Zorgkaart Nederland- review

Met enige regelmaat denk ik aan de beginperiode, toen mijn vader net gediagnosticeerd was. Ik denk dan aan de paniek en de chaos. Ik realiseer me dan ook wat een wonder het is dat we weggingen uit het ene ziekenhuis en uiteindelijk in het UMC Utrecht terechtgekomen zijn, dat mijn vader daar wel geopereerd kon worden en hoe goed we het daar getroffen hebben. Toen mijn vader opgenomen was, werd er bij een andere man in hetzelfde ziekenhuis dezelfde diagnose gesteld. Zijn vrouw en hij waren halsoverkop van vakantie terug gekomen om het vreselijke nieuws te horen. Ik begreep dat ze geen kinderen hadden. Als ik aan mijn vader denk en hoe goed het gaat in het UMC Utrecht, vraag ik me ook steeds af hoe het deze man is vergaan. Zou hij nog leven?

Het zat me niet lekker. Ik had geen zin om een officiële klacht in te dienen, simpelweg omdat we wel wat anders aan ons hoofd hebben. Daarom besloot ik een review te plaatsen op Zorgkaartnederland:

X was aardig toen hij mijn pa vertelde dat hij glioblastoma multiforme (agressieve hersentumor) had. Hij zei dat mijn vader (superfit, 69 jaar) niet geopereerd kon worden. We vroegen of hij dacht dat dat in ander ziekenhuis anders beoordeeld zou worden. Hij zei zeker te weten dat dat niet zo was. Uiteindelijk besloten we (om allerlei redenen, o.a. dat we teveel vragen hadden bij het traject in Y en maar geen antwoorden kregen) naar UMCU te gaan. Daar waren we enorm verbaasd te horen dat neurochirurge wél wilde opereren. We zijn inmiddels zes maanden na diagnose. Operatie is goed verlopen. Daarna chemo plus bestraling. Nu krijgt hij elke maand vijf dagen chemotherapie. Naar omstandigheden gaat het echt goed. Als we in Y waren gebleven was mijn vader zeker al dood geweest. Ik begrijp maar niet waarom er gezegd werd dat mijn vader niet te opereren was. Was mijn pa te oud en telde dat meer dan zijn lichamelijke conditie? Was zijn leven het niet waard?

Blijkbaar is het beleid van Zorgkaart Nederland dat ze negatieve reviews kritischer bekijken dan positieve reviews. Ik kreeg een mail of ik in contact wilde treden met de arts en dat, als ik dat niet zou doen, ze wellicht ter zijner tijd mijn review zouden verwijderen. Ik vind het natuurlijk geen probleem. Ik ben niet boos. Ik begrijp gewoon niet hoe dit zo heeft kunnen gaan. Ik krijg buikpijn bij de gedachte aan die andere man, die waarschijnlijk gebleven is en niet de kans kreeg die mijn vader wel had. Wat had ik die andere man graag op sleeptouw willen nemen. Wat ik hoopte te bereiken, was dat beide artsen met een verschil van inzicht over het te voeren beleid met betrekking tot mijn vader in elk geval van elkaar zouden kunnen leren om er allebei beter van te worden, om patiënten de zorg te kunnen bieden die echt het beste voor ze is, waarbij ze ruimte krijgen om zelf te zeggen welke risico’s zij zelf aanvaardbaar vinden.

Vandaag belde die arts me. Destijds vond ik hem een sympathieke jongeman. Het moment waarop hij belde, was wat ongelukkig, want ik was aan het fietsen om Isis van school te halen. Ik besloot het gesprek toch gewoon te voeren. Hij was verbaasd geweest over de review en kon het niet plaatsen. Ik vertelde hem dat ik nog steeds last had van het feit dat hij gezegd had dat ze mijn vader niet konden opereren en dat ze er in een ander ziekenhuis niet anders over zouden oordelen, wat gewoon niet klopte. We zijn een half jaar verder en mijn vader leeft nog en maakt het op dit moment gewoon weer goed. Als hij niet geopereerd was, was hij zeker dood geweest. Dat beaamde hij.

De arts hield een verhaal over risico’s en deed het overkomen alsof ze in het UMC Utrecht een onverantwoord groot risico hadden genomen, wat toevallig goed uitgepakt was en dat er ook mensen zijn die niet tevreden zijn over Utrecht maar juist wel over Y. Dat is ongetwijfeld zo. Dat de risico’s van de operatie zo groot zouden zijn als hij suggereerde, die indruk hebben we op geen enkel moment gekregen in de gesprekken met de neurochirurge in het UMC. Misschien blufte ze goed, maar dat gevoel hadden we helemaal niet.

