Waarom moeilijk doen, als het samen kan?

De afgelopen weken waren goed geweest. Mijn ouders waren met vrienden een weekje in Zeeland geweest en voor de rest druk met bridgen, bridgeles geven en van alles en nog wat. Het ritme is anders geworden dan voorheen. Opstaan en aankleden kost tijd. Langzaam met de dag starten, want anders gaat het niet. Een tijdje was mijn vader moe geweest, meer dan we acceptabel vonden, maar toen de dexamethason verhoogd werd, verminderde dat. Mijn vader geeft elke dag onverminderd een 8 of een 8,5. Hij heeft zelf een ander beeld van zijn beperkingen dan wij. Dat geeft niet. Het is wat het is.

Vandaag stond er een MRI gepland. Daar was mijn vader zenuwachtig over, eigenlijk de hele week al. Hij had het gevoel dat het zwaard van Damocles boven zijn hoofd hing. Na de MRI zouden we een afspraak hebben met de neuro-oncoloog, de verpleegkundig specialist en tenslotte de oncoloog. Van te voren was ons al gezegd dat er van deze MRI weinig nieuwe informatie te verwachten was. De MRI was meer om een uitgangssituatie te bepalen dan dat je daarmee zou kunnen zeggen of alle behandelingen, chemo en bestralingen, zinvol waren geweest.

We waren compleet, deze keer in het ziekenhuis. Mijn vader, uiteindelijk in goed gezelschap van mijn moeder, mijn zus, mijn broer en mijzelf. Ik zeg uiteindelijk, want er was nog enige consternatie. Terwijl mijn vader in de MRI was, had mijn moeder de wachtruimte twee minuten verlaten om te kunnen bellen. In die tijd kwam mijn vader uit de MRI-ruimte en besloot een verpleegkundige hem naar de poli Neuro-oncologie te brengen. Ik stond ondertussen bij die poli, waar mijn vader nog niet aangemeld was. Ik was verbaasd en wilde gaan bellen. Ik draaide me om en zag mijn vader met een verpleegkundige maar zonder mijn moeder. Tja, wat moesten we? Ik kreeg per telefoon niemand te pakken en we besloten maar gewoon in de wachtruimte te gaan zitten. We kwamen de neuro-oncoloog tegen die zich verexcuseerde omdat ie nog een paar minuten nodig had. Ik zei dat het niet erg was omdat we het team kwijt waren. Hij zei: “Ons team of jullie team?” Gelukkig duurde het niet lang voordat ons team compleet was. Op een gegeven moment kwam mijn zus de wachtruimte binnen, zag ons en besloot te gaan zoeken naar mijn moeder. Mijn moeder was behoorlijk geschrokken. In gedachten zag ze mijn vader al door het ziekenhuis dwalen. Eind goed, al goed. Iedereen aan boord, team compleet.

Daar zaten we dan. Mijn vader met zijn zenuwen. Wij met zorgen om hem. Bang om te horen dat er nog meer monsters in zijn hoofd zouden zijn gegroeid, dat er weer één een monsterlijke afmeting zou hebben gekregen. Bang om te horen dat er helaas niets meer te doen zou zijn.

Dat bericht kwam niet. Dat vermoedden we ook wel, maar het was toch een opluchting. De neuro-oncoloog bleek de MRI, die net daarvoor gemaakt was, al meteen bestudeerd te hebben. Er zaten in het gebied waar de grootste tumor weggehaald was en bij een klein tumortje bovenin wel onrustige vlakken, maar het was te vroeg om te zeggen of dat progressie was of een fenomeen dat ze pseudo-progressie noemen, namelijk dood weefsel en onrust ten gevolge van de behandelingen. Er zat wel vrij veel vocht in zijn hersenen. In elk geval mocht mijn vader gewoon aan de chemokuren beginnen, 5 dagen chemopillen slikken en dan 23 dagen rust. Dat was goed nieuws. Drie kuren en in februari maken we een nieuwe afspraak en een nieuwe scan.

Februari… jeetje… dan zitten we al in 2014. Eerlijk gezegd hield ik er in juni in alle redelijkheid rekening mee dat mijn vader nu niet meer zou leven. 2014 halen leek een utopie. Het komt zowaar binnen bereik. Zou hij dan toch zijn 70e verjaardag gaan halen? Zomer 2014? Kerst 2014? Wie het weet, mag het zeggen.

Om te kijken of mijn vader opknapt van extra dexamethason wordt de dosering de komende week verhoogd. Gaat het beter, dan wordt er langzaam afgebouwd tot de ideale dosering. Maakt het geen verschil, dan gaat hij terug naar de huidige dosering van 1,5 mg per dag.

