It ain’t over till the fat lady sings

Om een lang verhaal kort te maken, zal ik in een sneltreinvaart vertellen wat er afgelopen weken gebeurde. Hou je vast, want het is veel en gaat snel.

29 juni- 5 juli

De week na de diagnose bleef mijn vader officieel gehospitaliseerd. Daar was niet echt een medische noodzaak voor, maar ik denk dat ze dachten dat ze de onderzoeken dan sneller gepland kregen. Gelukkig gingen ze er mee akkoord dat mijn vader de meeste nachten gewoon thuis ging slapen en zo mogelijk middagen doorbracht in de tuin. Iedereen was ontzettend begaan met ons.

Er werd gezocht naar kanker op andere plekken in zijn lichaam, waarvan de hersentumor een uitzaaiing zou kunnen zijn. Aangezien mijn vader nergens last van had, was de kans niet zo groot, maar oké, dat moest eerst even gebeuren. Er werd een scan gedaan. Niks opvallends in organen, maar wel ‘iets’ in de schildklier. Er volgde een slechtnieuwsgesprek gedaan door de zaalarts en de assistent Interne. De hersentumor zou een uitzaaiing kunnen zijn van schildklierkanker.

Ik dacht: “Hu? Een uitzaaiing van schildklierkanker, waarvan het eerste symptoom een hersentumor is?” Meerdere medische vrienden zeiden: “Hu? Wat opmerkelijk. Hebben ze al weefsel dan? Er worden namelijk heel vaak afwijkingen aan de schildklier gezien op een scan en dat is meestal niks kwaadaardigs.” Ik sliep er slecht van en besloot de volgende dag zelf eens een dagje mee te kijken in het ziekenhuis. Nouja, uiteindelijk vonden ze dat schildklierverhaal de volgende dag toch ook redelijk ongeloofwaardig, maar….. om het tóch uit te sluiten moest er een biopt van genomen worden. Ik laat hier maar even achterwege hoe zinloos ik die biopsie vond, omdat dat wat mijn vader bedreigt hoe dan ook in zijn hoofd zit.

Die avond volgde er weer een slechtnieuwsgesprek van de Neurochirurg (van een ander ziekenhuis, waarmee een samenwerkingsverband is) en de zaalarts. Het was zeer waarschijnlijk een op zichzelf staande hersentumor. De tumor was zo groot en zat op zo’n plek dat opereren onmogelijk was. Er zat een tweede plek wat een tweede tumor zou kunnen zijn of een aanhangsel van de grote tumor. De levensverwachting was een paar maanden en hooguit een jaar. Chemo en bestraling zou misschien nog wat kunnen verlengen. Groter kon de klap niet zijn. Ik vroeg: “Zouden ze er in een ander ziekenhuis anders over denken?” Nee, de neurochirurg wist zeker dat dat niet zo was. Een biopt van de hersenen zou uitsluitsel geven of het inderdaad was wat ze dachten dat het was. Ik dacht: “Maakt het uit of je door een bus of door een tractor overreden wordt?”

Verslagen liepen we het ziekenhuis uit. Ik zei nog: “Pap, it ain’t over till the fat lady sings. Als we geen dagen toe kunnen voegen aan het leven, moeten we leven toevoegen aan de dagen.”

De volgende dag moesten mijn ouders terugkomen omdat dat biopt van de schildklier genomen moest worden, maar… na een ochtend wachten ging dat toch niet lukken en mochten ze naar huis. Vrijdag vond die biopsie uiteindelijk wel plaats en werd mijn vader uit het ziekenhuis ontslagen. De neuroloog, die de diagnose had gesteld, zou de volgende week bellen over de uitslag.

6 juli- 21 juli

Tja, dachten we, als behandelingen gegarandeerd bijwerkingen geven en het effect ervan maar heel onzeker is, waarom zou je dat dan aangaan? Kun je dan niet beter kiezen voor kwaliteit van leven? Waarom zou je een hapje uit je hersenen laten nemen als je nu al weet dat je met het resultaat daarvan niks zou doen? Wat waren de mogelijkheden eigenlijk? Hoe lagen de kansen? We wisten het niet.

Mijn vader kreeg direct een soort rust over zich. Hij aanvaardde zijn lot en wilde gebruik maken van de tijd om alles te zeggen wat hij nog wilde zeggen en om alles te doen wat hij nog wilde doen. Dat leverde direct hele mooie en bijzondere momenten op.

