Hierbij mijn reactie: De bewering dat er een relatie is tussen genoeg bewegen en borstkanker is voor een groot deel gebaseerd op oude, Amerikaanse studies.

Nu is daar een heleboel op aan te merken. In Amerika heeft niet iedereen op gelijke manier toegang tot zorg, zoals mammografieën.

We weten dat het doen van een mammografie leidt tot méér diagnoses, simpelweg omdat je iets constateert dat je anders niet gezien had.

Je kunt je voorstellen dat rijke Amerikanen vaker een mammografie kunnen laten doen en dat daardoor dus de incidentie van borstkanker in die groep hoger zou kunnen zijn en… dat die rijke Amerikanen vaker naar de sportschool gaan, omdat zij wel het abonnement kunnen betalen en bovendien tijd hebben om te sporten. Dat betekent niet dat er een relatie is tussen sporten en het krijgen van borstkanker, maar tussen rijkdom en het constateren van borstkanker.

Bovendien is de relatie tussen een gedraging en de diagnose borstkanker nog weer heel wat anders dan de relatie tussen een gedraging en het overlijden aan borstkanker, want dáár gaat het namelijk allemaal om.

In de genoemde studie in het JCO is er een relatie tussen vaker fitnessen en langer leven bij vrouwen met gevorderde borstkanker. Nu is het de vraag waarom die vrouwen vaker fitnessen. Misschien is dat wel zo omdat ze minder klachten hadden en hun gezondheidstoestand bij voorbaat al beter was, waardoor ze sowieso al langer zouden leven.

Elk onderzoek roept nieuwe hypotheses op en op elke studie zijn aanmerkingen te maken. Epidemiologisch onderzoek is juist zo ingewikkeld omdat je geen laboratoriumsituaties hebt en er veel meer factoren een rol kunnen spelen dan de factoren die je test.

De heer Wolffers veegt de tweets gemakshalve van tafel, maar hij zou er beter aan doen om met snoeiharde bewijzen te komen tussen gedragingen en borstkanker. Die zijn er namelijk nauwelijks.

En stel dat ze er waren,… dan is de vraag in hoeverre ze écht te beïnvloeden zijn. Mensen gaan namelijk niet meer bewegen omdat ze een folder bij de Blokker hebben zien liggen of omdat er een tweet van een dokter voorbij komt. Als het zo simpel zou zijn, zou er niemand meer roken, want op élk pakje sigaretten staat dat Roken dodelijk is. Dat is blijkbaar niet genoeg om alle inwoners van Nederland acuut te laten stoppen.

Ondertussen leidt het wél tot stigmatisering van de patiënt en dat is kwalijk. Daar hebben ze last van. In een situatie waarin ze zouden mogen rekenen op compassie worden ze geconfronteerd met veroordelingen. Kan het schrijnender?

Wie het boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee kent, snapt dat kanker altijd bestaan heeft en altijd zal blijven bestaan. We worden gemiddeld 10 jaar ouder dan 60 jaar geleden en we gaan nauwelijks meer dood aan infecties (zoals TBC) of aan ziekten van de spijsverteringsorganen (alles gebaseerd op CBS).

De enige ziekte, die overblijft als we oud genoeg worden en daarom Keizer aller ziektes genoemd wordt, is kanker. Hoe ouder de mens wordt, des te vaker mensen kanker zullen krijgen. Is dat erg? Voor het individu is dat altijd vreselijk maar…  mensen op leeftijd moeten wel de kans krijgen om ergens aan dood te gaan…

De insinuatie dat het risico om kanker te krijgen gemakkelijk te beïnvloeden is, stelt de ‘angstige’ mens gerust. ”Als ik genoeg beweeg, als ik gezond eet, als ik niet rook, als ik op tijd een kind krijg, als ik maar genoeg borstvoeding geef”, dan krijg ik geen kanker. Het heeft met de waarheid niets van doen.

Het vertroebelt het beeld. Het maakt van een ongelooflijk ingewikkelde ziekte als kanker iets simpels. Dat helpt niet, want organisaties zoals Pink Ribbon en het KWF sussen hun geweten door miljoenen uit te geven om dan dat ‘gezonde gedrag’ te bevorderen.

Als die miljoenen uitgegeven zouden worden aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, aan onderzoeken waar werkelijk iets van te verwachten is (zoals het Natural Killer Cells onderzoek van de Maastrichtse dokter van Gelder, zie http://www.kankerikhelp.nl/pdf/10313_projectflyer_immunotherapie.pdf) dan kunnen we er misschien voor zorgen dat borstkanker op een dag niet langer doodsoorzaak nummer één is voor vrouwen onder de 50, dat er geen kindjes achterblijven zonder moeder, dat er geen mensen ‘vóór hun tijd’* dood gaan aan (borst)kanker.

