar ik al 7,5 jaar contact mee heb, waar de behandeling regelmatig niet optimaal en soms zelfs onvoldoende is.

Ondertussen wordt de échte discussie in de zorg niet gevoerd. Ineens gaat het alleen nog maar over het opheffen van ‘de vrije artsenkeuze’. Natuurlijk wil ik vrije artsenkeuze, vooral om naar goede dokters te gaan maar… ik wil óók graag weten dat ik niet bij matige of zelfs slechte artsen terecht kom. Mensen dénken dat zorgverzekeraars alleen naar prijs zullen kijken terwijl die zeggen ook écht te kijken naar de normen die beroepsgroepen zélf opgesteld hebben. Maarja….. die beroepsverenigingen durven regelmatig geen stelling te nemen omdat ze daarmee een deel van hun achterban moeten duperen door ze te verbieden bepaalde ziekten te behandelen. Dat doet pijn, dat is zo, maar ze moeten niet verbaasd zijn dat zorgverzekeraars dan die knoop doorhakken. Regeren is vooruit zien. Het is niet dat ik zorgverzekeraars vertrouw, hoor, helemaal niet. Ik vertrouw geen enkele partij blind in het ingewikkelde krachtenveld van de zorg, tussen ziekenhuizen, investeerders, artsen, ministerie van VWS, NZA en zorgverzekeraars. Het is één groot slagveld met véél belangen en ik ben het spoor een beetje bijster.

Wat me nog het meest gestoord heeft, is dat de artsen van de eerste ziekenhuizen niet alle informatie met ons gedeeld hebben en ons erin hebben betrokken. Zij vonden het onverantwoord maar…. mijn vader had vrij weinig te verliezen. De tumor was de hersenstam bijna genaderd. Waarom dat paternalisme? Waarom mocht mijn vader niet meebeslissen over zijn eigen leven en zijn eigen behandeling en die risico’s die hij bereid was te nemen? Huisarts van den Bosch, die kanker kreeg en besloot behandeling te weigeren, schreef er een mooie brief over aan zijn oncoloog en een interview in Trouw 27-6-2014. Sanne en ik schreven ook een stuk met enige overlap, over het feit dat een patiënt recht heeft op álle informatie om een goede keuze te kunnen maken.

Wat moet je als patiënt? Alle artsen en zorgprofessionals hebben ongetwijfeld goede bedoelingen, maar… cru gezegd, met goede bedoelingen kunnen we de Maas dempen. Daar gaat het helemaal niet over. Het gaat erover of een arts goed IS en niet of hij het goed BEDOELT.

Het helpt als patiënten goed geïnformeerd zijn en als ze een gezonde dosis wantrouwen hebben. Internet is een bron van goede informatie, maar de patiënt moet het allemaal wel kunnen. Na zo’n verpletterende diagnose staat de wereld op zijn kop en dat staat goed nadenken in de weg. Paniek, angst en verdriet maken zich van je meester. Lichamelijk ben je niet in orde en geestelijk in de war. Dat helpt niet om in de situatie de manager van je eigen ziekte en leven te zijn.

Een time out-periode is belangrijk om alles op een rijtje te kunnen zetten. Ondanks de nare diagnose is er doorgaans geen haast. Er is tijd om je te herpakken en zelf na te gaan denken. Veel artsen en verpleegkundigen kunnen prima omgaan met doorvragende, kritische patiënten. En die patiënten die niet zelf kunnen meebeslissen, moeten geholpen worden om op een rijtje te zetten wat voor hén belangrijk is, welke risico’s zij bereid zijn te nemen en waar hun prioriteiten liggen.

Het fenomeen heeft een naam, Shared Decision Making ofwel Gedeelde Besluitvorming. Er is veel aandacht voor en steeds meer artsen nemen het uiterst serieus. Dat zijn flinke stappen vooruit. Er wordt erkend dat er kwaliteitsverschillen zijn tussen artsen en tussen ziekenhuizen. Hoe die precies transparant moeten worden, weten we niet.

Ik kan niet anders dan de verhalen delen, opdat u weet dat het uitmaakt. Vraagt u het mijn vader maar, hij kan het u godzijdank nog zelf vertellen.

shared decision making

Advertenties

5 Reacties op “Vraagt u het mijn vader maar

  1. Gelukkig gaan we nog steeds door. !!

  2. Petje af voor jou, Desiree. Voor jouw acties, voor jouw mening, voor jouw inzet om dit te delen en voor jouw hartverwarmende gevoelens voor je vader. Dikke knuffel.
    Hans

  3. Lieve Desiree,
    Super, hoe jij je gedachten en gevoelens weer hebt weten te verwoorden.
    Geweldig, dat ik je vader een jaar na het verschrikkelijke nieuws de afgelopen week nog springlevend en met veel enthousiasme en plezier genietend samen met Tiny op de fiets tegenkwam.
    Liefs, Jeanne.

  4. Wat een goed blog! Je zou als onwetende patiënt recht moeten hebben op een onafhankelijke patiëntadvocaat. Die helpt de gedeelte besluitvorming overzichtelijk en begrijpbaar te houden.

  5. Paula Jong-Smits

    Hallo Wil, Tiny en kinderen.

    In een van mijn eerste reacties na de gestelde diagnose vorig jaar
    maakte ik tijdens mijn vakantie in Lapland de vergelijking met de duistere Poolnacht.
    Wil , en jullie met hem, zat daar toen ( figuurlijk ) in.
    Na die volledig donkere tijd brak gelukkig het licht weer door:
    De zon liet zich weer elke dag een kwartier eerder zien,
    Kwam beetje voor beetje weer boven de horizon uit.
    En nu?
    Nu ben ik weer in Lapland en….is er de Middernachtzon !
    Nu gaat de zon niet onder !
    Hij blijft schijnen !
    Figuurlijk gezien : hopelijk ook voor jou Wil !
    Geniet maar lekker van de warmte en het licht van de zon !

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s