En toch baal ik…

De chirurg belde me vandaag dat er geen invasief tumorweefsel meer in mijn borst is gevonden, wel een In situ (voorstadium van borstkanker). Ik weet niet of die midden in het invasieve deel zat. Bij de eerste biopten was er namelijk wel invasief en In Situ-weefsel gevonden. Verder was er niks zinnigs meer te zeggen over eventuele tumorkenmerken, het was een grote ravage van resten door de chemo. Klinkt goed, ben ik blij mee.

Wel is er in één van de twee verwijderde poortwachterklieren een micrometastase van een halve milimeter gevonden. Het was de eerste en de tweede was schoon. Volgens de chirurg hoefde ik hierover niet te gaan flippen, want… deze klier is er nu uit en omdat het de eerste was, ging hij ervan uit dat de rest schoon was. Nu vraag ik me af of je dat met neo-adjuvante chemo zo kunt zeggen, want wat schoon is, kan ook schoon geworden zijn door de chemo, toch?

Bovendien, ik ga nog bestraald worden en wat er nog zit aan kwaadaardige cellen, wordt dan vastwel gepakt. En ik ga ook nog hormoontherapie en Herceptin krijgen.

Maarja, ondertussen baal ik wel als een stekker. Ik weet ook wel dat micrometastasen overal kunnen zitten, dus ook als er geen in mijn okselklier had gezeten, dan nog hoefde ik er niet gerust op te zijn, maarja,… nu er wel één zit en die is ook nog eens blijven zitten, ondanks de chemo, krijg ik wel helemaal weer de kriebels. Hoe kan een tumor van 6 bij 7 bij 10 cm weggaan en een piepklein micrometastasetje niet??? Of komt dat omdat ze die klieren zo microscopisch bekijken en ze het toevallig ontdekken terwijl ze dat met de borst niet doen???

Ze hadden al eerder gezegd dat het risico voor afstandsmetastasen niet verminderd wordt door chirurgie en bestralingen, dat dat vooral afhangt van de Tumorgrootte en de positieve klieren en dat dat wel met chemo beïnvloedt wordt, maarja…..

Ik denk zelf ook dat ik er niet veel mee op schiet om okselkliertoilet te doen, want die cellen in mijn oksel krijgen we wel weg. Het is meer dat ik me zorgen maak over de micrometastasen elders in mijn lijf. Ik zou zoveel meer vertrouwen hebben gekregen als er door de chemo niks meer had gezeten. Dan durf ik mezelf wel voor te houden dat die micrometastasen elders ook weg zijn (ookal is dat maar een illusie).

Ik heb er ineens helemaal genoeg van. K-ziekte… WAAROM IK ??? En waarom meteen met zo’n beroerde prognose??

Moet ik deze klap (want zo voel ik het toch) weer verwerken. En dat terwijl ik nog niet eens hersteld ben van de amputatie…. Er zit overal wondvocht, in mijn rug, in mijn bovenarm, onder mijn wond. Ik heb er naar laten kijken, maar ze wilde liever nog even niet prikken als ik het nog even uit kon houden. Het is niet superpijnlijk, maar ik voel het wel en het is oncomfortabel….

Ik baal en ik ben bang, doodsbang,…. dat ik deze ziekte niet ga overleven, ondanks alle kracht, alle vechtlust….. Ik wil doorleven. Ik wil mijn dochter 5, 10, 20 en 35 zien worden en graag ook nog 45. Morgen gaat het weer beter, ik beloof het en geloof het zelf ook, maar vandaag even niet….

Advertenties

16 Reacties op “En toch baal ik…

  1. hoi dees,
    tuurlijk voel je je k*t, baal je en zie je het soms niet zitten. Mag je?? Je hebt een enorme vechtlust en een razendknap optimisme maar dit hoort er ook gewoon bij hoor.
    Heb bewondering voor je hoe je je door alles heen slaat.

