Slaap

Na het slechte nieuws van mijn (kanker)vriendin Mandy, besloot ik weer te beginnen met de hormoontherapie. Ik heb het precies één week volgehouden en ben toen weer gestopt. Ik ging acuut weer slechter slapen, minder diep en ik werd vaker wakker. Daardoor werd ik vermoeid wakker en dat was de hele dag te merken (kort lontje, eerder chagrijnig). Door mijn onrust ging ook Robert slechter slapen.

Van slechte nachten word je langzaamaan knettergestoord. Ik kan het niet precies uitleggen. Mensen zeggen heel vaak tegen me dat ‘iedereen wel eens slecht slaapt.’ Dat is zeker zo, maar neem van mij aan dat dat echt anders is als je geen eierstokken meer hebt én hormoontherapie krijgt. Mensen denken dat ik pieker, maar ik pieker niet, ik slaap gewoon slecht.

Over slaapproblemen meent iedereen iets nuttigs te kunnen zeggen. Ik heb eindeloos veel tips gekregen, variërend van voedseladviezen, leefadviezen tot homeopathische middelen. Ik heb een deel hiervan uitgeprobeerd, maar niets werkt. Ik word eigenlijk een beetje iebelig van al die adviezen. Als het simpel was, had ik het zelf wel bedacht.

De wetenschap is duidelijk. Hormonen spelen een belangrijke rol bij het slapen. Over het algemeen kan men zeggen dat oestrogenen de hoeveelheid remslaap verhogen en dat progesteron zorgt voor een slaperig en vermoeid gevoel. Door de overgang daalt de oestrogeen- en progesteronproductie door de eierstokken. Het lichaam compenseert dat en gaat een beetje oestrogeen produceren via de bijnier en vanuit het buikvet. Door de hormoontherapie, in mijn geval een aromataseremmer, werd er helemaal geen oestrogeen meer geproduceerd. Dat zorgt voor opvliegers, waar je wakker van wordt én voor een minder lange remslaap.

Doordat ik twee maanden gestopt was met de hormoontherapie en daarna weer ben begonnen, kon ik duidelijk merken wat de verschillen waren. Mét hormoontherapie ben ik stijver, heb ik meer pijn in mijn gewrichten én ik slaap dus veel slechter.

Ik besloot weer te stoppen. Robert was het er niet mee eens. Hij zei: “Ik merk ook dat je slechter slaapt, maar een week is te kort. Probeer het een maand, want dan kun je daarna altijd nog stoppen.” Ik zei: “Ik wil het omdraaien. Ik stop nu. Ga ik niet beter slapen, dan kan ik altijd weer beginnen.”

Ik wil het niet meer, die intens slechte nachten. Ik word er een ander mens van. Ook zonder hormoontherapie is het niet als vroeger, maar alles beter dan die ellendige nachten mét die pillen. Ik heb de afgelopen drie jaar zoveel kwaliteit van leven ingeleverd vanwege die rotpillen dat ik voor nu besluit ermee te stoppen.

Begin december heb ik een afspraak met mijn oncoloog zodat ik met hem kan overleggen. Nouja, ik weet allang hoe dat gesprek gaat.

Oncoloog: “Désirée, wat wil je dat ik zeg?”

Ik: “Nou, ik wil eigenlijk van je horen dat het geen kwaad kan dat ik met de hormoontherapie gestopt ben.”

Oncoloog: “Dat kan ik niet zeggen. Je weet dat je met de hormoontherapie de kans op terugkeer van de kanker verkleint, maar niemand weet met hoeveel procent. Jij maakt zelf de afweging of je de bijwerkingen te zwaar vindt wegen en of dat teveel ten koste van kwaliteit van leven gaat.”

Ik: “Ja, dat weet ik, maar wat moet ik nou? Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, sla ik me voor mijn kop dat ik al die tijd die rotpillen geslikt heb en zoveel kwaliteit van leven ingeleverd heb. Als de kanker terugkomt, als ik die hormoontherapie niet meer neem, sla ik me misschien voor mijn kop, omdat ik niet alles heb aangegrepen om de kanker te bestrijden. Als de kanker nooit terugkomt, is het ook zuur, omdat ik gebukt ben gegaan onder zoveel bijwerkingen en het niet eens een doel diende. Ik kan het gewoon nooit goed doen.”