De neuroloog die een week later belde, wist te vertellen dat er niks kwaadaardigs in de schildklier gevonden was en dat verwijderen van de schildklier pas echte zekerheid zou geven. Dat ging mijn vader natuurlijk niet doen. Er was iets dat zijn leven veel meer bedreigde, een tumor in zijn hoofd en zeer waarschijnlijk had die niks met de schildklier te maken. De neuroloog vond dat mijn vader maar voor die hersenbiopsie moest gaan. Het was in zijn ogen een klein onderzoekje dat weinig last zou geven. Mijn moeder vroeg of ik hem nog zou mogen bellen, maar dat kon niet, want hij had aan de informatie niks toe te voegen en bovendien zou hij op vakantie gaan. Ik geloof niet dat hij het bot gezegd heeft, maar echt blij kon ik er niet van worden.

We bleven zitten met een onbestemd gevoel. Wat zijn de risico’s van een hersenbiopsie? Wat moet je met de uitslag? We hadden eigenlijk meer informatie nodig. Mijn vader vertrouwde op de neuroloog en besloot de volgende dag toch voor een hersenbiopsie te gaan. Vervolgafspraken zouden gemaakt worden.

Mijn ouders lieten zich niet ontmoedigen en besloten hun in de haast gecancelde vakantie naar Oostenrijk om te zetten in een vakantie in Nederland. Met Rina en René gingen ze naar een camping op de Utrechtse Heuvelrug. Fietsen, ontspannen, genieten, leven zoals leven bedoeld is.

Ondertussen raadpleegden mijn zus Hilde en ik ongeveer iedereen die we (ook via via) in ons netwerk hadden. Wat was wijsheid? Een behandeltraject ingaan of zoveel mogelijk genieten en dan maar zien wat er komt? De ommekeer kwam toen ik gebeld werd dat de hersenbiopsie geen dagbehandeling was, maar een dag of vier ziekenhuisopname zou betekenen en dat het biopt genomen zou worden door een arts-assistent. Toen dachten mijn zus en ik: “Dit voelt ontzettend niet goed.” We praatten erover met onze ouders en besloten gezamenlijk het hersenbiopt te cancelen. Zo gezegd, zo gedaan. Kwaliteit van leven en dan heeft op een camping zitten en fietstochten kunnen maken een hogere prioriteit.

22 juli- 2 augustus

Tussen twee vakanties in waren mijn ouders één dag thuis en die dag spraken we met zijn vieren met de huisarts. De huisarts begreep de keuze om de biopsie te cancelen. Alles wat je genoten hebt, neemt niemand je meer af. Hij begreep ook de wens om meer informatie te vergaren in een ziekenhuis waar alle specialismen op één plek zitten. We spraken af dat ik dat de volgende dag zou gaan regelen en dat mijn ouders weer met Rina en René op vakantie zouden gaan. Zo gezegd zo gedaan. Weer naar een mooie camping en weer veel fietsen.

Ik kwam erachter dat UMC Utrecht een hele goede optie leek om daar meer informatie te vergaren. Wie weet was er toch nog iets te doen. Alle informatie vanuit het ene ziekenhuis werd doorgestuurd. Ik werd meteen gebeld en een week later, op woensdag 31 juli, hadden we de eerste afspraak met de neuro-oncoloog. Mijn ouders fietsten 70 km naar Bunnik, logeerden bij Hilde en de volgende dag gingen we met zijn vieren naar de afspraak. Mijn vader was er zenuwachtig over. Hij was het afwachten beu, kreeg langzaamaan meer klachten en wilde eigenlijk wel iets gaan doen.

Het was een geweldig gesprek met een jonge bevlogen neuro-oncoloog, die precies uit kon leggen waarom we wel iets zouden moeten doen en wat er zou gebeuren als we niks zouden doen. Ons werd duidelijk dat niks doen betekende dat mijn vader binnen zes weken serieus functieverlies zou krijgen en ….. dat gaat dus ook ontzettend ten koste van kwaliteit van leven. De neuro-oncoloog deed een paar testjes en mijn moeder, mijn zus en ik zagen dat mijn vader een verstoord gevoel had aan zijn linkerkant en een deel van zijn linkergezichtsveld mist. De klachten waren erger dan wij ingeschat hadden en dan mijn vader zelf dacht. De neuro-oncoloog zou het geval van mijn vader de volgende dag bespreken in het team. Hij wilde van de neurochirurg weten of zij mogelijkheden zag voor operatie. Hij zou mij vrijdag bellen.

Donderdag 1 augustus ’s avonds belde de neuro-oncoloog. De neurochirurg zag mogelijkheden maar dat zou dan waarschijnlijk wel een wakkere hersenoperatie worden om het risico op beschadigingen zo klein mogelijk te maken. De biopsie konden we dan overslaan, want de operatie zou genoeg weefsel opleveren dat nader onderzocht kan worden. Of we de volgende dag konden komen voor een gesprek met de neurochirurg?

