Nieuwe blog en update (van Pink Ribbon, UWV en het afscheid van Esther)

Al die maanden wachtte ik erop dat mijn weblog weer normáál zou worden. Ik háát veranderingen. Ik ben een echte stier. Ik wil geen andere blog. Ik wil gewoon dat het allemaal werkt, zoals het dat altijd deed, zodat ik er niet teveel over na hoef te denken. Ik wil schrijven en me vooral niet verdiepen in de technische kant van computers. Maar… met de maanden kreeg ik er minder en minder vertrouwen in dat het goed zou komen, dus besloot ik over te gaan. We maken een nieuwe start. Ik heb me al de hele dag geërgerd, want deze stier moet zich nu wel verdiepen in de technische kant en dat gaat me niet gemakkelijk af.

Het waren hectische maanden, sinds mijn laatste blogs.

In oktober ben ik nog een keer geopereerd. Er zat een aanzienlijk verschil in maat tussen mijn buikborst en mijn bilborst. Dat verschil was zo groot dat ik er steeds een deelprothese bij moest dragen. Dat wilde ik toch niet mijn hele leven blijven doen. Ik ging naar een Plastisch chirurg in Arnhem. De operatie verliep vlot. Ik moest één nachtje blijven en daarna herstellen. Het ging eigenlijk allemaal behoorlijk goed. De laatste etappe gaat in februari plaatsvinden. Dan worden er tepels getatoeërd.

In november onderging ik de arbeidsongeschiktheidskeuring bij het UWV. Dat was een raar gesprek, met een arts die niet inhoudsdeskundig leek en bovendien mijn dossier niet gelezen leek te hebben. Naar, echt naar. Gelukkig was Hugo met mij mee en die bevestigde dat het een raar gesprek was. De arts vroeg onder andere waarom ik geen pilletjes oestrogeen slikte. Hu? Nou, omdat ik daar kanker van krijg. Hij vroeg nog of ik wel zeker wist dat het een contra-indicatie was. Nou, dat weet ik inderdaad héél, héél zeker. Zo ging het het hele gesprek door. Nadat ik er over nagedacht had, besloot ik een klacht in te dienen. Een slecht gesprek is een slecht vertrekpunt voor een zorgvuldige beoordeling. Welnu…. de klacht is inmiddels onderzocht én Ongegrond bevonden. Het komt hier op neer: Ze hadden de arts in kwestie gevraagd of het waar was. Hij zei van niet. Toen hebben ze de staf arts naar het dossier laten kijken. Die zei dat de procedure juist gevolgd was. Op basis daarvan werd mijn klacht als ongegrond bevonden. Pardon? En over twee aspecten konden ze geen uitspraak doen, omdat ze er niet bij waren geweest. Nouja zeg… Ik had nota bene een getuige die mijn versie van het verhaal bevestigde en die arts had helemaal geen getuige en dan nog wordt zijn versie zonder slag of stoot voor waar aangezien. Ik besloot de klachtenambassaseur nog eens te bellen. Wat het opgeleverd heeft, is dat ik nóg een gesprek krijg met een andere arts. Dat gesprek is morgen. Ik heb er al weer helemaal slapeloze nachten van. Gelukkig gaat Hugo weer met me mee. We hopen er maar weer het beste van, want los van de klacht moet er ook een beoordeling komen van mijn situatie.

Verder was er ophef rondom Pink Ribbon en figureerde ik in hoogst eigen persoon in de uitzending van Nieuwsuur: http://nos.nl/l/tcm:5-1107564/ en was er zelfs een item over in het 8-uur journaal. Ik was nooit erg gecharmeerd van Pink Ribbon. Ik heb er al vaker over geblogd.Ik vind al het roze geweld in schril contrast staan met de narigheid van de ziekte. Nu bleek ook nog dat Pink Ribbon het geld niet besteedt aan de ‘Strijd tegen borstkanker’. Ze beweren zelf wel geld aan onderzoek uit te geven (wat overigens niet in de jaarverslagen terug te vinden is), maar daarmee bedoelen ze psychosociaal onderzoek. Dát wisten al die gulle gevers niet. Die dachten dat ze met hun gaven ervoor zorgden dat er minder mensen dóód zouden gaan aan borstkanker. Pink Ribbon bleef draaien en uitleggen, wat niet uit te leggen viel. Sanne, Iduna en ik vonden het zo tenenkrommend dat we Pink Ribbon voorgesteld hebben om elkaar te spreken. We schreven bovendien een open brief via de Volkskrant en de Trouw. Op 8 december vond er een gesprek plaats. Het was een lang maar constructief gesprek. Nu wachten we vol spanning of de toekomst beter zal zijn, minder overdreven roze en een échte bijdrage aan de Strijd tegen borstkanker.

Dat die Strijd tegen borstkanker zo nodig is, werd extra pijnlijk duidelijk omdat in de nacht voorafgaand aan het gesprek met Pink Ribbon mijn kankervriendin Esther overleed. Twee dagen eerder was ik met twee Amazones bij haar en hebben we echt afscheid van haar kunnen nemen. Ze was af en toe bij kennis, ze wist dat wij er waren. Esther was bijzonder, een échte levenskunstenaar, samen met haar lieve man Roland. Afgelopen donderdag was de ‘uitzwaaibijeenkomst’ (zoals ze dat zelf genoemd hadden) en mocht ik een toespraak houden. Ik twijfelde of ik wel durfde en of het wel mijn plek was, maar toen Roland me belde en zei dat hij het op prijs stelde, wilde ik het gewoon doen. Esther was zo’n realist, zo positief en praktisch, dat wilde ik erg graag vertellen. Het werd een mooi en licht afscheid. Ik denk dat ze er zelf tevreden over zou zijn geweest. Blijft staan natuurlijk dat je niet dood hoort te gaan op je veertigste.

