‘We can kill any tumor but then we will kill the patient too’

Gisteren hadden we een afspraak met de oncoloog. Op de vraag hoe het ging, zei mijn vader dat het goed ging, maar dat hij wel erg moe was. Mijn moeder vulde aan. Dag één tot en met vijf had hij chemopillen geslikt en was hij redelijk energiek geweest. Op dag acht was hij moe geworden en gisteren was het dag vijfentwintig en was hij dat nog steeds. Douchen en aankleden kosten zoveel energie dat hij daarna weer moet gaan liggen. Hij heeft weinig zin om te gaan wandelen en brengt een groot deel van de dag slapend door.

De oncoloog was helder en zei: “We gaan de chemo stoppen.” Gelukkig hakte hij de knoop door en hoefden wij dat niet te doen. Het is haast een onmogelijke opgave om met een middel te stoppen dat je leven misschien nog even kan rekken, als je gewoon nog niet klaar bent om ermee te stoppen. Het blijft moeilijk, ook al ben je zo lang zo moe dat het niet echt kwaliteit geeft aan het leven en ook al weet je niet eens zeker wat de behandelingen voor nuttigs doen. We weten namelijk niet wat nóg een paar chemokuren toe zou kunnen voegen. De belangrijkste klappen zijn al uitgedeeld, met de operatie, de bestraling en chemo en met de afgelopen drie chemokuren, die hij toch maar mooi gehad heeft.

Mijn vader hoorde het bericht aan, maar ik had niet de indruk dat het helemaal landde. Toen we koffie gingen drinken, vertelde hij zijn gedachten en zorgen. Hij vertelde hoe bang hij was voor de toekomst, voor het moment waarop er functieverlies zal zijn en het moment waarop het echt mis gaat en dat hij met de chemo toch het gevoel heeft de zaak te remmen. De volgende scan zal ergens in mei zijn. Dat lijkt nog zo ver weg.

Ik vertelde mijn vader wat professor Stupp (professor Neuro-oncologie- bekend van het behandelschema dat mijn vader volgde) zei tijdens het ECCO-congres waar ik bij was. Hij zei: ‘We can kill any tumor but then we will kill the patient too’. Het doden van die tumor is het probleem niet, maar wel dat het lichaam zo zijn beperkingen kent en niet elke behandeling kan verdragen.

Het lichaam van mijn vader geeft de beperkingen goed aan. Hij is moe en blijft lang moe. Dat komt door de behandeling en niet eens door de ziekte. Het is geen kwestie van een beetje langer slapen, maar hij is minder actief en verliest dan nog meer conditie. Dan verliest hij ook initiatief. Dan heeft hij minder zin in die dingen die hij eigenlijk graag doet (behalve bridgen, want daar heeft hij eigenlijk altijd wel zin in).

Toen mijn ouders thuis waren, belde de oncoloog nog over de bloeduitslagen. Mijn vader had aangenomen. Ik belde de oncoloog terug. Wat een kanjer is hij toch. Zo meelevend, zo ontzettend adequaat. Wat een zegen. De waarden van de bloedplaatjes (die belangrijk zijn bij stolling) waren zo laag dat mijn vader zijn hoofd absoluut niet mag stoten. Zou dat wel gebeuren, dan moet hij acuut naar het ziekenhuis. Dinsdag moet hij opnieuw bloed prikken. Als die bloedplaatjes zo laag blijven moet hij misschien een bloedtransfusie. Er zijn nog een paar andere bloedwaarden afwijkend, die moeten herstellen.

Het enige dat telt, is wat je vandaag hebt. In het hier en nu leven en de toekomst de toekomst laten. Het is een prachtige theorie, maar ga er maar aan staan als je weet dat je geen jaren meer hebt. Waar zit de knop om niet de volgende scan belangrijk te laten zijn maar alleen maar vandaag?

“Realiseer je intens dat het huidige moment alles is wat je hebt. Maak van het NU de primaire focus van je leven.”    

Uit: The Power of Now: A Guide to Spiritual Enlightenment ― Eckhart Tolle 

De komende tijd mag mijn vader’s lijf herstellen van de chemokuren. We hopen dat hij snel meer energie krijgt en dat de bloedplaatjes snel oplopen. We hopen dat de tumor zich nog een hele tijd koest houdt en het is niet gezegd dat dat niet gaat lukken. In april toch nog met Rina en René naar Tunesië en in mei gewoon 70 worden.

NU leuke dingen doen, dat is het enige dat telt.

11 Reacties op “‘We can kill any tumor but then we will kill the patient too’

  1. NU is inderdaad het belangrijkste; uitdagend om daar goede invulling aan te geven en jammer dat we eerst (ernstig) ziek moeten zijn, om dat te beseffen. Sterkte

  2. Carpe Diem!

  3. Lieve allemaal,
    “Realiseer je intens dat het huidige moment alles is wat je hebt. Maak van het NU de primaire focus van je leven.”
    Inderdaad een prachtige theorie, maar wel heel moeilijk te accepteren. Ik hoop dat het realiseerbaar is en dat jullie van de goede momenten zoveel mogelijk mogen en kunnen genieten.
    Liefs, Jeanne.

  4. Beste allemaal;
    Een chemokuur is inderdaad te vergelijken met een kango-sloophamer waar je een vlieg mee dood slaat die op een plank zit en waarmee je tegelijkertijd ook de plank aan diggelen werkt.
    Er is nu weer even een rustperiode nodig om aan te sterken.
    Hopelijk gaat het met carnaval weer beter ! Sterkte !

  5. Telkens weer kom je op een kruispunt van wegen, en weet je niet welke te kiezen. Fijn dat die kanjer van een oncoloog er dan telkens weer is om jullie weer op weg te helpen. “Pluk de dag”, inderdaad. Je kunt je alleen vasthouden aan wat je hebt, niet aan wat nog komen zal.

  6. Wat mooi verwoord Dees. Ik hoop dat de chemo een flinke tik heeft uitgedeeld en dat jullie nog heel veel mooie herinneringen mogen toevoegen.

  7. “we can kill any HUMOR & then we will kill the HOPE too”
    Blijf optimistisch en vecht voor iedere kans die je is geschonken.

  8. Lieve Dees, ja er is meer in het leven dan vechten tegen de dood en ik hoop dat jullie samen het meeste kunnen maken van de kansen die het nu brengt. De naderende dood heeft de kracht om een vergrootglas op het leven te zetten. Op de dag van nu. Om het nu ‘sweeter’ te maken omdat het alles is wat we hebben en de eindigheid van alles zo acuut duidelijk maakt. Zoet maar confronterend en pijnlijk. Bittersweet,… Denk aan je. Mar x

  9. Beste Dees,

    Ik heb je een tijd terug al eens gemaild met de vraag of je jouw foto’s van de diep flap operatie wilde tonen. Ik zat toen midden in het proces van het grote zal ik of zal ik niet….
    Inmiddels ben ik 12 mei aan de beurt voor deze ingreep en ik zou heeel graag jouw foto’s nog eens zien…zodat ik weer weet waarvoor ik dit ook alweer doe..slik.
    Hoelang duurde jouw herstel toen?
    Ik heb twee kids van 3 en 6 jaar oud en ben erg benieuwd wanneer ik weer in staat ben om zelf voor ze te zorgen.

    Groetjes,
    Michelle

    Date: Sat, 22 Feb 2014 21:57:19 +0000

Geef een reactie op Jeanette Reactie annuleren