Pink Ribbon, heb lef- reactie Susan en mijn reactie

(aangepast op 12 april 2012. Exacte kopie van brief vervangen door samenvatting) Van de directrice van Pink Ribbon heb ik een reactie gekregen op mijn open brief. Toen ze die reactie schreef, wist ze al dat mijn brief echt op een aantal plaatsen openbaar was. Ze schreef dat ze het jammer vond dat ik haar niet meer tijd gunde en dat ze begreep dat ik voor mijn ideëen een podium nodig had, maar dat mijn manier niet aansloot bij die van haar. Hierop heb ik onderstaande mail geschreven.

******************************************************

Beste Susan, Je maakt er een persoonlijke kwestie van, alsof het om mij, mijn podium en mijn ideëen zou gaan. Natuurlijk maak ik meer herrie dan de gemiddelde borstkankerpatiënt. Ik weet meer over borstkanker, meer over de medische wereld en meer over de belangen die er spelen en ik ben zo extrovert dat ik sowieso wel herrie maak. Allemaal waar, maar het is ook gemakkelijk, want dan kun je het wegzetten als opmerkingen van ‘die ene borstkankerpatiënt’ en dan hoef je er niks meer mee.Je zei het mooi in de uitzending van Nieuwsuur, het gaat allemaal om de borstkankerpatiënt. Daar zijn we het roerend over eens. Natuurlijk vind ik afname van sterfte het allerbelangrijkst en heeft Pink Ribbon nu eenmaal een andere keuze gemaakt door zich te richten op nazorg. Prima. Niet mijn keuze maar dat is een keuze.Wat dan echt telt is wat er bereikt is met het geld van Pink Ribbon. Op welke manier hebben borstkankerpatiënten het dankzij de 10 miljoen (uitgegeven van 2007-2010) van Pink Ribbon aantoonbaar beter gekregen dan dat zij het hadden voor 2007?Als je zo zeker weet dat het geld goed besteed is, moet het een koud kunstje zijn om dat te bewijzen.Maar…… nergens kan ik iets vinden over de resultaten. Wel wat er met het geld gedaan is, waar het aan besteed is maar… dat is nog steeds geen resultaat. Jij als Marketeer weet heel goed wat resultaten zijn. Geen enkel bedrijf neemt genoegen met een lijstje waaraan het geld van een marketingcampagne besteed is. Een bedrijf wil weten hoeveel marktaandeel het heeft gekregen, in hoeverre de verkoop er door toegenomen is of…… (maar dat is al lastig) of het imago verbeterd is.

Resultaten van die 10 miljoen zouden kunnen zijn, Minder vrouwen sexuele problemen, Arbeidsreïntegratie voor borstkankerpatiënten sneller, Minder patiënten in de WIA, Minder juridische problemen met werkgevers, Meer patiënten tevreden over cosmetisch resultaat, whatever, Minder vrouwen borstkanker door toegenomen beweging, Minder borstkankerpatiënten problemen dankzij de Lastmeter …. Dit hebben we ook gezegd toen Sanne en ik met jullie spraken. Toen hadden we nog hoop dat er echt iets zou veranderen.

Ik heb de site van Pink Ribbon lang in de gaten gehouden omdat ik benieuwd was naar de nieuwe projecten, maar pas na de uitzending van Nieuwsuur heeft Pink Ribbon die openbaar gemaakt. Mijn teleurstelling is zo groot dat ik er echt kapot van ben. Weer een lading projecten waarbij er door anderen wordt bedacht wat borstkankerpatiënten nodig hebben. Ik twijfel niet aan hun integriteit hoor maar er is altijd vermenging met hun eigen en hun organisatiebelangen. Bij sommige projecten liggen die belangen er zelfs duimendik bovenop. Er wordt veel gebaseerd op aannames, op wat de initiatiefnemers denken dat patiënten nodig hebben. Zucht, alsof het zo moeilijk is om eens écht naar patiënten te luisteren.

