Hersenen en de problematiek rondom ‘belwaardige’ zorgen

We hebben een contactpersoon in het UMC Utrecht. Ze heet Leonie. Leonie heeft een collega en die heet Ilse. Met al onze zorgen mogen we altijd bellen. Dat is fantastisch. Ze zoeken het intern uit en we krijgen zo snel mogelijk een antwoord. Mijn moeder had maandag al gebeld over de misselijkheid van mijn vader. Daarvan werd gezegd dat het wel eens last van maagzuur kon zijn, meer dan echte misselijkheid. Daarvoor krijgt mijn vader meteen pillen.

We bellen natuurlijk niet over al onze zorgen. We bedenken eerst of onze zorgen wel ‘belwaardige’ zorgen zijn. En daar begint meteen de moeilijkheid. Wanneer zijn je zorgen ‘belwaardig’? We wisten dat de ziekte ernstig is en dat behandelingen zwaar zouden worden en dat daarbij vermoeidheid kon optreden. Wat is gevolg van de behandeling? Wat is karakter? Wat is een klacht waar iets aan gedaan zou kunnen worden?

Ik vond mijn vader namelijk niet moe. Hij sliep alleen veel. Mijn moeder had wel verteld dat hij vorige week ook zoveel sliep maar dat als ze hem aanspoorde ergens mee naar toe te gaan hij zo drie uur kon bridgen of meer dan een uur kon wandelen. Even gespard met mijn moeder, met Robert en met mijn zus. Sloomheid, toch vermoeid, last van het neglect wat het vermoeiend maakt om zijn ogen open te houden? Of… zou dit een teken zijn dat het kaarsje langzaam uit aan het gaan is? Hoe gaan mensen met een multiforme glioblastoom eigenlijk dood?

Ik dacht, laat ik er eens een vraag over stellen op Twitter. “Iemand iets zinnigs te zeggen over #hersentumoren en neiging om hele dag te slapen? Is dat vermoeidheid, depressie of een hersendingetje ?”. Een kankeronderzoeker reageerde dat het in een later ziektestadium wel een hersendingetje kan zijn, omdat de druk in de hersenen dan te hoog wordt. Dat was precies het zetje dat ik nodig had om mijn moeder te bellen en te overleggen. We besloten dat ik contact op zou nemen met Leonie of Ilse.

Soms zijn klachten zo subtiel dat ze haast niet vermeldenswaardig zijn. Mijn ouders hadden dinsdag in het gesprek met de oncoloog helemaal niet verteld dat mijn vader zoveel sliep. De zogenaamde lastmeter was wel ingevuld, maarja. Ik ben geen fan van de Lastmeter. Je moet een symptoom namelijk eerst voor jezelf bestempelen als ‘probleem’ voordat je het als ‘probleem’ gaat melden. Patiënten zeuren niet. Ze hebben kanker en ze weten dat dat een hoop narigheid geeft. Hun naasten weten dat ook.  Problemen, hoe problematisch zijn problemen? Die grens schuift steeds verder op…. Het wordt allemaal zo relatief als je zo ernstig ziek bent, als je weet dat je doodgaat en behandelingen ondergaat om de tijd nog een beetje te rekken. Ik weet zeker dat patiënten en naasten daarom veel niet melden.

Liever dan vragen naar ‘problemen’ zie ik een lijst waarop je kunt aangeven of je een symptoom/klacht hebt. Met een groep vrouwen na borstkanker maakte ik ooit de Lijst Restklachten. Daarop kun je aankruisen of je een symptoom/klacht hebt of niet. Die lijst kun je uitprinten en aan je arts geven en die kan in één oogopslag zien waar hij door moet vragen. Ik denk dat het beter helpt om inzicht te krijgen in de zorgen die mensen niet melden.

Hersentumoren zijn extra lastig. Hersenen vormen een belangrijk orgaan. Ze maken dat je kunt waarnemen, aansturen, controleren en informatie verwerken. Ze zijn belangrijk bij alles wat je doet en ze maken wie je bent. Daar wil je geen tumor. En al helemaal geen Glioblastoma Multiforme, die zich als een gek verspreidt en overal nieuwe tumoren maakt. Dat kan allerlei neurologische verschijnselen geven. Het kan slaap veroorzaken, het organisatievermogen verstoren, passiviteit geven, spraak en gehoor, denkvermogen en logica verstoren. Het kan psychiatrische symptomen geven. Allemaal vage dingen waarbij je je vinger er niet op kunt leggen wat het nou is. Lastig.

Functie hersenen NVVN
Bron: Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie

Toen ik Ilse belde, zei ik: “Op het risico af dat ik voor niks bel, maar er zijn dingen waarvan ik denk, is dat nou een karaktertrek, een gevolg van de behandeling of een hersendingetje.” Ilse zei dat het goed was dat ik contact opnam en dat ‘vage klachten’ heel kenmerkend zijn voor het ziekteproces rondom hersentumoren. Ze ging overleggen. Mijn vader had voor aanvang van de behandelingen al vocht in zijn hersenen dus het zou niet raar zijn als dat de klachten veroorzaakt. Ze belde later terug en hij mocht meteen weer beginnen met dexamethason.

Mijn moeder vertelde me vanmorgen dat mijn vader gisteren al weer beter gegeten gehad en dat hij vanmorgen alerter was. Dat klinkt beter.

Toch blij dat ik gebeld heb.

Advertenties

Een Reactie op “Hersenen en de problematiek rondom ‘belwaardige’ zorgen

  1. Wat als ze niet zo,n alerte dochter hadden.Liefs Rina

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s