Het kan ook dat ze de operatie in Y niet goed beheersen, maar in het UMC toevallig wel. Is het dan eerlijk om niet door te verwijzen? Natuurlijk, achteraf kun je gemakkelijk ergens over oordelen, het is immers goed gegaan. Feit blijft dat de operatie niet genoemd is als een optie en dat mijn vader nu zeker dood zou zijn geweest. Hadden we zelf niets te zeggen over de risico’s en of we die acceptabel vonden, omdat we sowieso weinig te verliezen hadden? Was mijn vader het niet waard? Te duur?

Was het geen optie geweest om te overleggen met een collega uit een ander centrum? “Nee”, zei hij, “wij overleggen binnen ons centrum met 15 artsen. We hebben het intern nog eens besproken maar we zouden precies hetzelfde adviseren. Ik kan niet voor vanalles naar collega’s uit andere centra bellen.” Mijn mond viel open. Kwesties over leven en dood, noem dat maar vanalles. “Dat gaat over ego’s”, zei ik. Ik prevelde nog wat over kwaliteitsparameters in de zorg en dat je mag hopen dat een dergelijke casus een mooie aanleiding is om met elkaar te bespreken waar het verschil in inzicht en mogelijkheden vandaan komt, dat het goed is als artsen weten welke expertise ze hebben en nog beter als ze weten waar hun beperkingen zitten, maar dat landde helemaal niet. Nee, hij wist het zeker, ze zouden het weer zo adviseren. Het enige dat hij als leerpunt overhield aan het gesprek met mij is dat ie iets minder stellig had moeten zijn.

Het gevoel dat ik er aan overgehouden heb, is dat het ego van artsen en de belangen van ziekenhuizen goede zorg in de weg staan en dat alles afhangt van het ziekenhuis waar je toevallig terecht komt en de integriteit van artsen. Als casussen bespreken tussen artsen van verschillende ziekenhuizen om er allebei beter van te worden, geen optie is, hoe kunnen ze dan van elkaar leren? Dan kunnen ze dus niet de beste zorg leveren.

Voor mijn vader maakt het niet uit. Hij leeft nog en maakt het, na de spanningen van twee weken terug, behoorlijk goed. Hij is gelukkig en kan van elke dag genieten. Maar die andere man met dezelfde diagnose….. poeh… die is waarschijnlijk dood…. En ja, daar heb ik buikpijn van.

* P.s. Mijn blog is geen aanklacht tegen artsen hoor en zelfs niet tegen deze arts. Blijkbaar is er een cultuur, waarin men zichzelf niet in twijfelt trekt en waarin men geen klankbord van elders gebruikt. Precies dat vind ik zo zorgelijk. Niet de twijfelende arts moet je wantrouwen, maar juist de arts die nooit twijfelt.

Advertenties

17 Reacties op “Zorgkaart Nederland- review

  1. Dag Desirée, goed dat je dit hebt uitgesproken en van je af hebt geschreven. Uiteraard hoop je dat je boodschap aankomt. Als onderwijsmens weet ik dat leerkrachten er zijn om aan hun leerlingen te leren, maar dat ze ook ván hun leerlingen kunnen leren. Datzelfde geldt ook voor artsen en hun patiënten. Maar dan moeten ze daar wel voor open staan. Gelukkig hebben jullie in het UMC een arts getroffen die opereren wél een optie vond. Je vader voelt zich daar nog steeds wel bij.

  2. Hoi Wil , Tiny en kinderen.

    Voor het slapen gaan lees ik deze CasevanDees
    en ben hierover aan het mijmeren:

    15 Artsen in ziekenhuis Y overlegden over de casus Wil Hairwassers?
    15 Artsen die allemaal eensluidend tot de conclusie kwamen dat Wil z’n zeer kwaadaardige tumor op korte termijn einde verhaal betekende?
    Het is toch de bedoeling dat alle technieken , alle therapieën , alle medicijnen die door wetenschappers wereldwijd ontdekt en uitgeprobeerd zijn( eerst op muizen) aangewend worden om tumoren aan te vallen ?
    Ook de ervaring te delen en de mogelijkheden benutten van academische ziekenhuizen waar tegenwoordig geen samenwerkingsverband mee lijkt te bestaan?
    Wat van belang is, en waar veel artsen niet voor open staan is inderdaad de conditie van de patiënt, zowel lichamelijk als geestelijk.
    En de familie die hem in hun midden willen houden en een nieuwe kans willen .
    Ook het karakter van de patiënt zelf en zijn mogelijke erfelijke belasting wordt onderschat.
    Er moet nog veel hersenonderzoek gedaan worden naar de uitwerking van hormonale stofjes en chemische reactie’s die vrijkomen in het bloed na zo’n verpletterende boodschap.
    Hoe werkt na zo’n harde klap de reactie van de omgeving uit op de patiënt ?
    Is dat ook te meten, in het bloed bijvoorbeeld?
    Wordt de psyche in zo’n geval ook getest op die geestelijke en lichamelijke verandering ?
    Die wordt sterker en die zorgt voor bewuster leven.
    Je gaat ook veel meer van…..iedereen en alles houden.
    En dat houden van : DE LIEFDE , dat geeft ook een stofje af.
    Een stofje in de hersenen wat geloof ik a-morfine genoemd wordt?
    Van DE LIEFDE krijg je het warm, krijg je energie.
    Door de liefde verdwijnt veel ellende,
    Na een gevecht , een vechtpartij , wordt de geest en het lichaam moe.
    De elastiek, de rek is er dan even uit.
    Het wil dan even rusten , slapen, om opnieuw de lege tank te vullen.
    En dan…weer opnieuw in de aanval !
    Zo lang er een WIL is is er een weg.
    En Wil Hairwassers heet niet voor niks ” WIL” !
    WIL wil nog lang niet dood.
    WIL wil leven !

    Ik ga nu slapen.
    Hopelijk heb je iets aan deze mijmering.

    Groetjes van Paula

  3. Oh hoe herkenbaar is dit!
    En ik heb het gelukkig ook anders om mee gemaakt. Dat er gezegd werd als je dat of dat wil dan kan dat ergens anders want daar ligt onze expertise niet.

    Maar ik kan me voorstellen dat dit je aan grijpt.

    En Dees mag ik je even becomplimenteren. Dees 2.0 bleef haar machteloosheid te baas en stak haar frustratie in dit blog.
    De “oude” Dees had hem door de telefoon getrokken.

    Ik ga je bericht delen want ik ben het helemaal met je eens.

    • Haha, jij hebt van mij een soort karikatuur gemaakt. Nee joh, ik trek niemand door de telefoon en dat deed ik voorheen ook niet. Het was ook een aardige vent. Ik ben het meest verbijsterd over de starheid. Dat kan natuurlijk een houding zijn. Ik hoop dat de twee artsen met verschillende visie en inschatting van haalbaarheid en risico’s eens met elkaar overleggen en als UMC Utrecht gewoon beter blijkt te zijn, dan verwacht ik van X dat hij patiënten gewoon doorstuurt. Je kunt niet overal goed in zijn. Dat geeft niks.

  4. Je hebt het heel mooi en rustig uitgelegd aan de arts, maar artsen kunnen heel moeilijk toegeven aan hun ongelijk en dat was het eigenlijk niet eens, eerder een verschil van opninie. Maar waren jullie niet naar een ander zkh gegaan, dan hadden jullie niet geweten dat er ook een andere opinie bestond en dat is toch wel erg kwalijk.

