Ander mens

Gisterenochtend was ik met Robert bij mijn oncoloog om over de klachten te praten waar ik mee te kampen heb en waardoor ik kwaliteit van leven inlever. Niet dat hij echt iets revolutionairs te bieden heeft, maar hij luisterde goed en maakte een stappenplan waar ik wel enig houvast aan heb. Ook kreeg ik een recept voor een pijnstiller en een maagbeschermer tegen de pijn in mijn gewrichten.

Ik had weer slecht geslapen. Om het uur een opvlieger, ventilator aan, dan weer uit, raam open, maar wel oordopjes tegen het geluid van buiten. ’s Morgens was ik gebroken en echt heel chagrijnig. Het bezoekje aan het ziekenhuis bracht daar geen verbetering in, ondanks het begrip van mijn arts. Zat ik daar weer als patiënt in het ziekenhuis…. Dat went nooit, dat blijft confronterend. Dat op zich is al een aanslag op mijn humeur, nog even los van de klachten en de slechte nachten. Even schelden, even vloeken, even voelen hoe shit het allemaal is. Dat blijft uiteindelijk de beste manier om de volgende dag fitter en blijer op te staan.

Net voordat ik een middagdutje wilde gaan doen, werd ik gebeld door de endocrinoloog, die een nieuwe onderzoeksopzet aan me voor wilde leggen. Eerst mijn huidige medicatie tegen de opvliegers afbouwen. Dan een week opvliegers registreren (tijd, duur, heftigheid, zweten, óók ’s nachts). Dan een afspraak bij hem. Gaat ie bepalen of mijn problemen wel ernstig genoeg zijn om in de studie te mogen (Niet dat daar twijfel over bestaat, want geloof me, ik zou er niet eens aan beginnen als het niet zo invaliderend zou zijn). Als ik mee mag doen, moet ik eerst een week ’s ochtends en ’s avonds bloed laten prikken en opvliegers registreren. Dan een rustweek. Dan een week elke dag een injectie (met een middel, waarvan ik ondertekend heb dat ik dat nergens zou noemen), bloed prikken ’s ochtends en ’s avonds en opvliegers registreren. Dan een rustweek en dan nog een keer een week ’s ochtends en ’s avonds bloedprikken en opvliegers registreren.

Heftig schema, dat een enorme impact heeft op mijn leven. Killing voor mijn nachten, maarja…. Wat moet ik? Ik krijg nog hormoonbehandeling, zover als ik kijken kan. Dat wil zeggen minimaal nog 4 jaar en als ik dan nog leef, waarschijnlijk nog 5 jaar. Dat betekent waarschijnlijk ook dat ik al die tijd opvliegers houd in dezelfde mate als ik nu heb met dezelfde slaapproblemen. Daar kan ik me zomaar niet bij neerleggen, dus wil ik deze experimentele behandeling in elk geval uitgeprobeerd hebben, want als het wat is, kan ik er de komende jaren profijt van hebben. Dan gaat de endocrinoloog een verzoek om vergoeding indienen bij mijn zorgverzekeraar en hopen dat we dan toestemming krijgen. In oktober gaan we met het onderzoek van start.

Ik voel me nu enerzijds opgelucht omdat er misschien wat is en anderzijds zie ik het ook spoken. Maar goed, er wordt weer wat geprobeerd en als dat allemaal niet werkt, gaan we door waar we gebleven waren met de middeltjes die misschien in de marge wat doen. 

Gisterenavond heb ik in elk geval een slaapmiddel genomen (van mijn huisarts gekregen) en daarna een bad. Ik begon in bad al in slaap te sukkelen en ben daarna naar mijn bedje gegaan. Ik werd natuurlijk door de opvliegers toch een paar keer wakker en ik heb ook mijn ventilator aangezet, maar daarna ben ik wel meteen weer in slaap gevallen. Robert werd wakker van het gewaai en het lawaai en ik, ik lag daar blijkbaar heel hard doorheen te knorren.

Ik ben vanmorgen als een ander mens opgestaan.

Nouja, als dezelfde maar dan zonder woede-aanvallen, chagrijnige kop en wallen onder mijn ogen… Alsof ik mijn zware rugzak even afgezet heb. Dat is dan dus toch heel anders…

Advertenties

5 Reacties op “Ander mens

  1. Gefeliciteerd Desiree, dat is een nachtje gepakt. Ik kan het mij niet helemaal voorstellen, maar weet dat slaapgebrek echt verschrikkelijk is. Een mens kan echt doordraaien vanwege aanhoudend slaap tekort. Mijn wederhelft heeft periodes van slaapeloosheid en de frustratie wat daarmee gepaard gaat is heftig en terecht.
    Maar als je ook wat uurtjes overdag kan pakken (en ook dat doet, altijd mijn valkuil)scheelt dat een heleboel. Wel moeilijk te combineren met een volle werkschema.
    Geniet van je uitgeruster lijfje.

    Groetjes…

  2. lieve dees

    gelukkig een beetje goed geslapen meid en lekker uit gerust.probeer over dag ook wat te slapen of te rusten zo lang het toe laat

    xxx annemarie

  3. Hoi lieve Dees!

    Weet dat ik hier aan jullie denk..aan jou, Robert en je mooie lieve dochter! Als ik terug ben, kom ik met el koffie drinken, bijpraten..

    Je bent hardstikke sterk, hoe lastig alles ook is!

    Take care!

    Liefs Juul

  4. hallo desiree,

    Ik was even aan t surfen op mijn pc en kwam je website weer tegen. heftig hoor wat je allemaal beschrijft en geweldig dat je t allemaal zo positief weet vol te houden. je ziet er super uit met je nieuwe kleur en kapsel, de verkopen zullen nu zeker omhoog schieten…(geintje). Nou ik zie je wel op de nsm in sept en dan kunnen we weer even kletsen.

    Heel veel groetjes en succes met alles

  5. Wat zal dat een oppepper geweest zijn, een nacht slaap!!! (naja… in ieder geval méér slaap!).
    Ik vind het echt ongelofelijk hoe jij je overal doorheen slaat. Je bent echt een sterke vrouw!
    Ik hoop dat de experimentele behandeling aanslaat, dat zou mooi zijn…..

    Groetjes Anja!

    (ps, heb je nog eens door mijn weblog gebladerd??)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s