Full speed ahead

Toen ik vanochtend wakker werd, had ik overal pijn. De stress was in mijn lijf gaan zitten. Ik twitterde met anderen om mijn gedachten op een rijtje te krijgen en dat hielp best. Wat is kwaliteit van leven? Wie bepaalt dat? Als mijn vader 20 uur per dag slaapt, maar wel gelukkig is en niet lijdt, is er dan noodzaak om daar iets aan te veranderen? Wanneer is chemo niet meer zinnig? Te lang doorbehandelen is niet ethisch, maar te vroeg de handdoek in de ring gooien ook niet. Kan mijn vader daar zelf nog helemaal over oordelen omdat hij zo’n ander beeld op zijn functioneren heeft dan wij? Kijken wij eigenlijk wel goed of wordt onze zorg over hem ook beïnvloed door onze eigen emoties? Er valt geen éénduidig antwoord op te geven. Het werd me duidelijk dat een gesprek met de neuro-oncoloog ons ontzettend zou kunnen helpen.

Ik belde eerst mijn zus, omdat ze, net als mijn broer, vandaag jarig is. Ik feliciteerde haar en praatten even over mama, die slecht geslapen had. Ik belde mijn moeder, die in het ziekenhuis was en niet blij was met de gang van zaken. Ze is terecht heel boos geworden en daarmee heb ik er wel genoeg over gezegd. Soms gaan dingen gewoon niet goed. Ik besloot met Ilse, de verpleegkundig specialist, te bellen en met haar te overleggen dat we zo ontzettend graag een gesprek wilden met de neuro-oncoloog om alles op een rijtje te zetten en samen een nieuw beleid te kunnen maken. Ze zei dat de dokter dat zelf ook van plan was geweest. Om 15.00 zouden we elkaar kunnen spreken.

Om 15.00 hadden we inderdaad dat gesprek. De neuro-oncoloog, de neuroloog in opleiding, een verpleegkundige en wij zaten bij elkaar. Het gesprek waar we zo’n behoefte aan hadden en wat zo ontzettend veel duidelijkheid gaf. De neuro-oncoloog vertelde dat ze geen oorzaak hebben kunnen vinden voor de aftakeling van mijn vader. Wat er over blijft is dat de klachten waarschijnlijk veroorzaakt worden door de oorspronkelijke ziekte en alle behandelingen die daarop volgden. Daarbij is de laatste chemo waarschijnlijk net iets teveel geweest. Het is niet raar als hij een paar mindere dagen had gehad, maar dat hij niet meer opkrabbelt is niet de bedoeling. De belangrijkste behandeling was de operatie en aansluitend de chemo plus bestraling. Dat heeft hij gehad en dat was zeker zinnig. De neurologische klachten zijn niet verergerd, maar door de vermoeidheid kan het lijken dat deze erger zijn geworden. Het voorstel is om Ritalin te gaan slikken. Dat is een middel dat gebruikt wordt bij ADHD, maar ook bij mensen die erg slaperig of suf zijn.

We vroegen of hij verwachtte dat mijn vader binnenkort zou overlijden. We hadden zelf het gevoel dat de levenslust een beetje uit hem weg aan het glijden was en hij maakte zelf ook opmerkingen dat ie verwachtte binnenkort dood te zijn. Mijn vader was daar overigens niet heel bang voor en ook niet heel bedroefd over. De neuro-oncoloog zei dat hij natuurlijk nooit een complicatie kan uitsluiten, maar dat hij niet verwachtte dat mijn vader op heel korte termijn dood zou gaan. Omdat we niks weten over hersentumoren en over doodgaan, vroegen we welke symptomen een signaal zouden zijn dat de dood niet meer lang op zich laat wachten. Hij zei dat je dan ziet dat de neurologische problemen verergeren, dat er uitval komt, epilepsie of ernstige hoofdpijn. Deze informatie gaf ons houvast.

We vroegen of we mijn vader moesten activeren of juist niet. De neuro-oncoloog raadde aan om een vaste dagstructuur te hanteren, waarbij we echt moeten proberen om mijn vader ’s morgens, ’s middags en ’s avonds een aantal uren wakker te houden, zodat er weer duidelijk verschil komt tussen wakker zijn en slapen. Omdat het er niet naar uitziet dat ie binnenkort dood gaat, is langzaamaan weer conditie opbouwen zinnig. Over een tijdje kijken we hoe dat gaat en of mijn vader genoeg plezier heeft in de uren dat hij wakker is. Mijn moeder vraagt niet graag hulp aan anderen, maar ik denk zelf dat ze hier en daar best wat hulp kan gebruiken, al is het maar om met mijn vader een praatje of een ommetje te maken.

