Borstsparend of amputatie: Geef patiënten eerlijke informatie en een eerlijke keuze

Een borstamputatie is erg in de publieke opinie, dát is echt erge borstkanker. Mannelijke artsen denken dat borsten voor een vrouw zijn wat een penis is voor een man. Het bericht over de overlevingskansen na borstsparende operatie viel daarom in goede aarde.

“Veel vrouwen die hun borst laten afzetten wegens borstkanker, hadden net zo goed kunnen kiezen voor een borstsparende operatie”, stellen onderzoekers van het NKI. “Als de overlevingskansen gelijk zijn, waarom zou je je dan laten verminken?” gooit Hoogleraar Radiotherapie Harrie Bartelink van het NKI AVL daar overheen.

Borstkankerchirurge Marie-Jeanne Vrancken-Peeters, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van Heelkunde stelt in diezelfde Volkskrant van 3 maart “Sommige vrouwen kiezen ook voor amputatie omdat ze opzien tegen de bestraling, ze hebben ten onrechte het idee dat bestraling teveel pijn geeft. Bovendien duurt die behandeling lang, vier tot vijf weken, en is die heel intensief”.

Dat overlevingskansen gelijk zijn bij amputatie en borstsparend opereren (behalve voor specifieke groepen) is niets nieuws. De richtlijnen voor de behandeling van borstkanker zijn hier al jaren op gebaseerd. Chirurgen worden zelfs geacht om borstsparend te opereren. Daar worden ze op beoordeeld. Dus sturen ze erop: “Gelukkig, mevrouwtje, kunnen we borstsparend opereren…” want doen ze teveel amputaties, dan worden ze hiervoor afgestraft.

Maar is dat eerlijk? Borstsparend opereren, dat altijd gecombineerd wordt met bestralingen, heeft namelijk ook nadelen. In het Amerikaanse vakblad (JAMA, 11 november 2009) verscheen een artikel van Deense onderzoekers (Rüne Gärtner e.a.) waarin werd aangetoond dat: …na 2-3 jaar de helft van de borstkankerpatiënten na chirurgische behandeling pijnklachten heeft. De onderzoekers stelden vast dat adjuvante bestraling het risico op pijnklachten verhoogt en hoe jonger de vrouwen hoe hoger het risico op postoperatieve pijn, vooral bij patiënten die een borstsparende operatie hadden ondergaan. Behalve de pijn is er ook risico op lymfoedeem, bewegingsbeperking van de arm en schouder en beschadigde ribben na bestraling en de gespaarde en de bestraalde borst is vaak nog maar een schim van wat het ooit was.

De vraag is niet wat de arts wil of geacht wordt te doen. Uiteindelijk moet de patiënt het mogen zeggen. Haar lijf, haar leven. De patiënt moet eerlijke informatie krijgen, waarbij deze restschade van bestralingen wél benoemd wordt, zodat een eerlijke keuze ook mogelijk is. Niet doodgaan is belangrijk en kwaliteit van leven behouden na alle behandelingen zeker ook. En of dat dan beter gaat met één of twee borsten, met of zonder bestralingen en dus met of zonder lymfoedeem, beschadigde ribben en pijn, die keuze moet de patiënt zelf mogen maken.

(Als er al wat te kiezen valt, natuurlijk, regelmatig valt er eigenlijk niks te kiezen en is een amputatie de enige verantwoordelijke beslissing en soms wordt er, in geval van hoog risico, naast de amputatie óók bestraald…)

Geinspireerd op tekst van Sanne

Advertenties

7 Reacties op “Borstsparend of amputatie: Geef patiënten eerlijke informatie en een eerlijke keuze

  1. Ha Dees,

    Wat een toffe artikelen schrijf je. Ik heb ook borstkanker (gehad?). Ik lees in een van je blogs dat je in XXXXX zit. Klopt dat? Ik woon in XXXXX en het lijkt me leuk om je een keer te ontmoeten.

    Hartelijke groet, Marijke

  2. Rolf van Hamersveld

    Hoi Dees, ik dacht al een tijdje, waar blijf je. Jammer alleen dat je met je eerste blog in 2012 het voor een leek zo “goede” nieuws moest afzwakken. Enige nuancering lijkt mij na jouw verhaal inderdaad op zijn plaats. Als ik zo’n artikel in de krant lees lees dan is het net of bij veel teveel mensen, onder andere jou, met de kennis van toen onnodig borsten zijn afgezet. Afijn, de broodnodige aandacht is er tenminste weer even.