Aansluitend hadden we nog een gesprek met Leonie, de verpleegkundig specialist, en met de oncoloog. Wederom niets dan lof voor het team van Neur0-oncologie. Mensen in de zorg met oog voor mensen, die maken het verschil. Zo zag ik dat de neuro-oncoloog, die mijn vader onderzocht, hem zijn bril aangaf voordat ie zijn bevindingen vertelde. Zo’n piepklein gebaar, dat me raakte.

Ons team en hun team tegen de monsters in het hoofd van mijn vader.Waarom moeilijk doen

Advertenties

17 Reacties op “Waarom moeilijk doen, als het samen kan?

  1. Ik denk dat je 2014 bedoeld? Hoewel uitgaan van 2015 ook mooi is natuurlijk 🙂

  2. Wat goed nieuws Dees… Enne…ik vind 2015 super klinken, maar volgens mij bedoel je toch 2014. 🙂 Liefs Isis

  3. Herkenbaar…soms gaan we sneller als de tijd 🙂 . Nu ik toch hier ben wil ik je bedanken voor je blogs tav de diepflap reconstructies. Mede hierdoor besloten ook de operatie aan te gaan. Vanochtend op de wachtlijst van het RKZ geplaats, oproep over 5 maanden. Jou positieviteit is zalig om te lezen, thnxs daarvoor Dees.

  4. Lieve Desirée,
    Wat een geweldig nieuws. Ik word er helemaal blij van! Op naar je vaders zeventigste verjaardag!
    Liefs, Jeanne.

  5. Dag Desirée,
    Wat een goed nieuws! Je vader was inderdaad heel bang dat de scan zou uitwijzen dat dat ‘monster’ in zijn hoofd gegroeid zou zijn. Nu dat niet zo blijkt te zijn, kan hij weer vooruit kijken. Zijn 70e verjaardag, daar wil hij graag naartoe leven. En als hij dan ook nog 2015 zou halen… Geweldig!
    Ortwin & Henriëtte.

  6. Erica en Bert Groenewoud

    Fijn dat deze dag voorbij is, je vader zag tegen deze dag op en ik weet zeker dat hij heel blij is dat de tumor hem nog niet de baas is. Zoals hij het zelf heel dikwijls zegt ik ga nog niet dood. Desiree bedankt voor je heldere informatie en fijn dat jullie je ouders op handen dragén. Groetjes Erica

  7. Desiree dank voor de info. Fijn dat het goed gaat.Goede beslissing geweest de operatie.Mooi dat jullie er nog samen op uit trekken. Vrijdag weer gezellig kaarten.Heel veel groetjes aan jullie allemaal.

  8. Fijn. Nu kunnen we er weer tegenaan. Tot donderdag. Groetjes Helma en Frans

  9. Dank je wel voor dit bemoedigende verslag. Vanuit eigen ervaring weten wij nu wat het betekent om samen ziek te zijn! Hartelijke groet,
    Diny en Gerrit Mol

  10. Hallo Desiree,

    Ik ben blij om te horen dat de bestralingen tot nu toe een goede uitwerking heeft. Hopelijk blijft dat ook zo. Want wat zou het fijn zijn als hij zijn 70ste verjaardag mag vieren. Ik hoop het van harte.
    Hopelijk slaan de chemokeuren ook aan. Het blijft spannend.

    Bedankt voor de heldere informatie.
    Groeten uit het Westland

  11. Jan en Marion uit Heeswijk (Spanje-reisgenoten) zijn ook blij met de ontwikkelingen rond Wil, wij denken aan hem en hopen op nog meer vooruitgang. Heel veel sterkte voor de komende tijd….
    Groeten,
    Jan en Marion.

  12. Zou dat kaarsje bij de Zoete Moeder in de Sint Jan dan toch niet voor niets geweest zijn?
    Dan zondag maar weer een.TEAM houdt goede moet.Mieke en Frans peeters

  13. Sjaak en Riet Teunizen

    Fijn om mee te kunnen lezen dat jullie als team wederom strijdbaar 2014 ingaan en dat je vader nog steeds op de 8 – 8,5 zit. Positiviteit is immers vaak de beste genezing.
    Groeten, ook aan je ouders, van Sjaak en Riet Teunizen, mede Spanje reizigers.

  14. Wat ontroerend om het verslag te lezen en dat jullie als team zo positief zijn en blijven knokken . Petje af. En wij blijven mee duimen en hopen Wil, dat je lekker je 70ste verjaardag mag vieren en vandaaruit verder gaat naar het volgende eikpunt.
    Alle goeds voor jou Wil en voor jullie als gezin voor het nieuwe jaar 2014 van Jan en Riky Meulemeesters( van de mooie spanjereis )

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s