Beste Susan,
Gisteren heb ik het item van Nieuwsuur over Pink Ribbon gezien http://nieuwsuur.nl/video/356805-pink-ribbon-vier-maanden-na-de-storm.html . Je deed het op zich netjes. Ik vond het wel erg defensief. Je wilde vooral laten weten hoe verkeerd Nieuwsuur het zag, maar feit blijft dat de mensen dachten dat Pink Ribbon geld inzamelde in de Strijd tegen Borstkanker, maar dat er met het geld niet echt gestreden wordt.
Je was ook niet helemaal goed geinformeerd want de Tietenrace stamt niet uit 2007, maar was in 2009 in Rotterdam en in 2011 in Hilversum. Dat is toch een stuk recenter. Pink Ribbon heeft er toen willens en wetens géén afstand van genomen.
Inhoudelijk ben ik ontzettend teleurgesteld in het merendeel van de ‘onderzoeken’ en ‘projecten’ die vanuit deze ronde door Pink Ribbon gefinancierd worden.
Waar gaat het geld voor Psychosociale zorg heen? http://nieuwsuur.nl/onderwerp/356584-uitgaven-psychosociale-zorg.html
Waar gaat het geld voor Wetenschappelijk Onderzoek heen? http://nieuwsuur.nl/onderwerp/356580-uitgaven-aan-wetenschappelijk-onderzoek.html
Ik had echt gehoopt op beter. Met nazorgprojecten is niks mis, maar er bestaan al een heleboel goed opgeleide en ervaren aanbieders van nazorg (zie www.ipso.nl). Ambitie zou dan kunnen zijn om het aantal IPSO-instellingen uit te breiden, zodat méér patiënten, ook buiten de randstad, er baat bij hebben, maar nee, Pink Ribbon besluit om geld te geven aan een heleboel instellingen, die nu gaan concurreren met bestaande instellingen (waar patiënten nu 200 euro eigen bijdrage moeten betalen om geholpen te worden). Pink Ribbon betaalt die nieuwe instellingen om opnieuw wielen uit te vinden, nieuwe dingen te maken en bovendien onderzoek te doen naar vanalles met betrekking tot die nazorg. Welke patiënt is nou gebaat bij al dat onderzoek? Het helpt vooral promovendi aan een promotie-onderwerp. En sprekers aan een onderwerp. En ziekenhuizen aan een paradepaardje. Maar…. welke patiënten zijn gebaat bij al die nieuwe tools?
Als je bij de Amazones (www.amazones.nl) zou lezen, zou je een gevoel kunnen hebben met wat er leeft onder patiënten, waar zij tegenaan lopen. Dan zou je weten dat slechts een enkel gefinancierd project/onderzoek aansluit aan bij die problemen. Het merendeel niet. Dan kun je nog zeggen, ja, maar… De Amazones, dat is maar een ‘subgroepje’. Dat is ook zo, maar bijvoorbeeld de Borstkankervereniging hééft niet zo’n georganiseerde kritische achterban, die met elkaar nadenkt over het nut en onnut van allerlei zaken. Kortom, wáár baseert Pink Ribbon zich dan op?
De behoeften zijn ingevuld op basis van wat artsen en andere betrokkenen (uit de Wetenschappelijke Adviesraad en Raad van Toezicht) dénken over de behoeften van patiënten (en dat is altijd erg verweven met wat zij zelf denken en willen). Jij bent marketeer. Jij weet dat aannames de valkuil van elke marketeer zijn, als je iets maakt dat niet aansluit bij de behoefte. Assumptions are the mother of all fuckups. Er zit veel ruis tussen wat mensen dénken over patiënten en wat patiënten zelf ervaren. Als je patiënten écht serieus neemt, luister je naar ze.
Niemand in de organisatie Pink Ribbon lijkt enige kennis te hebben van de Sociale kaart rondom borstkanker. Jullie weten helemaal niet wat er allemaal al is. Jullie weten niet wat er in het verleden gefinancierd is. Jullie weten niet waar het geld van de hoofdhuidkoeling vandaan komt en hoe die apparaten in al die ziekenhuizen terecht zijn gekomen. Jullie kennen blijkbaar de Mindfulness trainingen van het Helen Dowling Instituut niet (en de andere IPSO-instellingen). Jullie weten niet dat verpleegkundigen mensen al járen ondersteunen bij het verlies van hun haar. Jullie weten niet dat 80% van de patiënten ouder is dan 50 en 50% ouder dan 60 en dat slechts een fractie daarvan een Ipad of een smartphone heeft en dat die apps die jullie financieren dus echt voor een heel klein groepje interessant zou kunnen zijn. Jullie weten niet dat bestraalde patiënten vooral klagen over pijn en lymfoedeem na een extra dosis bestraling en financieren wel een studie naar het cosmetische resultaat. Jullie weten niet dat De Amazones al jaren ruimte heeft voor partners om online mee te praten en hun hart te luchten, maar dat er door de jaren heen hooguit 10 partners zich hebben aangemeld.
Zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is ook moeilijk. Het is ook complex. Maar bij een gebrek aan expertise, zorg je dat je expertise opzoekt. Sanne en ik hebben onze expertise op dit gebied aangeboden, maar behalve de twee gesprekken is daar géén gebruik van gemaakt. Welke expertise hebben jullie dan ingeroepen? Toch maar weer vertrouwd op jullie eigen organisatie, op de blauwe ogen van de dokters en een enkele patiënt?
Susan en anderen van Pink Ribbon, ik heb de gesprekken tussen Pink Ribbon en Sanne en mij gewaardeerd en had echt hoop en geloof dat er iets mee zou worden gedaan. Jullie zijn capabele dames en jullie zouden beter kunnen weten.
Het is niet zo boeiend waar geld aan uitgegeven wordt. Uiteindelijk is het alleen maar belangrijk wat er met dat geld bereikt wordt.
Bewijs Nederland dat over drie jaar de patiënten minder in de war zijn dankzij al die apps, dat dankzij de nieuwe ondersteuning haarverlies onnodig of in elk geval minder pijnlijk is geworden, dat dankzij al die motiverende programma’s borstkankerpatiënten meer zijn gaan bewegen én dat daardoor borstkanker minder voorkomt.
Baseer je op de behoeften van patiënten. Reken jezelf af op de resultaten.
Geld over de balk smijten kan iedereen, maar het leven van borstkankerpatiënten wezenlijk veranderen, daarvoor is visie en lef nodig.
Heb lef.
(en totdat er bewezen resultaten zijn, zou ik iedereen willen adviseren om geen cent uit te geven aan Pink Ribbon, maar bv A Sister’s Hope te steunen)
Groeten, Dees