  5. Ik deel bijna iedere dag in de moeilijke keuzes die mensen krijgen bij dit soort ellende. Je wenst het niemand toe. En toch overkomt het jouw vader. Ellendig. En goed dat de keuze voor operatie achteraf de goede bleek te zijn. Toch ga ik het opnemen voor dokter X. Het feit dat er in een ander ziekenhuis iemand blijkt te zijn die wel wil opereren heeft naar mijn idee niet zo zeer met ego’s te maken, maar met het feit dat sommige dokters bereid zijn meer risico’s te nemen dan anderen. Alleen heeft dat niets met heldhaftigheid te maken, want de risico’s komen uiteindelijk altijd voor rekening van…. de patient!
    Voor het verhaal van jouw vader kan ik andere verhalen vertellen, van mensen die ook geopereerd zijn en desondanks 2 maanden later overleden, al dan niet met of door complicaties van de operatie. Mensen van wie we achteraf dachten: Hadden we nou maar nooit..
    Hoe maak je die keuze? Door goed te kijken naar wat er aan beschikbare informatie is, wat er bewezen is. Wat de balans is tussen kansen op herstel en risico’s op inleveren van levenskwaliteit. Daarbij helpt de wetenschap. Daarbij helpt ervaring. Daarbij wordt inderdaad doorgaans binnen een ziekenhuis overleg gepleegd (meestal overigens met deskundigen uit andere, academische ziekenhuizen). Maar uiteindelijk wordt een beslissing genomen. En niemand weet vooruit of het de juiste beslissing zal zijn. En wat ik weet: Er zijn altijd mensen te vinden die een andere beslissing zouden nemen. Maar ook die mensen weten pas achteraf of die beslissing goed is geweest.
    Als iemand 75% kans heeft op meer ellende door een ingreep en 25% kans op verbetering, dan zul je over het algemeen puur op grond van ratio kiezen voor niet ingrijpen. Maar misschien kiest iemand toch bewust voor die 25%. 3 van de 4 keer zal dat dus achteraf een verkeerde beslissing blijken. De 4e keer zal iemand terecht zeggen: ik heb de goede keuze gemaakt. Maar als je eerlijk bent, moet je ook het verhaal van die andere 3 er tegenover zetten.
    In het ideale geval probeer ik mijn patienten uit te leggen hoe ongeveer de kansen liggen. Uiteindelijk is het toch een klein beetje of je een lootje uit een hele verkeerde loterij moet trekken. Waarbij je de vooraf kansen enigszins probeert in te schatten.
    Ik wens jou en je vader nog het allerbeste toe.

    • Dat klopt, Bart, maar de vraag is of die risico’s inderdaad zo zijn als X ze voorspiegelt of dat meer expertise betekent dat de risico’s een stuk kleiner zijn. Graag cijfers in plaats van aannames. Dáárover moeten zij met elkaar praten om er samen beter van te worden. Daarbij vind ik echt dat artsen niet alleen een behandelplan moeten geven maar ook de eventuele andere opties, ook in andere ziekenhuizen. Want risico’s….. tja….. bij hen was mijn vader 100% zeker dood geweest. Mogen we zelf ook iets zeggen over risico’s en afwegingen die over kwaliteit van leven gaan?

  6. Héél herkenbaar , ik denk ook niet dat het aan de leeftijd van je vaderbligt maar dat het eerder een soort arrogantie is. Ik ben zelf jong en in goede conditie maar ook mij werd verteld dat ze mij niet konden opereren. Tót mijn arts met pensioen ging en ik een andere betrokken neuroloog kreeg die een andere mening had als het oncologisch team in mijn ziekenhuis. Híj zag wél mogelijkheden en stuurde mij zelf voor een second opinion naar Erasmus Rotterdam. Daar ben ik middels een wakkere operatie geholpen. Het is perfect verlopen. Nu bestralingen en chemo want niet alles is weg maar mijn kinderen kunnen hun moeder , zoals het er nu uitziet, wat langer bij zich houden met zicht op betere kwaliteit van leven.

  7. Heel knap gedaan,hopelijk een goede les voor heel veel mensen.
    Je bent een KANJER.Lieve gr Rene en Rina

  8. Was de arts bang om alsnog een klacht aan de broek te krijgen, dat hij zo star aan zijn visie/advies vasthield?
    Hoe vaak is het toch een kwestie van pech of geluk hebben. Geluk dat je beter wordt, geluk om je leven in redelijke kwaliteit te verlengen, geluk de juiste arts/ziekenhuis te treffen. Naast de vreselijke pech een hersentumor te hebben, heeft jouw vader geluk dat hij doortastende dochters heeft.
    Keep up the fight!

    Jet Freggle/Mikki

  9. het heeft ook te maken met autisme. het is misschien niet zo bekend, maar veel mensen in wetenschappelijke beroepen zijn hoogbegaafd autist of asperger. stuk voor stuk hebben ze een eigen visie ontwikkeld en daar zijn ze nauwelijks af te brengen. ik herken gezichten nu na lange studie. ze hebben hun sociale vaardigheid niet ontwikkeld en zijn zelf t middelpunt van t heelal. ze zijn knap in hun vak als t meezit, maar evenzo kan t tegenzitten… als patiënt weet je niet welke arts goed is, dus ben je
    afhankelijk van toeval..