Deze neuro-oncoloog raakt me elke keer weer. Hij is zo aimabel en zo goed. Hij luistert zo goed. Hij hoort de zorgen die we benoemen en hij hoort zelfs de zorgen die we niet noemen. Elke keer weer weet hij op niet te zware wijze heel duidelijk uitleg te geven over de afwegingen, de conclusies en wat we daarmee moeten. Hij weet de brug te slaan tussen de wereld van mijn vader en van ons zonder iemand te kort te doen. Deze man is een zegen.

Er is een enorme last van ons afgevallen. We hebben verklaringen en antwoorden gekregen, waarmee we voorlopig verder kunnen. De eerste pil Ritalin heeft mijn vader al genomen en we hadden zowaar al de indruk dat hij alerter was. We weten nu ook dat we hem wakker mogen houden en in zijn slaapjes mogen storen. Dat helpt.

Full speed ahead zou ik willen zeggen.

Advertenties

8 Reacties op “Full speed ahead

  1. Beste Wil,
    Tiny, Desiree, Hilde en Hugo;

    Wat een stress, wat een emotie .
    En inderdaad wat een geslinger tussen twee werelden .
    Van het UMCU nu weer lekker thuis in de eigen woning en omgeving.
    Wakker houden en opnieuw conditietraining.
    Wil, heb nog zin en kun je nog bridgen?
    Dat is immers je lust en je leven !
    Als ik de deler mag zijn in het spel dan
    geef ik jou alvast een harten heer en Tiny een harten vrouw !
    Je kinderen krijgen dan alle ( geluks) klavertjes in het spel !
    Beterschap en ….ga voor GROOT SLEM !

    Liefs van Paula

  2. Wat een zoeken naar balans is dit voor jullie Dees.
    Fijn dat de informatie van de neurooog duidelijkheid en houvast bied. Vooral dat laatste kunnen jullie wel gebruiken.

    Kaatje werd gewoon boos als je tegen haar zei dat ze geslapen had. Die kon midden in een zin in slaap vallen en twintig minuten later met dezefde zin verder gaan. En owee als je dan beweerde dat ze geslapen had. Zo lastig vond ik dat.

    Sterkte voor jou en de jouwe.
    En gefeliciteerd met je broer en zus.

  3. Mooi beschreven Dees hoe jullie en je vader elk op een andere manier naar de situatie kijken, maar er ook begrip voor hebt dat het loopt zoals het loopt en daar het beste van probeert te maken.

  4. Lieve Desirée,

    Knap, hoe je beschrijft wat er zich in jullie hoofden en harten afspeelt in deze enerverende tijd. Ik lees dat je moeder best wat steun zou kunnen gebruiken, zo nu en dan. Wij dringen ons niet graag op. Maar mochten we haar ergens mee van dienst kunnen zijn, laat het dan alsjeblieft weten.

    Groetjes,

    Ortwin en Henriëtte

  5. Hans Kerssemakers

    Wow Dees, wat een gevecht tussen hoop en vrees. De analyse van de neuro-oncoloog klinkt best aannemelijk. Je vader heeft enorm veel te verstouwen gehad de laatste tijd, zowel lichamelijk als emotioneel. Tijd voor jullie allemaal om de batterijen weer een beetje op te laden en samen te genieten van een heerlijk voorjaar. One day at a time…

    Groet en sterkte Hans Kerssemakers

  6. Iieve Dees,
    Wat knap onder woorden gebracht weer, we kijken steeds uit naar jou nieuws dat is voor ons altijd een hele verduideling van het gebeuren ,het is heel moeilijk te begrijpen vinden we.We wensen jullie allen heel veel sterkte toe,lieve gr Rene en Rina.

  7. Hoi Dees, Heb je het boek ” Zorgboek Hersentumoren” van stichting September al in huis? Daar staat van alles in over hersentumoren. Wat je allemaal kunt verwachten aan symptomen, hoe hier mee om te gaan tot waar je welke zorg kunt krijgen. Je kunt het voor 18 euro kopen in iedere apotheek. Warme groet, Klaske

  8. Toch wil ik jullie allemaal het allerbeste wensen voor dit nieuwe jaar.
    Toch schijnt er een kracht te bestaan,die jullie zoveel moed geeft om verder te gaan.
    Wij blijven aan jullie denken.Mieke en frans Peeters

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s