    Groetjes, Marije

  2. Lieve Dees, Je hebt het moeilijk hé meid! Ik vond je ook zo flink om een paar dagen na de operatie al bloemen te gaan kopen. Meid ik heb na mijn operatie ruim 2,5 week binnen gezeten. Ook veel last van vocht, m.n. onder mijn arm toen. Er is bij mij 2 maal vocht weggehaald. Dat verlichtte enorm. Dus als het je te gek wordt: terug naar het ziekenhuis hoor. Ze zijn er altijd wat voorzichtig, omdat de rest van je lichaam het aan het overnemen is om vocht af te voeren. Dat gaat makkelijker als er enige druk opstaat (het voor jou ongemakkelijke gevoel) Maar de overgang van ongemakkelijk gevoel naar pijn was voor mij de grens! (er zat een soort struisvogel-ei onder mijn arm!) Het weghalen doet geen zeer (echt niet) In het borstgebied is een zenuw doorgesneden, daardoor voel je niks. Meid veel hugs en knuffels voor jou, laat de tranen lekker lopen en plan een weekje of twee niks in. Geef jezelf de tijd om te herstellen van deze operatie. Laat je maar lekker verwennen! En als je vragen hebt over het vocht: mail me maar! Liefs Diana

  3. Lieve Dees,

    Het is toch logisch dat je na zo’n bericht een offday hebt en de angst weer in volle hevigheid toeslaat. Al zegt je arts dat je niet hoeft te flippen, dat is makkelijker gezegd dan gedaan.
    Dat je je ook niet bepaald goed voelt met al dat vocht werkt ook niet mee, het is een rotgevoel ja.

    De onzekerheid, de hersenspinsels, die blijven, zucht.. Ook na een paar jaar. Bij mij tenminste wel.

    Ik hoop dat het je lukt om morgen alweer positiever te zijn, dat lijkt me wel erg snel hoor.

    Courage lieve Dees!

    Liefs,
    Ellen

  4. Pfff, tranen in mijn ogen van dit bericht. Kan me je gevoel zo goed voorstellen! Mag je alsjeblieft!? Verontschuldig je niet omdat je vandaag een offday hebt. Je bent al die tijd zo dapper en sterk!
    Wat Diana al schreef: doe zoals je je voelt en laat je verwennen. Mijn woorden zijn op, maar weet dat ik aan je denk, al ken ik je niet persoonlijk!
    Liefs en alle respect van mij!

  5. Lieve Dees,

    Let this happen! Héél begrijpelijk deze off-day dappere Dees. En het is natuurlijk makkelijk kletsen dan je hier niet van moet flippen, logisch dat je bang bent, boos bent, verdrietig bent!!

    Dikke knuffel,
    Esmée

  6. Ik denk aan je hoor Cecile! Hannah mv Hugo

  7. Lieve Désirée,
    Vandaag wat minder dapper, maar angst en verdriet. Goh, blijk je toch gewoon mens te zijn. Wat ontzettend jammer dat je geen 100% positief bericht hebt gekregen. Dat was nu net de boost geweest naar de toekomst. (Al krijg je die garantie nooit, dat schreef je al.) Maar in dit geval was dat een welkome opsteker geweest.
    Voel je maar even klein vandaag, het is ook allemaal niet niets wat je (en jullie) voor de kiezen krijg(en)t. Dat klein zijn heb je ook nodig om straks weer groot te zijn.
    Liefs, Mikki

