Opmerkingen, vragen en reacties

Als er één kankersoort is, waar veel over gesproken wordt, dan is het wel borstkanker. Er is ruim aandacht voor zelfonderzoek, voor de behandelingen en noem het allemaal maar op. Er is zelfs een Borstkankermaand (die mij, zoals bekend, doet gruwen). Toch valt het mij steeds op dat veel mensen eigenlijk heel weinig van borstkanker weten. Hierbij een bloemlezing van opmerkingen, vragen en reacties, die ik zelf heb gehad of die lotgenootjes van mij hebben gehad (en geloof me, de lompe opmerkingen heb ik hier niet eens in meegenomen).

Gelukkig heb je borstkanker, want dat is de best te genezen kankersoort. Het klopt dat de meeste patiënten bij wie borstkanker ontdekt wordt, de ziekte overleven. Dat komt vooral omdat het door alle screenings (vanaf 50 jaar) vaker vroeg ontdekt wordt. De kansen op genezing hangen erg samen met de grootte van de tumor en het aantal besmette okselklieren. Borstkanker bij jonge vrouwen wordt helaas vaak niet tijdig onderkend door de persoon zelf en door de huisarts. Hierdoor melden ze zich vaker met relatief grote tumoren. Borstkanker is onder vrouwen tussen de 30 en 59 jaar doodsoorzaak nummer één.

Als je maar positief blijft… Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat positiviteit geen effect heeft op het krijgen en wel of niet terugkeren van kanker. Er zijn meerdere onderzoeken die laten zien dat bij aanvang al vaststaat of iemand in staat zal zijn op een positieve manier met de ziekte om te gaan of juist niet. Dit wordt bepaald door het karakter van de patiënt en de vaardigheden die hij/zij bezit. Positiviteit heeft geen effect op het verloop van de ziekte maar het geeft wel een betere kwaliteit van leven. Toch is het vooral belangrijk dat patiënten hun emoties serieus nemen. Angst, woede, verdriet horen er ook bij als je de diagnose Kanker hebt gekregen.

Gelukkig word jij vanaf nu goed gecontroleerd… De controles zijn erop gericht om in de borsten en/of litteken en oksel onregelmatigheden te ontdekken. Als die gevonden worden, zijn ze er inderdaad vroeg bij. Wat borstkankerpatiëntes bedreigd in hun leven, zijn de uitzaaiingen op afstand (in long, lever, botten en hersenen) en daar wordt niet zonder aanleiding naar gezocht. Het is gebleken dat het niet uitmaakt of die uitzaaiingen op afstand in een vroeg of in een laat stadium ontdekt worden. Patiëntes met uitzaaiingen zijn ongeneeslijk geworden en leven niet langer doordat de uitzaaiingen vroeg ontdekt wordt.

Jeetje, heb jij chemo gehad? Oeh, dan was het echt ernstig Chemo wordt in veel gevallen preventief gegeven. Er is gebleken dat de ziekte bij minder vrouwen terugkeert als ze chemo hebben gehad. Dat zegt op zich niet zoveel over de ernst.

En… slaat de chemo aan? In veel gevallen wordt de chemo preventief gegeven, op een moment dat er in het lichaam geen aantoonbare tumor meer is. Er is in dat geval dus niet te zeggen of het aanslaat of niet.

Hoe kan het nou dat er bij jou niks te zien was op echo en mammografie? Mammografie laat 85% van de borstkankers zien en echo 90%. Niet alle borstkankers zijn op echo en mammografie te zien. Dat is reden om altijd alert te zijn bij knobbels, plekken, strengen, zeker als ze van vorm veranderen. Ook bestaat er een vorm van borstkanker die zich presenteert al een infectie.