Mensen hebben me vanaf het begin gewaarschuwd dat Pink Ribbon met ons wilde praten om ons de mond te snoeren. Na onze gesprekken had ik oprecht het geloof dat dat niet zo was. Na de uitzending en vooral de publicatie van de lijst met sponsorprojecten bekroop me het gevoel dat we inderdaad gepiepeld zijn. Daar baal ik stevig van.

Wat kan ik er meer over zeggen? Ik ga Pink Ribbon in de gaten houden, kijken wat er nou écht bereikt wordt met die miljoenen. Ik laat mij graag verrassen als Pink Ribbon ineens echt een organisatie blijkt te zijn met een oprechte missie en een visie, doelgericht en slagvaardig, met als grootste belang het belang van de borstkankerpatiënt. Niets liever dan dat.

Geloof ik erin? Nee sorry, dat is teveel gevraagd. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard.

Ik wens je veel succes !

Groeten, Dees

Advertenties

11 Reacties op “Pink Ribbon, heb lef- reactie Susan en mijn reactie

  1. “Er is de afgelopen jaren veel bereikt. Zo is borstkanker uit de taboesfeer gehaald en bespreekbaar gemaakt. Eenduidige voorlichting voor vrouwen met borstkanker is mogelijk gemaakt. De borstkankerzorg is inzichtelijk gemaakt voor patiënten. En de psychosociale zorg voor borstkankerpatiënten is op de kaart gezet. ” (bron: http://www.pinkribbon.nl)

    Nu is er tussen 2007 en 2010 10 miljoen euro uitgegeven door Pink Ribbon. Mijn diagnose was van 2007 en ik kan zeggen dat er in 2007 al nauwelijks meer een taboe was en het is tussen 2007 en 2010 niet méér uit de taboesfeer gehaald.

    Die eenduidige voorlichting snap ik niet helemaal. Geen idee waar ze op doelen.

    De borstkankerzorg is inzichtelijk gemaakt…. Hoe dan? Dankzij de Borstkankermonitor? Hoeveel patiënten gebruiken die monitor dan op moment van diagnose en besluiten op basis daarvan te switchen?

    En dat de psychosociale zorg op de kaart is gezet, daar moet ik helemaal om lachen, want er is een wildgroei ontstaan en daardoor chaos. De IPSO-instellingen bestonden in 2007 ook en zijn niet dankzij Pink Ribbon betere zorg gaan leveren. Nee, PinkRibbon financiert projecten die ten koste gaan van die IPSO-instellingen (waar ondertussen wel extra 200 euro eigen bijdrage betaald moet worden, god mag weten waarom….).

  2. Nogmaals sterkte met dit alles verwerken. Zie ook:
    http://cryptocheilus.wordpress.com/2012/03/31/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-vanaf-2012/comment-page-1/#comment-27502

    Wat er ook gebeurt, we blijven een vuist maken, want o.a. inderdaad:

    Als je zo zeker weet dat het geld goed besteed is, moet het een koud kunstje zijn om dat te bewijzen.

    Maar…… nergens kan ik iets vinden over de resultaten.(..)

  3. Nou Dees, je open brief heeft nogal wat beroering gegeven, helaas alleen niet waar we het zouden willen. Een onbegrijpelijke actie van het bestuur van de Amazones is op deze briefwisseling gevolgd. Waar ik zou roepen : Dees for President!! doet de Amazones het tegenovergestelde: censuur en monddood maken.
    Een griezelig besluit, maar niet geheel onverwacht, mijn vermoeden dat de Amazones al lang aan het handje van grote zus PR meehobbelt is nu pijnlijk duidelijk geworden. Hun afhankelijkheid is ingeruild voor poen, ordinair poen…
    Het zal jou pijn doen, heel veel pijn, maar ik hoop dat je beseft dat jou geen blaam treft, je hebt direct je blog aangepast en nog was dat niet genoeg voor het bestuur
    Het wordt tijd voor een topic GGGRRRR Bestuur
    ( wat verschrikkelijk dat je dit hebt ontdekt en wat stoer dat je er nooit iets over hebt gezegd, dat siert je)