Met Esther in mijn hoofd en haar instelling om van elke seconde te genieten, besloot ik na afloop van de ‘uitzwaaibijeenkomst’ in Arnhem naar de stad te gaan en nu eindelijk eens mooie nieuwe lingeriesets te kopen. Twee stuks uiteraard mét bijpassende slips. Net zo lang gesnuffeld tot ik een mooie van Triumph en een mooie van Marie Jo l’Aventure gevonden had met flink veel korting. En blij dat ik er van word…

En verder… gaat alles zijn gangetje. We hebben de zolder opgeknapt. Dat was een mega klus, maar nu is alles geschilderd, opgeruimd, alle overbodige spullen zijn verkocht of weggegooid. We zijn héél blij met het resultaat. Verder is Robert druk met het geven van gitaarlessen en doet dat zo goed dat hij nu al 10 positieve reviews heeft op zijn advertentie op Marktplaats en dát leidt dan steeds weer tot nieuwe aanmeldingen. De jongste is 8 en de oudste 57 en echt al zijn leerlingen zijn hartstikke leuk.  Isis gaat lekker. Ze doet het goed op school. Ze zit lekker in haar vel. Ze heeft leuke vrienden en vriendinnen. Ze zit op turnen en vindt dat heel erg leuk. Ze zwemt nog steeds voor diploma B en het wil nog niet echt vlotten met dat ellendige duiken door het gat, maar ok, we hebben nog even. Onze Loekie (=poes) is ook blij, helemaal gesetteld.

En ik…. Tja, lang niet zo slecht als een tijd geleden en dat is winst. Met tijd en wijle ben ik echt een blij mens. En voor de rest zit ik mezelf soms gigantisch in de weg. Dan ren ik weer te hard, verlies ik mezelf weer, maar…. ik kan mezelf al eerder een halt toeroepen als een paar jaar geleden. Kortom, we gaan vooruit…..

Advertenties

8 Reacties op “Nieuwe blog en update (van Pink Ribbon, UWV en het afscheid van Esther)

  1. Blij dat je blog er weer is, erg gemist!
    Wel zag ik je op TV over PR, zat te stuiteren want wetend hoe je al over die club dacht.

  2. ach, dat UWV, ik kan er een boek over schrijven, heb diverse malen het bolwerk bestormd en zelfs de Raad van Bestuur ingeschakeld en de klachtencommissie. Iedere keer werd ik in het gelijk gesteld, maar man, man, wat kostte dat een energie. Energie die ik eigenlijk niet had. Ik kan me je zenuwen voorstellen voor het gesprek, want het is zo eenrichtingverkeer wat daar wordt gedaan. Ik ben op een gegeven moment de gesprekken gaan opnemen, want iedere keer het later ontkennen, daar hou ik niet van
    Wil je veel sterkte wensen en ik ga eens lezen op je blog. Ben heel benieuw of Pink Ribbon idd een andere koers gaat varen of het nu wel weer mooi genoeg vindt en gewoon verder gaat
    Wat leuk, het sneeuwt op mijn beeldscherm…

  3. Hoi lieve Dees, wat fijn om weer te kunnen lezen op je blog! Heb het gemist!!
    Wil je op deze manier hele gezellige kerstdagen wensen en een energievol 2012!! Hoop dat je nu een rustig saai(haha) jaar tegemoed gaat!
    Liefs Sandra

  4. heee Dees… je blog ziet er prachtig en heel overzichtelijk uit! Chapeau!
    Wat een maand was het…..en wat is er toch veel gebeurd. Bijzonder knap hoe je je er doorheen geslagen (gewerkt) hebt.
    Ik duim voor je, voor vandaag, dat je een arts treft die wel kaas van (premenopauzale) borstkanker heeft gegeten… of iig eentje die erkent dat niet hij maar jij de deskundige bent op dit gebied… succes!

  5. Joepie je blog doet het weer.
    Ik heb je echt gemist, wil je dat niet meer doen “ineens” verdwijnen!!

    Wens jou en familie goede feestdagen en een grandioos 2012.
    Hebben we wel verdiend. (knipoog)

    Gr. Miranda

    • Haha, nou, ik ben héél slecht in het lezen van oninteressante mails, dus heb ik die van Weblog nagenoeg allemaal gemist, totdat alles maandenlang op zwart ging. Ik ben al heel blij dat de teksten en foto’s terug zijn. Ik moet nog wel heel veel leestekens veranderen, aanhalingstekens, é’s, o’s, ï’s etc etc… Leuk dat je weer aanhaakt !!!

  6. Ik heb je weblog ook gemist en tja UWV vanuit mijn werk heb ik er ook veel mee te maken en dit gaat echt niet van een lijen dakje. Moe wordt je er soms van. Ik hoop dat het gesprek met de 2e arst goed is verlopen.

    Liefs Jitta

  7. Ha, gelukkig daar is ze weer! Fijn je weer te lezen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s