Oncoloog: “Zullen we dan maar even stoppen en een afspraak maken voor over een tijdje? Om te zien of je inderdaad zoveel beter slaapt en je zoveel beter voelt?”

En ik zal dan zeggen dat ik dat een goed idee vind.

Advertenties

12 Reacties op “Slaap

  1. Ik zal maar geen tips geven om beter te slapen ;-)… Wat bij mij enorm scheelt is dat het nu veel kouder is. De opvliegers lijken minder en het nachtzweten is vrijwel over. Maar ik kan het niet helemaal vergelijken, omdat ik vaak ’s nachts wakker word door de babyfoon. En dat zal bij Isis wel meevallen!

    Ik heb het even gemist, maar ben je al eens gewisseld van aromataseremmer? Of had dat niet het gewenste effect?

    Veel sterkte, Diana

    P.s. Axel draagt de laatste weken steeds lieveheersbeestjesslofjes, tot grote vreugde van de peutermeisjes op het kdv: ‘heerbeesjes!’

  2. Lieve Dees, ik weet (gelukkig ) niets van al jouw ellendige bijwerkingen, maar ik weet nog heel goed hoe het voelt om slecht te slapen. En ja, je wordt er echt stapelgek van, het is gewoon te zwaar. Ik kan me dus ontzettend goed voorstellen dat je bent gestopt! maar ja het is zo moeilijk, ik kan me natuurlijk ook voorstellen als je weer het tegenovergestelde zou besluiten.

    Nou euh… eigenlijk kan ik dus niets zeggen dan dat ik van je hou… liefs en sterkte, Fré

  3. He Desiree, maanden geleden , wel je uitnodiging van facebook gezien, maar even teveel andere dingen.
    Heb je weer als favoriet op nieuwe laptop gezet, las je verhaal in VK magazine dus blijf je volgen. Mijn vriendin Aisha, je hebt haar ooit ontmoet, barre tijden..

    He Dees, mag ik je eens met japanse acu behandelen, kijken of we er iets aan kunnen doen, geen advies dus gewoon een voorstel! Hoor het wel liefs

  4. enne, wat een schatje is Isis, net even bijgelezen en filmpje gezien!

  5. Beste Desiree,
    Ik zou je willen vragen of het mogelijk is om op jou web-log een oproep te plaatsen voor mensen met een ongeneeslijke ziekte, om mee te werken aan een kort schriftelijk onderzoek.
    Dit onderzoek wordt gehouden in samenwerking met SIRE, Stichting Ideële Reclame. SIRE is van plan om te komen met een nieuwe campagne, die het leven van mensen met een dergelijke ziekte wil veraangenamen.
    De antwoorden op de vragen worden vertrouwelijk behandeld en anoniem gerapporteerd.
    De link naar het onderzoek is: http://dc01.synovate.nl/9295101EXT/start.cfm
    Met vriendelijke groeten,
    Bas Verheijen
    Lid van het SIRE bestuur

  6. Allerbeste Dees, je schrijft een ongelofelijk blog, heb net heel lang van alles gelezen, had er behoefte aan na terugkomst van controle door PC in Erasmus, 3 week na mijn DIEP operatie. Jouw geschriften zijn voor mij zeer waardevol en behulpzaam op allerlei gebied, je bent discreet en jouw verslag over de wachtkamer in Gent overschreed geen enkele grens, echt niet. Hoe jij mij ook in persoonlijke mails van advies hebt gediend, je bent een held! veel liefs, tjarde (die ook niet slaapt)

  7. Lieve Désirée,

    Het lijkt me vreselijk moeilijk om voor de keuze wel/geen hormoontherapie te staan.

    Ik had er geen idee van, dat de operatie van afgelopen september nog zo’n grote nasleep zou krijgen. Moedig van je om dit alles toch te willen doorstaan. Veel sterkte daarbij!

    Ik vind het geweldig dat je – ondanks alle ellende – toch nog zoveel energie steekt in het algemeen maatschappelijk belang.

