Be realistic, demand the impossible

Dinsdag hadden we bij Hilde afgesproken. We werden om 17.00 bij de neurochirurge verwacht. Toen ik mijn ouders zag, zag ik het meteen: mijn vaders ogen stonden weer helder. Ik was benieuwd. We deden een paar uit het ziekenhuis afgekeken testjes en wat bleek, hij kon een aantal dingen wél die hij voor de operatie bij de neuro-oncoloog en neuro-chirurg niet kon.

Pure winst. Mijn vader is ontzettend snél hersteld van de operatie. Het is hem alleszins meegevallen en… op een aantal punten gaat het nu al merkbaar en aantoonbaar beter met hem dan voor de operatie. We hebben zelfs even overwogen of we op de fiets naar het UMC konden gaan, maar mijn moeder had geen ‘fietsbare’ jurk aan dus dat was een goed excuus om toch met de auto te gaan.

In het UMC moesten we even wachten. De neurochirurge verontschuldigde zich daarvoor. Dat was natuurlijk niet nodig, want ze had alles op alles gezet om ons zo snel mogelijk te kunnen informeren en we wisten dat ze voor onze afspraak multidisciplinair overleg had. Ze had zelfs thuis moeten regelen dat de oppas langer zou blijven.

Met een serieuze stem zei ze: “We weten nu zeker wat voor weefsel het is.” Ik dacht: O, mijn god, niet wéér een tegenvaller. Maar nee, ze zei dat nu met 100% zekerheid gezegd kon worden dat het een agressieve glioblastoma multiforme (GBM) was. In tegenstelling tot wat zij verwacht had, waren wij zichtbaar opgelucht. Dat was voor ons geen verrassing, dus dat viel ook helemaal niet tegen.

Ze vertelde dat ze met de operatie veel weg heeft kunnen halen. Dat mijn vader minder klachten heeft dan voor de operatie, verbaasde haar wel maar daar was ze natuurlijk heel blij mee. We vroegen of we de MRIs van net voor de operatie en net erna mochten zien. Natuurlijk mocht dat. Het was een indrukwekkend verschil. Ik schreef vorige keer dat de grootste tumor voor operatie een mandarijn was, maar serieus….. het was meer een Granny Smith met op allerlei plekken nieuwe tumortjes. De MRI van na de operatie was indrukwekkend. Die hele appel was weg.

Het is ongelooflijk dat iemand met een tumor ter grootte van een appel in zijn hoofd sowieso nog kan functioneren. Mijn vader zei: “Dat is vast omdat ik zo’n groot hoofd heb.” Ik zei: “Ja, of omdat je zo’n kleine hersenen hebt…” Even stom lachen.

Toen we naar de afspraak gingen, hoopte mijn vader dat ie nog behandeld kon worden met chemo en bestraling. Zijn angst was dat ze zou zeggen dat er, behalve deze operatie, niets meer mogelijk was. Het verlossende woord kwam snel, want chemo plus bestraling was wel wat de neurochirurge het behandelteam voor zou stellen. Het STUPP-protocol. Opluchting. Wederom een mogelijkheid om het proces te remmen.

Deze neurochirurge verdient een gouden lijstje. Bekwaam, bevlogen, eerlijk, oprecht. Ze geeft gewoon antwoord op onze vragen en we mogen alles zien en overal over mee denken. Ik weet dat ze geen uitzondering is, maar het is wel super om dat te ervaren. Elke keer realiseer ik me hoe belangrijk dat is.

Voor de bestralingen moet mijn vader waarschijnlijk 6 weken 5 dagen per week naar Utrecht. Gelukkig kan hij dan met de taxi op en neer. De bestraling zelf duurt maar kort. Daarnaast krijgt hij waarschijnlijk chemotabletten.

Of het aanslaat kan niemand zeggen, maar als het aanslaat, zou dat echt goed nieuws zijn. Wie weet welke verrassingen het leven nog voor ons in petto heeft. Niemand weet of mijn vader bij de pechvogels onder de GBM-patiënten hoort of bij de mazzelaars, dus gewoon aan beginnen en dan maar zien.

Blij zijn we. Opgelucht ook. Raar eigenlijk, want een glioblastoma multiforme is écht slecht nieuws en toch zijn we blij met de mogelijkheden die er nog zijn. De operatie was in elk geval een héle goede zet. Daarvan hebben we direct de meerwaarde kunnen zien.

“Jullie hebben mijn leven gered”, zei mijn vader tegen Hilde en mij, “door jullie ben ik uit het andere ziekenhuis weggegaan en in het UMC Utrecht terecht gekomen.” Ik voel me niet de redder van mijn vaders leven, en mijn zus ook niet, maar ik dank god wel op mijn knieën dat we in het UMC Utrecht beland zijn, dat we deze neurochirurge getroffen hebben en dat alles zo voorspoedig verloopt.

Kunnen dagen nog maanden worden? Of maanden misschien een jaar? Twee jaar? We rekenen ons niet rijk. Mijn vader is slecht vertrokken, maar… we laten ons graag verrassen.

Afbeelding

Advertenties

Een Reactie op “Be realistic, demand the impossible

  1. Wat een goede berichten!
    Beter had het niet kunnen zijn, ja…helemaal geen tumor…maar dit is mooi! ik hoop van harte dat het rustig blijft daar in het hoofd.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s