Brief aan de endocrinoloog (over afzien van deelname aan het onderzoek)

Na de zoveelste nacht waarin ik maar twee uur sliep en dus veel tijd had om na te denken, besloot ik niet deel te nemen aan het onderzoek tegen de opvliegers. Ik schreef hierover onderstaande brief aan de endocrinoloog.

———————————————————————

Beste dokter XXX,

Bij deze laat ik u weten dat ik besloten heb om (voorlopig) niet deel te nemen aan het onderzoek naar de vermindering van opvliegers m.b.v. XXX. De impact op mijn dagelijkse leven is voor mij onoverkomenlijk groot.

Ik zal proberen u een kijkje te geven in mijn leven en welke plaats de opvliegers daarin hebben in de hoop u zicht te geven op mijn beweegredenen (en wie weet draag ik op die manier toch bij aan het onderzoek).

Ik heb er bijna anderhalf jaar behandelingen tegen kanker op zitten. Op 4 september krijg ik de laatste van 18 driewekelijkse infusen Herceptin. Het is een lang en zwaar traject geweest. Ik ben er klaar mee, ik wil verder met mijn leven. Ik heb geen zin meer om bezig te zijn met allerlei behandelingen en onderzoeken.

De enige behandeling die me rest, is hormoontherapie met een aromataseremmer. Gezien mijn slechte prognose ben ik gemotiveerd om deze therapie te continueren, hoewel me dat steeds opnieuw moeite kost.

Het gevolg van die hormoontherapie is dat ik kamp met pijnlijke gewrichten, met gewichtstoename en met opvliegers en daardoor veroorzaakte slapeloosheid. Ik heb er alles voor over om de kans op overleven zo groot mogelijk te maken. Ik ben bereid om elk procent te pakken, maar de prijs is wel hoog, erg hoog.

Opvliegers zijn overdag vervelend en hinderlijk, maar ’s nachts zijn ze echt killing. Ik word ongeveer 4 a 5 keer per nacht wakker. De opvlieger begint met onrust in mijn lijf. Daar word ik wakker van. Pas dan gaat mijn hartslag omhoog, krijg ik het warm en ga ik zweten. In de winter sla ik mijn dekbed van me af en wacht ik tot ik afgekoeld ben. Dat kan ik, in principe, doen terwijl ik in een slaaptrance blijf. In dat geval kan ik meestal ‘doorslapen’.

Als het warm is, koel ik niet af. Dan duurt de opvlieger langer en heb ik meer tijd om echt wakker te worden. Soms lukt het me om in een slaaptrance de ventilator naast mijn bed aan en uit te zetten. Soms helpt dat en soms niet (en soms wordt mijn man daar wakker van).

In het geval ik iets heb om over na te denken, word ik zover wakker dat ik niet meer in slaap val. Dat is ook zo als ik naar het toilet moet, honger heb, een snurkende echtgenoot naast me heb, als het verkeer veel herrie maakt, als ik het koud hebx85. Noem maar op.

Praktisch betekent dat dat ik om 21.00 nog een banaan eet, dat ik na 21.00 niks meer drink, dat ik slaap met oordopjes, dat mijn man met enige regelmaat in de logeerkamer slaapt en dat ik zelfs in de zomer slaap onder een dik dekbed met een wollen plaid. De kou van mijn lichaam is geen reactie op het zweten. Het is feitelijk aanwezig. Een constante ochtendlichaamstemperatuur van 36,2 graden Celsius is daarvan het bewijs.

Een chronisch slaaptekort, prikkelbaarheid, hoofdpijn, humeurigheid, verminderd concentratievermogen, ongeduldigheid en een verslechterde algemene weerstand zijn het gevolg.

Ik ben weer volledig aan het werk (90%), ik ben kostwinner, en dit alles belemmert mij in mijn werk, beïnvloedt de relatie met mijn echtgenoot en gaat ten koste van de zorg voor mijn dochter. Het is wel zuur om, na anderhalf jaar knokken tegen kanker, te zien dat mijn kwaliteit van leven op deze manier aangetast wordt.