    Liefs van Jeanne.

  8. Dag Dees,

    Ook ik worstel met de hormoontherapie en ben nu tijdelijk gestopt na een half jaar. Ik word er moe en labiel van en heb last van stijve en pijnlijke gewrichten, wat me belemmert in mijn uitlaatklep; sporten. Eigenlijk wilde ik geen hormoontherapie omdat ik aanleg heb voor depressie. Maar het is moeilijk om tegen het advies van de oncoloog in je gevoel te volgen. En ja, natuurlijk wil je er alles aan doen om niet opnieuw kanker te krijgen.

    Het verbaasd me dat er zo weinig over het geworstel met hormoontherapie te vinden is. Daarom was ik zo blij met dit stuk dat je geschreven hebt. Inderdaad, het verdient respect als je kiest voor wat voor jou goed voelt; kwaliteit van leven dus.

    • Hoi Jessica, ik moet zeggen dat ik tegenwoordig wel iets anders tegen deze klachten aan kijk… Misschien heb je hier wat aan. Sowieso kun je altijd vragen stellen op http://www.borstkankervragen.nl

      Take care !!

      • Hoi Dees,

        Wat bedoel je met “dat je tegenwoordig anders tegen deze klachten aankijkt?” Ik begrijp het niet helemaal uit de link die je me toegestuurd had. Mijn reactie was eigenlijk op het artikel van 23 maart 2013.

      • Hoi Madelieveke, je reageerde op een blogje van mij uit 2010. Ik heb inderdaad nog een ander stuk geschreven, maar niet op mijn eigen blog, maar op: http://www.borstkankeractie.nl/stoppen-met-medicatie-betekent-niet-dat-de-patient-dom-is/

        Wat ik bedoel te zeggen, is dat ik destijds de hormoontherapie heel erg de schuld gaf, maar wat er zeker ook speelde was een soort Burnout na kanker. Dat verklaarde ook veel van de klachten en/of de beleving van die klachten.

        Uiteindelijk moet je inderdaad zelf weloverwogen de beslissing nemen om te stoppen of door te gaan. Daarbij geldt natuurlijk wel dat je je af moet vragen wat er gebeurt als de kanker terugkomt. Krijg je dan eeuwig spijt, dan is dat waarschijnlijk sterk genoeg om toch door te gaan. Als je er dan mee kunt leven, dan is stoppen ook een reële oplossing. Spijt is altijd naar….

        Take care !!

  9. Ha Dees! Ik neem nu 2 jaar Arimidex en die is nu uitgewerkt. Dus moet ik iets anders. Dit is om de reeds uitgezaaide kanker te stoppen. De Arimidex heeft mijn kanker letterlijk twee jaar tegengehouden.
    Wat ik wil zeggen: als je die pillen slikt kan je metingen laten doen en zo ook echt zíén dat je tumormarkers stijgen of voorál: dalen. Zo heb je een graadmeter. Ook al je ze niet gebruikt zou ik af en toe een tumormarkermeting laten doen. Als de markers echt significant stijgen weet je dat je “moet” gaan slikken. Je hoeft dus niet te wachten tot je ergens pijn krijgt!
    Ten tweede: tegen de slapeloosheid helpt mij een kleine (0,3mg)dosering melatonine voldoende om redelijk goed te slapen en fris wakker te worden. Is niet verslavend en werkt niet op hormoon oestrogeen.
    Als je gaat slikken: doe het twee á drie maanden want véél bijwerkingen gaan ook weer over! Die stijfheid heb ik ook maar als je dan ziet hoe laag de tumormarkers zijn dan is dat voor mij geen probleem. Verder geen bijwerkingen waar ik last van heb.
    De enige vraag en dat is een rotvraag, die je je kan stellen is: ga ik spijt krijgen als de kanker terugkomt dat ik niet geslikt heb. Als je kiest voor stoppen als er nog geen bewijs is voor teruggekeerde kanker lijkt me dat heel begrijpelijk. Maar laat dan af en toe je tumormarkers meten, of een simpele foto maken. Daar heb ik nou spijt van, dat ik daar niet achteraan gegaan ben, toen alles nog goed leek te gaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s