Brief van de dag- AD 28 oktober 2009

Brief_ad_dees1_4

Oktober, borstkankermaand, want borstkanker is een serieuze ziekte. Doodsoorzaak nummer één voor vrouwen onder de 50.

Nu kijkt minister Klink daar heel anders tegenaan. Veel borstkankerpatiëntes komen namelijk niet in aanmerking voor de compensatie van het eigen risico. Ter illustratie, mijn eigen case:

In maart 2007 kreeg ik op 36-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Ik heb 6 kuren chemotherapie gehad (TAC, een infuus in het ziekenhuis van docetaxel- adriamycine- cyclofosfamide, eens per drie weken). Aansluitend ben ik in augustus 2007 geopereerd, borst eraf, eierstokken eruit en heb ik radiotherapie gehad (25 keer). In september 2007 ben ik ook begonnen met trastuzumab, eens per drie weken, infuus in het ziekenhuis. Dit ging door tot september 2008. Ik ben in september 2007 ook gestart met hormoontherapie (eenmaal daags een tablet letrozole). Ik slik nu nog steeds hormoontherapie, maar ben halverwege dit jaar van merk gewisseld (nu eenmaal daags een tablet exemestaan), vanwege de bijwerkingen. Ik ga al twee jaar tweemaal per week naar de fysiotherapeut, vanwege klachten veroorzaakt door de amputatie en bestraling.

Nu ben ik zeer, zeer verbaasd dat ik niet word aangemerkt als chronisch zieke en geen compensatie krijg voor het eigen risico, terwijl je alleen maar een antidepressivum hoeft te slikken om wel aangemerkt te worden als chronisch zieke. Begrijp me goed, ik weet ook dat een depressie heel, heel vervelend is, maar om te zeggen dat het ernstiger is dan kanker, is wel erg kort door de bocht.

De reden waarom ik niet word aangemerkt als chronisch zieke? Ik heb alle therapiëen ‘te kort’ gehad in een jaar, niet 180 dagen een dagdosering van hetzelfde product. Pech, als je pas in september met trastuzumab kunt beginnen… Pech dat je ‘maar’ 6 kuren krijgt… Bovendien staan er op de Bijlage van de geneesmiddelen, die je 180 dagdoseringen extramuraal moet gebruikt bij de ziekte Kanker, een heleboel geneesmiddelen die doorgaans per infuus in het ziekenhuis en dus niet extramuraal zijn.

Minister Klink, u maakt er een potje van.

Groeten, Dees

Vorige week stond ie in het Parool (met de kop: Minister Klink, u maakt er een potje van) en gisteren als Brief van de dag in het AD. Hopelijk bereikt de boodschap op deze manier Den Haag.

Advertenties

9 Reacties op “Brief van de dag- AD 28 oktober 2009

  1. Hej Dees wil je me die scan mailen voor mijn plakboek ??

  2. Wat ben en blijf je toch een strijdlustige vrouw! En zeer binnenkort zal ook Klink je kennen en nooit meer vergeten! Ik hou van je aanpak en je energie.

    U

  3. Zeg dat wel Ursila. Die regeling zit zeker krom in elkaar, en ja wij hebben pech..

  4. hoi dees

    jij bent een sterkte vrouw heb heel veel bewondering voor jouw hoor meid

    xxx annemarie

  5. Het klinkt me bekend in de oren, zelfs met 3 officiële chronische ziektes (niet dat ik op wil bieden, maar ter illustratie) val ik niet onder de kop ´chronisch zieke´..

    Er is een site waar je bezwaar aan kunt tekenen, even zoeken…

    http://www.meerkosten.nl/meldpuntwtcg/
    Deze is het!

    Groetjes, Mien (die inmiddels ook al een kafkaiaans werk kan gaan schrijven 😉 )

  6. Mien, Dees vindt het vast wel goed dat ik je hier even bedank voor die link, eindelijk heb ik zwart op wit gevonden wat ik al tijden zocht, kan ik ook verder met Kafka…
    Groetjes
    Ellen

  7. Dees, ongelofelijk hoe strijdlustig je bent en blijft!
    Laten we hopen dat het spreekwoord hier waarheid wordt en dat de aanhouder uiteindelijk echt wint!

    Anja!