Ben je genezen verklaard? Als er op het moment van diagnose geen uitzaaiingen geconstateerd zijn in longen, lever, botten of hersenen, zijn alle behandelingen (operatie, chemo, bestraling, Herceptin, hormoontherapie) erop gericht om een patiënt te genezen. Of dat gelukt is, blijkt pas na een aantal jaren. Bij andere kankersoorten wordt vaak de termijn van 5-jaarsoverleving gebruikt. Bij borstkanker blijkt dat er ook na 5 jaar nog uitzaaiingen kunnen komen en wordt er vaker de 10-jaarsoverleving gebruikt. Lotgenotes zeggen ook wel: “Je weet pas zeker dat je borstkanker hebt overleefd, als je aan iets anders dood bent gegaan.”

Je had zeker veel pijn, toen de borstkanker ontdekt werd… Nee, er is juist (vaak) geen enkele pijn, dat is dus erg verradelijk!!! Ga dus met elke, ook pijnloze verandering in je borsten, naar de huisarts!!!

Ach, in de overgang ga je uiteindelijk toch als vrouw, je kunt het beter maar alvast gehad hebben… Na chemo, operatie en bestralingen kunnen er toch nog kankercellen in het lichaam achtergebleven zijn die dan later voor uitzaaiingen kunnen zorgen. Deze kankercellen groeien bij veel vrouwen door oestrogenen en progesteron. In het geval van een hormoongevoelige tumor is het de bedoeling dat de borstkankerpatiënte zo min mogelijk van die hormonen in haar lijf heeft. Vaak komen borstkankerpatiëntes door de chemo al in de overgang. Daarna kunnen ze kunstmatig in de overgang worden gehouden (met injecties) of door de eierstokken te laten verwijderen. Kortom, ze komen in één klap in de overgang. Bij gezonde vrouwen is dit een geleidelijk proces waar het lichaam ook geleidelijk aan went. Bij gezonde vrouwen wordt de oestrogeenproductie langzaam overgenomen door het buikvet en de bijnieren. Dit is bij borstkankerpatiëntes juist niet de bedoeling en ze krijgen dan ook medicijnen die zorgen dat deze oestrogenen niet gemaakt worden of niet hun werk kunnen doen. Borstkankerpatiëntes hebben dus in veel sterkere mate last van de klachten die bij een ‘normale’ overgang horen (opvliegers, transpireren, slaapproblemen, overgewicht, stramme spieren en gewrichten, osteoporose, hart- en vaatziekten, droge slijmvliezen, libidovermindering). Daarbij komt dat, als ze jong zijn, ze omringd worden door vrouwen die die klachten allemaal niet hebben en daarvoor ook geen erkenning en herkenning vinden.

Ben je nu klaar met de behandelingen? Als de chemo, operatie en bestralingen achter de rug zijn, is het grote project afgerond. In veel gevallen krijgen vrouwen nog jaren medicatie die hen in de overgang houdt en de overgebleven productie van oestrogenen tegengaat met alle bijwerkingen die daarbij horen. In enkele gevallen krijgen vrouwen gedurende een jaar nog wekelijks of driewekelijks een infuus. Bij deze vrouwen was de tumor her2neu-positief, wat betekent dat er receptoren opzaten die de tumor extra agressief maakten. Het infuus is bedoeld om ervoor te zorgen dat die receptoren geblokkeerd worden bij de verdwaalde kankercellen die mogelijk nog in het lichaam zitten. Na de behandelingen komt ook nog de verwerking en het leren leven met de angst. Een lotgenote wist het mooi te formuleren: ‘De behandeling kun je managen als een project, maar leven met de diagnose Kanker, dat is elke dag topsport.’

Zo erg is de chemo niet geweest, volgens mij, je bent geeneens afgevallen. De meeste vrouwen komen na de diagnose borstkanker juist aan. Tegenwoordig worden er bij de chemokuren goede antimisselijkheidsmiddelen gegeven, zodat elke keer braken een zeldzaamheid is. Vaak wordt er medicatie gegeven die in elk geval tijdelijk de eetlust juist bevorderd. Door de chemo en de bijkomende medicatie is de stofwisseling vaak verstoord. Tenslotte, veel vrouwen komen in de overgang en krijgen nog extra medicatie waardoor de stofwisseling blijvend vertraagt en de eetlust niet afneemt. Dit bezorgt deze vrouwen extra kilo’s, waar ze in de meeste gevallen bepaald niet gelukkig mee zijn. Ze zijn er echter niet zomaar af te krijgen door minder te eten of door te sporten.