  10. Hallo Dees,
    Momenteel beleef ik aan den lijve wat jouw moeder ondergaat.
    Ik volg je berichten al enige tijd, gevonden door google; zoekterm de aandoening die jouw vader heeft en mijn man.
    Mijn man is echter jaren jonger (onze kinderen zijn in de pubertijd), en loopt in het oncologie schema zo’n 2, 3 of 4 weken na jouw vader. (wij hoorden het nieuws half september 2013, operatie was begin september (resectie van laesie als ik het goed heb), situatie begon half augustus).
    Mijn reactie op deze post is; wij hebben ‘geluk’ , wonen in Den Haag, dichtbij MCH (locatie Westeinde). Artsen werken goed samen met andere centra, zowel in Nederland als internationaal. Doorvragen is nagenoeg probleemloos en met kritiek wordt wat gedaan, lijkt het, en denk ik.
    Wij hebben heel veel zorgen en ook andere zorgen vanwege een andere levensfase waar wij in zitten (ten opzichte van jullie vader), waarvan ik me bovendien nu afvraag of mijn man zich dat nog beseft.
    dank voor je updates, ik leer ervan en ben dankbaar voor de betrokkenheid die in je schrijven doorklinkt.
    Gr. Joh.

  11. Erg om dit te lezen. Als je de kracht en de moed hebt, zou ik hiermee naar het Medisch Tuchtcollege gaan. Ik denk dat je goede kans hebt dat betrokkene een berisping krijgt.

  12. Ik heb niet je hele verhaal gelezen, maar mijn ervaring is wel dat Zorgkaart vreselijk moeilijk doet over negatieve beoordelingen, ook (of misschien wel júist) als ze goed onderbouwd zijn. Eindeloos blijven ze je reactie weigeren/terugsturen met het verzoek om steeds weer iets anders aan te passen of te verwijderen. Positieve beoordelingen worden zonder probleem geplaatst. De artsen(clubs) hebben hier kennelijk een dikke vinger in de pap. Zorgkaart wordt daarmee steeds onbetrouwbaarder.

    • Beste Dolf, nee, de artsenorganisaties hebben geen invloed op Zorgkaart Nederland. Zorgkaart Nederland is van de Nederlandse Patiënten en chronisch zieken federatie, maar ze zijn wel heel bang van negatieve reviews. Artsen zijn ook kwetsbaar, dat begrijp ik wel, maar feedback kan ook echt helpen om beter te worden.

      • Hallo Dees, je hebt gelijk, in de Patiëntenfederatie hebben artsen waarschijnlijk geen directe zeggenschap. Maar de duur betaalde dames en heren van de federatie verkeren natuurlijk wel in een continue overlegcircuit met artsenorganisaties. Begrijpelijk dat ze de sfeer goed willen houden en artsen niet voor het hoofd willen stoten, en reken maar dat Zorgkaart daar ook ter sprake komt. Maar dit leidt er wél toe dat op Zorgkaart artsen veel te vaak in bescherming worden gehouden tegen klagende patiënten. Een positieve beoordeling op Zorgkaart is zo gepiept. Maar een negatieve beoordeling wordt dermate streng gekeurd, dat vele klagers af zullen haken, want je kunt gewoon je verhaal niet goed kwijt. Je kunt daardoor absoluut niet meer spreken van een onafhankelijke beoordelings- of vergelijkingssite. Zorgkaart (en dus de NPCF) kiest daarbij duidelijk in de eerste plaats voor de artsen en niet voor de patiënten.
        Het is toch ook wel van de gekke dat vele artsen alleen maar positieve beoordelingen hebben. Negatieve beoordelingen komen echt steeds minder voor, ja ze worden m.i. steeds strenger. En als je dan al een negatieve beoordeling tegenkomt, dan moet je niet gek opkijken als die een paar maanden later weer verdwenen is. Zorgkaart is zo tot een etalage voor dokters verworden en dat vind ik een kwalijke zaak.
        Wat je verhaal zelf betreft: ook ik heb de ervaring dat je niet blindelings op je arts kunt vertrouwen, vooral niet als het gaat om behandelkeuze. Je wordt niet altijd goed voorgelicht over je opties. Zelf zoeken op het internet moet je blijven doen, en natuurlijk met je huisarts in gesprek blijven over je mogelijkheden.
        Fijn dat het voor je vader goed afliep!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s