Twee werelden

Woensdagochtend was mijn vader bang geweest, bang om in coma te raken. Hij had al eerder aangegeven dat hij graag van de pastor het Sacrament der zieken wilde ontvangen en die ochtend hadden ze het er weer over. Omdat het mijn vader rust zou geven en omdat mijn moeder niet het risico wilde lopen daarmee te laat te zijn, besloot ze het voor gisteren te organiseren. Toen ze dat tegen hem zei, schrok hij daar van, want zo slecht vond hij zichzelf helemaal niet.

Ik voelde me verloren eergisterenavond. Ik ben nieuwsgierig van aard en wil graag altijd het naadje van de kous weten. Kennis vergaren om structuur te geven aan alles wat onzeker is. Over sterven weet ik niks en over het verloop van de ziekte van iemand met een glioblastoma multiforme (agressieve hersentumor) ook niet. Wat is normaal en wat niet? Wat kun je verwachten? Wat kun je doen om dingen gemakkelijker te maken? Ik zocht op internet maar vond geen echte antwoorden. Gelukkig kon ik even sparren met twee dierbare mede-twitteraars, die me antwoorden konden geven. Dat hielp.

Gisterenmorgen belde ik, zoals afgesproken met het UMC Utrecht. Ilse, de verpleegkundig specialist, zou met de neuro-oncoloog overleggen en belde even later terug. Ze wilden mijn vader opnemen om verder onderzoek te doen, omdat de klachten, zoals wij die zien, niet passen bij het beeld van géén tumorgroei en niks merkwaardigs in het bloed. Ik zei meteen dat ik niet wist of mijn moeder mijn vader wel naar het ziekenhuis zou laten gaan. Wat konden we nog verwachten van méér onderzoek? Ilse zei dat we altijd nog met de neuro-oncoloog konden bellen als we twijfelden. Uiteindelijk realiseerde ik me dat je de mogelijkheid niet mag laten liggen dat er iets aan de hand is waar gewoon iets aan te verbeteren valt. Wat precies? Ik weet het niet. Ik ben natuurlijk geen neuro-oncoloog. Het is mijn vak niet. Ik overlegde met mijn moeder. Ze moest er even over nadenken. We zouden eerst dat Sacrament der zieken gaan doen.

Toen we daarna bij mijn ouders kwamen, waren mijn zus en haar gezin, mijn broer en de pastor er al. Mijn vader zat, tot onze verbazing, rechtop in de bank en keek helder uit zijn ogen. Deze pastor kent mijn ouders al 47 jaar. Ook wij kennen hem al ons hele leven lang. Hij was onlangs te zien bij Man Bijt Hond. Mijn vader wist allerlei anekdotes te vertellen. Anderhalf uur lang vielen zijn ogen niet dicht. Zelf ben ik niet gelovig en ook Robert is niet gelovig. Kort en bondig, het was een bijzondere belevenis, emotioneel en toch luchtig, waar de kinderen enorm bij betrokken werden en waar mijn vader zich enorm door gesteund voelde. Hartstikke mooi.

Na de lunch gingen mijn ouders, mijn zus en ik naar het UMC Utrecht. Tijdens het opnamegesprek was mijn vader helder en gaf te kennen dat hij geen enkel probleem had. We vertelden voorzichtig over onze observaties. Heel lastig omdat mijn vader zich totaal niet herkent in onze omschrijvingen en daardoor ook het gevoel heeft dat we overdrijven. Dat maakt ook dat we het lang niet zo stevig durven te vertellen als we misschien wel zouden willen. Ik had al eens gelezen dat hersentumoren grotere impact hebben op de naasten van een patiënt, omdat deze cognitieve en neurologische veranderingen doormaakt. Ik realiseer me dat we er middenin zitten. De wereld van mijn vader, die ongeveer 20 uur per dag slaapt, en de onze, het zijn twee werelden geworden.

De neuroloog in opleiding kon de snelle aftakeling niet plaatsen en op de één of andere manier maakte dat ook dat ik aan onze eigen waarnemingen ging twijfelen. Hadden we voor niks gebeld? Zagen we het wel goed? Als we overdrijven, overdrijven de anderen, die mijn vader afgelopen dagen zagen dan soms ook? Ik snap dat deze neuroloog in opleiding door zijn bril kijkt, mijn vader redelijk alert in bed ziet liggen en misschien wel denkt dat het allemaal wel meevalt. De witte-jassen-alertheid van mijn vader hadden wij ook gezien toen de pastor er was. Mijn gedachten zeggen meer over mij dan over de neuroloog hoor, want die was echt prima.

Besloten werd om een ruggenprik te doen en zo de hersendruk te meten en wat hersenvocht af te nemen. Ik was niet zo’n voorstander, omdat ik mijn vader deze ingreep graag wilde besparen, maar iedereen was voor. Gelukkig verliep het soepel en had mijn vader geen pijn. De hersendruk bleek normaal te zijn. Er zou nog bloed geprikt worden. Omdat mijn vader de hele tijd sliep en we de verpleging de kans wilden geven goed te observeren, besloten we naar huis te gaan. Mijn moeder ging bij mijn zus logeren.

Moe was ik toen ik naar huis ging, doodop en in de war.

Advertenties

3 Reacties op “Twee werelden

  1. Wat een verwarring. Wat een vragen. Wat een onmacht. Heel veel sterkte Dees.
    Het is lastig in deze fase, maar zorg ook goed voor jezelf x

  2. Inderdaad verwarrend, dat verschil in eigen beleving van de patiënt, en het gevoel bij degenen die toekijkend meevoelen. Doe je ouders veel lieve groeten van ons. Ook wij voelen – zij het op wat meer afstand – met jullie mee.

  3. Heel veel sterkte van een reisgenote van vader en moeder. Jullie zijn een gewldige steun voor je ouders. Jullie ouders zijn heel speciale mensen. Alle goeds van Trudy Tax

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s