  8. Natuurlijk slaan de twijfels met enige regelmaat toe. Kan ook niet anders………

  9. Lieve Dees,

    Kan me voorstellen dat je gedachten overuren maken, al die hersenspinsels. Echt k***t.
    Realiseer me dat ik door dit stukje te schrijven je nog meer aan het denken zal zetten maar wil het je toch niet onthouden, want zoals je zelf schrijft en mij ook al eerder hebt verteld, je wilt je kind groot zien worden. En daar ga je voor !!!!
    Jij bent altijd zo goed in anderen opbeuren en informeren.
    Begrijp uit je bericht dat je de uitslag telefonisch te horen hebt gekregen. Het is weer wachten tot het weekend achter de rug is maar probeer volgende week de gegevens op papier te krijgen.
    Dan kan je ook kijken of er bij de micrometastase een exstracapsulaire doorgroei is aangetroffen. Mij is indertijd verteld dat dat ook dat nog verschil uitmaakt.
    Met een micrometastase in de hoofdklier (en doorgroei) is mij geadviseerd om wel mijn okselklieren te laten verwijderen.
    Heb heel erg lopen twijfelen, of ik dat advies wel op moest volgen want niet overal krijg je hetzelfde advies (in Frankrijk bv niet en ik begreep van een arts van het IKC dat ook niet overal in Nederland hetzelfde advies wordt gegeven)
    Uiteindelijk toch het besluit genomen om tot verwijdering over te gaan, en het advies op te volgen omdat ik het mezelf ook nooit zou vergeven als later zou blijken dat….
    En wat bleek ?
    Okselklieren waren helemaal schoon. Moest ik dus heel blij mee zijn ook al voelde ik me wel ondanks mijn eigen keuze bestolen.
    Voor jouw misschien ook een goede wetenschap.

  10. Oh Dees. Zo manmachtig de operatie en gevolgen doorstaan, en dan toch weer nieuws wat je aan het twijfelen brengt en op je kop zet…En wat kan ik me je kwaadheid, twijfels en verdriet goed voorstellen. Het zou ZO geweldig zijn geweest om juist nu een ‘schoon’ briefje te krijgen. Het lijkt mij het allermoeilijkste van deze k*t ziekte; het feit dat je geen 100% zekerheid krijgt, het feit dat je moet leren leven met twijfel. Advies kan ik je niet geven, maar ik zou wel willen dat ik gewoon een arm om je kon heenslaan. Kop op wijffie, wees lief voor jezelf, dikke knuffel!
    Mar

  11. Hee meissie,

    Ik kan me voorstellen dat je het nu effe niet ziet zitten. Niet gelijk negatief gaan denken hoor, jij gaat nog heeeel oud worden en Isis zien trouwen. Heb makkelijk praten maar ik moet je toch even een peptalk geven.

    Hele dikke kus meid.

  12. lieve dees

    heb het kippevel op mijn armen staan nu ik net je verhaal heb gelezen die k#tziekte ook.

    komop meid niet zo negatief je bent een vechter hoor meis je ziet jullie dochter oud worden hoor.en net waar we het vorige keer al over het fietsen dat ga je ook doen hoor.

    big hug annemarie

  13. Ik wens je alle sterkte toe van de wereld

    Ik heb al eens gezegd dat ik je bewonder om je positieve houding en doorzettingskracht

    Meer heb ik even niet te zeggen

    Liefs Tamara

  14. Ach schattie! Wat een ellende, kan me zo voorstellen dat je baalt van die micrometastase. Waarom niet gewoon schoon! Grrr. Ik heb zoveel bewondering voor je hoe je er mee om gaat. Je kunt het allemaal zo goed verwoorden. Wat een krachtig wijf ben je toch!
    Ben blij dat het OK-personeel lief voor je was. Moest er nog eens bijkomen. Anders had ik mijn ‘collega’s’ daar even over aangesproken hoor. Haha.
    Neem je tijd, go with the flow, maar blijf vechten en probeer positief te blijven, maar dat dat soms niet lukt is echt erg menselijk. Een dikke knuffel voor jou! En voor Robert en Isis ook.

    Talitha

  15. Heb net je hele weblog gelezen. Het is allemaal zo herkenbaar!
    Ik wens je heel veel sterkte toe en ik blijf je zeker volgen!
    Groeten
    Karin

  16. Tuurlijk maak je je ongerust, helemaal nu er toch micrometa´s zijn gevonden..

    Ongerust zou je sowieso lange tijd blijven, eenmaal een aanvaring met zo´n k*tziekte en je vertrouwen is geschaad..

    Maar ja, je hoopt dan toch elke keer op het gunstigste scenario.

    Natuurlijk is dit geen erg ongunstig bericht, maar…ik snap dat je de P in hebt, dat je baalt, dat je die k*t ziekte verwenst..

    Ingedachten sla ik een arm om je heen! Het zal niet helpen, maar ik denk aan je, sterkte met de strijd!

    Liefs, Mien

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s