Natuurlijk konden we komen. Dat er een operatie mogelijk was, was goed nieuws. Dat betekende mogelijkheden voor serieuze levensverlenging. Aansluitend chemo en bestraling, maar operatie zou écht tijdswinst kunnen betekenen.

Hilde zou op vakantie gaan, maar besloot later te vertrekken om deel te kunnen nemen aan dit gesprek dus togen we weer met zijn vieren naar het ziekenhuis. Een jonge bevlogen neurochirurge die duidelijk was, eerlijk en empathisch. Wat een verademing. Ze maakte duidelijk dat ze die operatie zag zitten omdat mijn vader zo vitaal is en dat ze er vertrouwen in had dat ze met weinig risico zoveel mogelijk tumor weg zou kunnen halen. Het zou waarschijnlijk wel een zogenaamde wakkere hersen-operatie worden, waarbij ze tijdens de operatie kunnen testen of er functies zitten in bepaald hersenweefsel. Mijn zus vroeg nog: “Weet je waarom ze in het andere ziekenhuis zeiden dat operatie geen optie was?” Ze zei: “Wij zijn gewoon agressiever. Ik kijk niet alleen naar leeftijd maar vooral hoe fit iemand is. U bent net zo fit als mijn vader. Tegen hem moet ik steeds zeggen: “Het is vandaag 35 graden, je hóeft niet persé vandaag op een ladder te gaan staan.”

Ik dacht: “Dat jij bij het beoordelen van míjn vader denkt aan jóuw vader, dat geeft mij vertrouwen. Ik hoop dat je voor hem zorgt zoals je voor je eigen vader zou zorgen.” Mijn vader zei volmondig Ja tegen de operatie. Hij wilde ervoor gaan. Het hele team, de hele aanpak boezemde vertrouwen in. We schudden elkaar de hand en spoedden ons, ter voorbereiding op de operatie, naar de preoperatieve screening.

4 augustus- 9 augustus

Zondag gingen mijn ouders wéér op vakantie. Ditmaal met hun beste vrienden. Dinsdag belde mijn moeder. De operatie was al gepland, dinsdag 13 augustus. Opname op maandag 12 augustus. Mijn ouders hebben gelukkig nog kunnen genieten van de dagen met hun vrienden.

Vandaag zijn we samen naar de afspraak met de neuropsychologe gegaan. Het wordt een cliché maar wederom een jonge bevlogen neuropsychologe, die mijn vader mentaal gaat bijstaan tijdens de operatie en hem steeds opdrachten zal geven. De klik was goed.

Nog een paar dagen en dan is het zover. Vakantie genoeg gehad. Alle mooie weken neemt niemand ons meer af. Nu is mijn vader er klaar voor en wij eigenlijk ook.

It ain’t over till the fat lady sings….

________________________________________________________________________________________________________________________________________

P.s. Hugo, onze broer, kan wegens omstandigheden minder mee kan naar het ziekenhuis dan hij eigenlijk zou willen.

P.s.2. Een artikel uit Quest over een wakkere hersenoperatie vind je hier. Hoe dat ongeveer gaat zie je op dit Youtube-filmpje.

P.s.3. Ik heb echt ontzettend veel hulp gehad van mensen die ik ken en die goed ingevoerd zijn in de oncologie en/of neurologie. Allerlei contacten waaronder via Twitter ontstane contacten. Ik ben iedereen echt ontzettend dankbaar voor deze hulp.

P.s.4. Innovatie in de zorg, de patiënt centraal, kwaliteit van zorg, op zich blabla-termen, maar de materie interesseert mij wel enorm. Daar twitter ik vrij veel over (@caseofdees). Afgelopen weken waren weer erg leerzaam, hoe goed het kan zijn en ook waar het enorm hapert. Omdat iedereen echt ontzettend aardig was, wil ik daar niet te kritisch over doen. Het ligt niet aan de zorgverleners als individu. Het ligt aan het systeem. Ook systemen kunnen veranderen en daar hoop ik enorm op, maar als ik kritisch ga bloggen, voelt dat toch als een aanval op die mensen die als zorgverlener al zo ontzettend hun best doen.

Advertenties

2 Reacties op “It ain’t over till the fat lady sings

  1. Heftig Dees. Maar weer ontzettend mooi opgeschreven. Heel veel succes komende week. Dat er nog veel leven in het leven mag zitten voor je vader.

  2. Herkenbaar verhaal. Hoop dat de operatie (veel) uitstel oplevert. Heel veel sterkte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s