  8. Nee, depressies zijn beslist niet ernstiger dan kanker, en misschien ook niet minder ernstiger. Het is peren met appels vergelijken. Zover ik het kan overzien is kanker vaak dodelijk. Mijn depressies en mijn manisch zijn niet direkt dodelijk. Wel is het zo dat de kans op zelfmoord tamelijk groot is. Tenminste; dat is wat de “wetenschap” mij vertelt. Mijn bipolaire stoornis (Manische depressiviteit, gediagnosticeerd bij mij in 2006) is chronisch, zonder meer. Maar omdat ik bedankt heb voor medicatie (Lithium) is ie dus ineens niet chronisch. (sic???). Wel kreeg ik totaal ongevraagd een psycho-therapie toegewezen. Maar mijn psychiater en ik hebben elkaar eigenlijk weinig te vertellen. Dat weet hij en dat weet ik. Omdat zijn taak is om de symptomen te bestrijden. En niet de oorzaken. Daar voorziet de DSM IV niet in. (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders.) En ook de verzekerings maatschappijen bemoeien zich daar niet mee. En waarom niet? vraag je jezelf dan af. Ander voorbeeld. Ik ben door mijn linkervoet gezakt, al jaren. Dus ik krijg een steunzool. En jawel dat werkt!! Totdat ik Tai Chi lessen ga nemen en tot de ontdekking kom dat ik door oefeningen mijn voet sterker kan maken en dus ook geen steunzolen meer nodig heb. (Waardoor ik dus werkelijk mijzelf BETER maak) Mijn verzekering betaalt wel de steunzolen maar nooit de tai chi lessen. Tevens is mijn verzekerings maatschappij zeer wel bereid om voor de rest van mijn leven een dure lithium-kuur te betalen. Maar zij zal nooit bereid zijn om mij te kompenseren voor de zwaar bevochten oplossingen die ikzelf heb gevonden en verworven om mijn maniëen en depressies te pareren! ( Waardoor ik BETER wordt) Daar zal ik nooit een cent vergoeding voor krijgen!!
    Ik weet dat Desiree een goed opgeleide vrouw is. Zo ook ik. Inhoudende ; Dat wij door onze opvoeding en opleidingen de middelen hebben om onze maatschappij waarin we leven te doorgronden en te relativeren. Dat is schone bagage, dat is rijkdom, waar niet iedereen, die getroffen is door kanker en/of psychische stoornissen over kan beschikken. Adel verplicht.
    Wat ik bedoel te zeggen is: Het schept een zekere verantwoordelijkheid. Zonder cynisch te zijn konstateer ik dat “ziekte” een industrie is geworden. Eerst waren we patiënt, (en kwam de dokter thuis langs!!!!). Daarna werden we cliënt, en nu zijn we consument. Iets wat minister Klink heel goed moet weten, beroepshalve. Maar wat minister Klink nooit zijn strot uit zal krijgen!!!
    Ik durf zonder meer het volgende te beweren: Alle zorginstellingen en verzekeringsmaatschappijen zijn er momenteel niet voor ons. Nee, wij zijn er voor hen! (Het maakt hun BETER) Nogmaals, ik wil niet cynisch zijn; het is een heldere economische conclusie die ik trek. De “ziekte” industrie bouwt strukturen waarin wij in moeten zullen passen. En niet andersom. Denk daar eens over na!!
    Mijn vraag:
    Is het mogelijk om minister Ab Klink, en de mannen en vrouwen die hem op zullen volgen, dit in te laten zien? Is het mogelijk om een mentaliteits verandering te weeg te brengen. Is het mogelijk economische modellen te veranderen?
    Mijn eigen antwoord op die vraag is; JA
    Ik zou uit de doeken kunnen doen waarom ik hier positief Ja op zeg. Maar dat laat ik bij deze even (ik vraag verschoning).
    Waarom reageer ik op dit blog-artikel? Omdat ik mij geraakt voel.
    En niet alleen over borstkanker maar ook over psychische stoornissen bestaan nog steeds veel onderhuidse en gemene taboes. Ooit kreeg ik van Dees een email met onder aan de zin: ….. en zelf gediagnosticeerd in 2007 met borstkanker. Dat vond ik curieus, geheimzinnig, moedig. Dat bracht mij in verlegenheid, zulk een openheid. Doch het inspireert mij. En dat valt voor mijzelf niet te ontkennen. Er is nog een hoop werk aan de winkel………….
    Laatste opmerking: We hebben het altijd over “ziektens” meervoud, en “gezondheid” enkelvoud. Daar kan ik niet mee leven. Ik weet dat ik en Dees veel en alle anderen beschikken over heel veel “gezondheden”, met daar bij een “ziekte” of wat… En vertel me niet dat het anders is!
    met vriendelijke groet: Kees de Graaff.

  9. Lieve Désirée,

    Erg dapper van je om die brief te schrijven.
    Hopelijk wordt er iets mee gedaan.

    Liefs, Jeanne.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s