    • @Elly

      Ik mag aannemen dat je bedoelt: Hun onafhankelijkheid is ingeruild voor poen, ordinair poen…

      Daar lijkt het wel op ja. Maar laten we ook eens naar de positieve kanten van deze affaire kijken. Stichting Amazones gaat nu ook met de -wss roze- billen bloot en dat verschaft de broodnodige duidelijkheid voor borstkankerpatiënten die niet graag op deze manier een goed doel worden, zijn of blijven. In dit licht gezien is Dees geen slachtoffer, maar een vuurtoren.

    • Hier ben ik zo ontzet over dat ik er geen woorden voor kan vinden: een stiekem roddeltopic van het bestuur over een forumlid en medepatiënte, niet te geloven hoe mensen zó achterbaks kunnen zijn. Van mensen met zo’n walgelijke mentaliteit is de beslissing om jou monddood te maken eigenlijk geen verrassing, je wist al hoe ze waren en dat hebben ze helaas volledig bevestigd. Eerst PR en nu de Amazones hebben elk respect van mij volledig verloren. Heel, heel erg vind ik dit.

  4. natuurlijk, onafhankelijkheid…En dat Dees een vuurtoren is , mag duidelijk zijn, zij waarschuwt voor gevaar.

    • Eigenlijk is Dees meer een brulboei bedenk ik me nu -uiteraard slechts in de betekenis van zeeboei- , maar indien nodig brul ik nog harder.
      Geen enkele dubieuze stichting die een vinger in mijn pap krijgt….

  5. Het is vandaag een week geleden dat het bestuur van Stichting Amazones -zonder enige vorm van overleg- besloot om het weblog van Dees op hun site te beëindigen. Tot en met zondagavond de ene oproep na de andere en inhoudelijke voorstellen om uit de impasse te komen, maar het bestuur heeft er geen oren naar en blijft bij haar ondemocratische standpunt. Wéér zonder enige vorm van overleg, is er aanvullend al vanalles veranderd op de site waardoor het weblog van Dees doelbewust naar de achtergrond is verschoven, dus weer een staaltje van onbehoorlijk bestuur. Zo ga je niet met mensen om. Punt

    Ik heb alle 15 paginas vanmorgen nog eens doorgenomen en die schetst de hele kwestie toch duidelijk genoeg, droeg oplossingen aan, gaf blijk van betrokkenheid, maar tot nu toe dus tegen dovemansoren gericht:
    http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=22&t=19451

    Een welgemeend excuus richting Dees, maar ook in die van andere betrokkenen, kan er blijkbaar niet vanaf. dat het bestuur op deze manier de poten onder eigen stoel uitzaagt

    • WordPress heeft weer eens ernstige kuren, dus hier verder:
      Dat het bestuur op deze manier de poten onder eigen stoel uitzaagt, wordt blijkbaar (nog) niet beseft. Op internet kunnen makkelijk elders kritische noten komen over de handel en wandel van Stichting Amazones, dus jammerdebammer dan; er bestaat geen groter leed als dat wat iemand zichzelf aandeed.

      In bovenstaand item wordt als excuus aangevoerd dat het bestuur haar uiterste best doet en als dat inderdaad zo is, mogen er toch wel vragen gesteld (gaan) worden over de competentie van die bestuursleden.
      Dit is -alle mogelijke goede bedoelingen ten spijt- geen visitekaartje, integendeel.

  6. Dag Dees,

    Ik moet, samen met veel andere mensen, vast stellen dat de platte commerce het ook bij Stichting Amazones moet halen. Ik vind de censuur ongehoord. Ik dacht altijd dat Nederlanders open en tolerant zijn. Deze Belg vindt het gewoon belachelijk, ga gewoon lekker door in je eigen blog !Veel liefs van Buskruit (ex-Amazone blogger)

  7. Damn!!! jij bent een tough Cookie! You Go Girl!!! Laat je tandjes maar zien! niks mis mee.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s