Dat geeft motivatie genoeg om aan het onderzoek deel te willen nemen. Toch heb ik besloten dat niet te doen. Ik zie enorm op tegen de vorm van het onderzoek en krijg dat niet gecombineerd met mijn leven.

Drie weken gedurende vijf ochtenden om 08.00 bloed laten prikken in het ziekenhuis, betekent in mijn leven dat ik de wekker moet zetten om half 7. Dat betekent dat ik na een slechte nacht niet een paar uurtjes kan blijven liggen. Dat geeft ook extra stress wat onherroepelijk tot nog slechtere nachten gaat leiden.

Drie weken gedurende vijf avonden om 20.00 bloed laten prikken betekent dat ik 15 avonden mijn dochtertje niet naar bed kan brengen. Het moge duidelijk zijn dat juist dit moment zo belangrijk voor me is.

Ik zie niet in hoe ik 24 uur per dag opvliegers kan registreren. Als ik de hele dag gefocust zou zijn op mijn lijf, zou ik ze aan voelen komen en kunnen klokken, maar aangezien ik gewoon leef, gewoon werk, gewoon in gesprek ben met mensen, gewoon sport, ben ik niet continue gefocust op opvliegers. Soms merk ik pas halverwege dat er één aan de gang is. Voor het klokken ben ik dan te laat. Bovendien kan ik in al die omstandigheden niet direct pen, papier en stopwatch pakken en gaan noteren.

’s Nachts klokken en registreren betekent dat ik zover bij bewustzijn moet zijn dat ik daarna niet meer in slaap val. Niet slapen betekent nog meer opvliegers.

Ik begrijp dat u graag op een wetenschappelijke wijze wilt vastleggen of het middel werkt of niet. Voor mij heeft die registratie geen toegevoegde waarde om te bepalen of het aantal opvliegers afneemt of niet.

Als het aantal opvliegers zover afneemt dat ik echt beter slaap, dan zou ik dat na 1 nacht al weten. Een afname van 10 of 20% is niet genoeg. Dat zal niet het verschil maken. Als dit geneesmiddel wél het verschil maakt, dan zou mijn kwaliteit van leven direct verbeteren en kan ik dat meteen aangeven.

Ik wil u hartelijk danken voor uw bereidheid om me deel te laten nemen aan het onderzoek. Ik wil u ook veel succes wensen.

Mocht u nog nadere informatie willen, dan kunt u altijd contact met me opnemen.

Met vriendelijke groeten,
Dees

Advertenties

4 Reacties op “Brief aan de endocrinoloog (over afzien van deelname aan het onderzoek)

  1. He Dees,

    Wat een goeie brief heb jij geschreven zeg, duidelijker kan het niet…! Vraag me af wie ze zover krijgen om dit te doen??? Ik dacht nog even aan mezelf, maar inderdaad: je leventje wat je weer wat hebt opgebouwd, gaat daardoor weer om zeep. En je opvliegers klokken??? Dat is niet te doen, dat kan alleen als je niet meer werkt en niets om handen hebt. Dit onderzoek lijkt me gewoon niet haalbaar. Ben benieuwd hoe dat verder gaat, en wat hun reactie is op jouw brief!

  2. Dat lijkt me duidelijk genoeg!!

    Groetjes!

  3. Hoi Dees
    Ik had al eens contact met jou ook over de ergenis van Pink Ribbon, ben zelf ook eenborstig met aromatase remmers en opvliegers. Denk steeds ik ga stoppen, maar ja …. Vind jouw stukje prachtig en helemaal mee eens. Even ter verduidelijking:ik werkte in het UMCU en ken P.O., dat was toen behalve de kanker ook iets gemeenschappelijks, werk nu in Vumc. Lees je weblog met veel herkenning! evenals mijn echtgenoot Remco. Dank je wel

  4. Poehhhh nee dat is echt niet te doen! Zelfs als je niet werkt, moet ik er niet aan denken.

    Vergeet ook niet dat de bestralingen “meewerken”.. maakt het allemaal niet makkelijker, vooral moeheid en concentratie.
    Vind het des te dapperder dat je aan het werk bent hoor.

    Morgen de laatste Her, de vlag uit meis dat je dit lange traject erop hebt zitten.

    Liefs
    Ellen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s