Stupp en taart

Afgelopen dagen was ik aanwezig bij het European Cancer Congress. Dat is een enorm groot congres over kanker, waar artsen uit de hele wereld naar toe gaan. Het was voor de gelegenheid in Amsterdam. Ik ging er heen namens onze Stichting BORSTKANKERactie. Mijn deelname was via Twitter gecrowdfund door @mdbraber, @bartissimus, @zorgenzo, @51hannie en @borstkankerzorg. De meiden uit mijn Facebookgroep hadden me nog geld gegeven voor de trein, voor lunch en voor de koffie. Ik mocht in het appartement van Nicoliene (vriendin van Hugo) logeren. Mijn doelstelling was om alle borstkankersessies te volgen en dat is me voor een groot deel gelukt. Ik heb via Twitter @BRSTKNKRactie verslag gelegd van de presentaties.

Eén ochtend ging ik in plaats van naar de borstkankersessies, naar de sessie The Way to Improve Outcome in Newly-diagnosed Glioblastoma- van dokter Stupp, een Zwitser. Ik kende de naam Stupp. De behandelingen die mijn vader nu krijgt worden het Stupp-protocol genoemd, omdat deze dokter het onderzoek leidde waaruit bleek dat de combinatie van chemo én bestraling het effectiefst was. Het was een interessante presentatie met een tamelijk droevige constatering dat er, sinds het Stupp-protocol, nog maar weinig vooruitgang was geboekt. Dokter Stupp liet de metrokaart van Tokio zien en zei dat elke keer als ze één weg afgesloten hadden de glioblastomen via een andere weg toch weer gingen groeien. Na afloop ben ik even naar hem toe gegaan en heb hem over mijn vader verteld en dat hij het Stupp-protocol volgt.

’s Avonds had ik een Facetime-gesprek met mijn vader. Ik vertelde hem over dokter Stupp. Mijn vader vroeg of ik nog iets wijzer geworden was. Ik zei dat ik in elk geval zeker wist dat de operatie heel belangrijk voor hem was geweest en dat de huidige behandeling de beste is die hij kan krijgen, zeker nu hij zich prima voelt.

Mijn vader vroeg: “Wat denk jij? Heb ik wat te winnen met de behandelingen die ik nu krijg?” Ik zei: “Pap, dat weet ik niet. Het enige dat ik weet is dat als je niks gedaan had je waarschijnlijk al dood was geweest. Als je de huidige behandelingen aan kunt, als je ze goed verdraagt en je dagen kwalitatief goed zijn, dan heb je niks te verliezen.” Ik vroeg hem wat voor cijfer hij vandaag zou geven, waarbij 0 heel slecht en 10 extreem goed. Hij zei dat ie de dag wel een 8,5 gaf. Nou, dat is niet slecht. Dat is behoorlijk goed.

“Ik zou nog zo graag een keer jarig zijn. Denk je dat ik dat ga halen?” vroeg hij me. Ik zei dat ik dat niet wist. Als het verjaardag vieren zo belangrijk is, kunnen we natuurlijk zo een feestje plannen en een taart halen, maar mijn vader vroeg natuurlijk niet om een feestje en een taart, hij vroeg om perspectief. Hij zei dat ie uitkeek naar de volgende MRI. Ik zei dat die MRI niks ging zeggen. Dat hadden ze ons al verteld. De verwachting is dat de behandelingen de tumoren niet gaan verkleinen, maar in het gunstigste geval gaan afremmen. Ze worden geremd totdat bewezen is dat ze niet meer geremd worden en dat is als ie klachten krijgt. Ik zei: “Pap, als vandaag goed is en morgen ook, wat maakt het dan verder uit? De toekomst is onzeker en het enige dat je weet en dat echt telt, is wat je vandaag hebt. Als dat goed is, of goed genoeg, dan is het toch prima?”

De vraag naar het meten van het effect, naar bewijs voor de zin van behandelingen, bleef mijn ouders bezighouden, want dinsdag stelden ze deze vraag ook nog aan de oncoloog. Mijn moeder had tegen hem gezegd dat het feit dat mijn vader dexa krijgt ook het beeld vertroebelt en dat ze daardoor niet kunnen weten hoe het nu eigenlijk echt met mijn vader gaat. Toen ze dat tegen mij vertelde, zei ik: “Mam, maakt het uit? Als hij zich goed voelt met een pilletje, dan voelt hij zich toch goed? Dat is dan toch het enige dat telt?”

Ik snap het wel. Een mens wil houvast. Het gaat goed met mijn vader en of dat nou onder invloed van een pilletje is of niet, maakt eigenlijk niks uit. Hij ziet er zo goed uit dat je je met geen mogelijkheid voor kunt stellen dat hij binnenkort dood zou kunnen gaan.

Lieve pap, dood ga je vast en zeker, maar waarschijnlijk vandaag niet en morgen ook niet. Misschien haal je je 70e verjaardag wel of zomer 2014 of kerst 2014. Ik wil er niet vanuit gaan, maar ik blijf er op hopen.

En ondertussen eten we zondag gewoon taart. Kan ons het schelen.

Yesterday is history

Advertenties

3 Reacties op “Stupp en taart

  1. nellie de keijzer

    Dank je wel Desiree voor de info over je vader.Ook wij hopen het beste voor jullie allemaal.lieve groetjes van ons.

    Date: Thu, 3 Oct 2013 13:29:44 +0000 To: nelliedekeijzer@hotmail.com

  2. Dag Desire.Bedankt voor je berichten. ik leef helemaal met jullie mee. Hoop dat jullie toch nog een tijdje samen kunnen zijn. Lieve groet van jet.

  3. Dank je voor het verslag, Desiree. Fijn dat je met de verkregen info ook je vader kon informeren. Ik hoop dat je ouders veel moed putten uit je wijze woorden. Moed om samen te genieten van de dag, van het moment. Ik wens jullie heeeeel veel kwali-tijd met elkaar. xxx

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s