Advertenties

8 Reacties op “Opmerkingen, vragen en reacties

  1. Hoi Dees,
    je hebt het echt goed uitgelegd allemaal. Dit zijn inderdaad de vragen die je constant gesteld krijgt. En vooral het laatste is zo herkenbaar. Ik ben ook ruim 10 kilo aangekomen sinds vorig jaar. En inderdaad zie ze maar weer eens kwijt te raken. Bij mij is de cyclus wel weer aan het herstellen, de opvliegers zijn voorbij, en er is een beginnende menstruatie denk ik. Dat is toch iets wat ik niet meer verwacht had, eerlijk gezegd.

    Groetjes Diane

  2. Jee, Dees, wat heb je weer een uitstekend stukje geschreven!!! Ik heb in een schrift alle opmerkingen (de leuke en de minder leuke) die ik gehoord heb genoteerd. Hoorde op de vergadering nog dat ik ‘hamsterwangen’ heb nu en dat de extra kilootjes me niet misstaan!!! Grr…. Ik ben van plan die ook een keer op mijn log te zetten. Ik bel je van de week, want we moeten nodig ff bijpraten.
    Kuzzz, Man

  3. Mooe bloemlezing Dees,
    deze vond ik ook wel grrr:
    “jij hebt nu even veel kans om borstkanker te krijgen als ik”
    Dan geef ik als antwoord: ja daarom elke dag een pil, maandelijks een injectie en geen verzekeringsmaatschappij die me de komende vijf jaar een levensverzekering wil verkopen.
    Inderdaad evenveel kans.

  4. Nou Dees, daar zijn we een stuk wijzer van geworden, want als leek weet je inderdaad veel dingen gewoon niet. En ergens ben ik ook blij dat ik ze niet weet… als je begrijpt wat ik bedoel.
    Maar het is wel een eye opener, want ik merk dat je soms gewoon echt lomp, cru en tactloos om de hoek kunt komen juist ómdat je dingen niet weet…

    Groetjes Anja!

  5. geniaal Dees! Inderdaad hoevaak ik zulke opmerkingen ook krijg.
    Ik hoor ook vaak: “Gelukkig ben je nog heel jong” Ook zo’n heerlijke opmerking waarbij ik me in moet houden om niet iets keihards terug te knallen.
    Want vaak bedoelen mensen het wel goed, en hebben ze echt geen idee dat het een k*topmerking is.
    Daarom een geweldig stuk op je site, als je het goed vind ga ik ook zon soort stukje schrijven?
    Zie je volgende week!!
    Liefs, Marloes

  6. Hoi Dess,
    Mens waar haal je de tijd en energie vandaan om ons te voorzien van zo’n geweldig informatief stukje! Waarvoor mijn dank!
    Groetjes Annemieke

  7. Hee Dees
    Inderdaad een heel herkenbaar rijtje vragen / opmerkingen.
    Ikzelf zit op dit moment nn de fase dat iedereen aan mijn haar wil zitten! “Ach!! Je hebt weer haar! Ziet er zacht uit! Even voelen, hoor!”
    AFBLIJVEN is van mij!!!!
    Maar serieus, ik zit er niet op te wachten om de hele dag over mijn bol geaaid te worden, hoor.
    Heb veel zin de volgende week! Zie je dan.
    Liefs,
    Mariska

  8. Hé Dees,

    Wat een waanzinnig goed stuk, en zo verschrikkelijk herkenbaar. Zo af en toe zou je sommige mensen wel eens flink door elkaar willen schudden.
    Heb hartstikke zin in donderdag, lekker bijkletsen en ons laten verwennen.
    Liefs,
    Linda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s