    Liefs Rolf

    • Ja, jammer he…. De dokters waren zo blij met zichzelf en de buitenstaanders blij voor de toekomstige patiënten. Jammer dat ik dan weer moet vergallen…. Ik zal weer eens vaker gaan schrijven, over vanalles en nog wat. Hug voor jou en de familie !!

  3. Hoi Dees,
    Helemaal eens met je stuk. Er is een goed leven mogelijk zonder
    borst(en). Hoevelen laten op een later tijdstip niet alsnog een amputatie uitvoeren, al dan niet naar eigen wens?
    Hetzelfde wat je stelt, geldt ook voor reconstructies. Die inwendige zijn ook niet altijd even plezierig en een diep-flap reconstructie met eigen buikvet is een gigantische operatie, waar je ook niet mooier van wordt met al die littekens. Die reconstructie doen de artsen er meteen even bij.

    • Hoi Joyce, ik weet niet of je mijn hele geschiedenis kent, maar na overtuigd reconstructieweigeraar ging ik om en inmiddels ben de blije bezitter van een buikborst, een bilborst, een platte buik en platte billen. 3 meter litteken maar ik ben superblij, ik ben nog nooit zo slank geweest. Ik doe geen uitspraken voor anderen. Iedereen maakt zijn/haar eigen keuze. Ik vind het gewoon belangrijk dat er éérlijke informatie wordt gegeven, dus niet alleen de voordelen maar ook de nadelen. Hoe zwaar die voor- en nadelen wegen, kan alleen de patiënt beoordelen. Op de één of andere manier worden de schadelijke gevolgen van bestraling onderbelicht, terwijl ze hartstikke invaliderend kunnen zijn. Ik erger mij als voor een patiënt ingevuld wordt wat hij/zij moet doen, omdat de dokter eigenlijk zelf bepaalde belangen heeft zoals het halen van de kwaliteitsnorm. Ik vind het raar dat Plastisch chirurgen promoten wat zij zelf goed beheersen en niet noemen wat zij niet goed beheersen. Dat is niet eerlijk en daar moeten we toch echt wat van zeggen….

  4. Hoi Dees,

    Hier nog een borstkankerpatiënt die de suggestieve, en onvolledige, berichtgeving in het verkeerde keelgat schoot. Lees vanaf hier de thread/het draadje daarover:
    http://cryptocheilus.wordpress.com/crypto-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-27202

  5. Hoi Dees, ik was je een tijdje uit het oog verloren (jaren geleden, toen ik nog actief was op het bv forum, wel een tijd meegelezen), maar zocht nu je blog weer eens op.
    En ik wil je laten weten dat ik het hier helemaal met je eens ben. Ik heb als arts oncologische ervaring (inmiddels andere richting opgegaan, maar vier jaar op een afd radiotherapie gewerkt, door ziekte met de opleiding moeten stoppen) en toen ik de media hoorde juichen over dit bericht heb ik ook mijn wenkbrauwen opgetrokken. Dit wisten we toch al lang? En hoezo, gaan aansturen op borstsparende behandeling als best practice? Ik vond de minister ook erg streng in dezen: vrouwen met borstkanker moeten veel vaker een borstsparende behandeling krijgen en daar gaan we op toezien!
    Ik dacht twee dingen: waar is de vrije keuze in dezen, als de borstsparende behandeling – met operatie en bestraling – qua overleving vergelijkbaar is met de borstamputatie, dan moet een patiënt toch een keuze krijgen???
    En (ik durf het bijna niet te zeggen omdat ik dat geen doorslaggevend argument vind, de beste behandeling moet gewoon vergoed worden) ik dacht ook, heel cynisch: dit gaat de gezondheidszorg dan een stuk duurder maken, want een borstsparende behandeling is ongetwijfeld een stuk duurder dan een eenmalige operatie. Opvallend om daar dan zo fel voor te zijn voor een minister van dit kabinet.
    Ik ben voor een nieuwe leus in dezen: baas in eigen borst, graag.
    Keep up the good work Dees!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s