Als we prioriteiten aan moeten geven, lijkt het mij meer dan logisch dat dáár meer aandacht en geld naar toe moet dan naar het wekken van een illusie dat borstkanker te voorkomen was geweest of dat het risico te verlagen was geweest.

Daar hebben wij, patiënten die de dood in onze nek voelen hijgen, tenminste echt wat aan.

(*Over de exacte grens tussen ‘vóór hun tijd’ en ‘op tijd’ kunnen we het hebben, maar het lijkt me logisch dat die eerder bij 40 ligt dan bij 85.)

Laat ons weten wat je te koop hebt gezet en welk bedrag je scoorde. Als wij allemaal iets verkopen is deze actie geslaagd!!! Doe je mee?

Feitelijk hebben ze daarin gelijk. In Nederland is het zo geregeld dat een Stichting aan niemand verantwoording af hoeft te leggen (behalve aan de fiscus). Het wordt, denk ik, wel onhoudbaar als je aan tafel gaat zitten om belangen te behartigen, want dan moet je wel weten wiens belangen je eigenlijk behartigt. Daarvoor is democratie en inspraak essentieel. Ik denk niet dat Pink Ribbon 233.000 (!) euro zou hebben gegeven voor een website voor een groepje van 5 mensen. Pink Ribbon heeft dat geld gegeven ten behoeve van alle gebruikers van die website.

Maar goed…… Het is wat het is. Ik heb een heleboel stellingen en meningen voorbij zien komen, over het bestuur, over mij, over de situatie. Sommigen hebben me erg gekwetst. In sommige mensen ben ik erg teleurgesteld. Dat zegt minstens zoveel over mij als over deze mensen, maar  alleen ik kan bepalen wat voor mij nog acceptabel is en wat niet meer. Iedereen wist er wat over te zeggen, maar slechts weinigen waren in staat om te overbruggen en bij te dragen aan een oplossing. Ik snap dat het voor sommigen een eenmalig, uit de hand gelopen incident lijkt, maar er ligt een hele geschiedenis van mij bij De Amazones en daarin ben ik meerdere malen beschadigd. Meerdere malen nam ik het initiatief om ruzies op te lossen, maar dit keer kon dat niet omdat niemand bereikbaar was.

Bovendien, er komt een moment dat ik bepaal dat het punt van No Return bereikt is. Dat punt is met deze kwestie voor mij bereikt. Daarom wil ik ook alles op de site dat linkt aan mijn persoon weg hebben. Dat is nu ten dele gebeurd. Ik heb nu al verschillende keren verzocht om postings weg te halen waarbij ik als persoon aangevallen wordt omdat dat in strijd is met de forumregels, maar er wordt geen gevolg aan gegeven. Dan kan ik alleen maar heel streng worden en er desnoods een advocaat bij halen. Dat ga ik ook doen. Ik hoop dat dat niet hoeft. Het zou jammer zijn, van geld en energie.

Eigenlijk kun je geen mening hebben over iets dat niet over jezelf gaat. Want behalve de feiten die je ziet, zijn er feiten die je niet ziet en niet weet, maar er is ook een geschiedenis, een persoon met eigenschappen, met kernwaarden. Per definitie ben je zelf anders dan een ander, met een andere geschiedenis, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dus hé, niet zo raar dat je vanuit je eigen positie denkt dat je het zelf allemaal anders zou hebben gedaan. Als ik een andere geschiedenis had gehad, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dan had ik het wellicht ook anders gedaan. Maar ik ben wie ik ben, heb meegemaakt wat ik heb meegemaakt en ik bepaal dus zelf mijn punt van No Return. Verdrietig, moe maar ook opgelucht. En meer zinnigs kan ik er niet over zeggen. Waarvan akte.

Daarop heb ik gisteren deze mail verstuurd:

Beste M., M., M., A. en C.,

Dat jullie me niet hebben willen kwetsen, is totaal ongeloofwaardig. Het is een risico dat jullie bewust genomen hebben. Dat kán niet als een verrassing gekomen zijn. Als je je probeert te verplaatsen in mij, snap je al dat jullie actie in en in schofferend in. Daar is onderstaande mailwisseling nou juist het bewijs van. Er is werkelijk geen excuus te bedenken voor de manier waarop jullie gehandeld hebben. Alle consequenties kunnen ook niet als een verrassing gekomen zijn, zeker niet voor M. die al eens eerder de toestand met mij heeft veroorzaakt door zo onbeholpen over Amazones4kids te communiceren.

We kunnen het reduceren tot een kwestie tussen het bestuur en mij, maar daar gaat het niet over. Jullie hebben je oppermachtig gevoeld door je als een groep, “wij van het bestuur”, te presenteren, alsof jullie vijven de enige echte Amazones zijn. Jullie zijn de belangen van de echte Amazones totaal uit het oog verloren. Alle forumregels en alle opmerkingen over veiligheid kun je regelrecht de bak in gooien, als je niet fatsoenlijk met mensen communiceert, als je achter de schermen communicatie-advies geeft opdat alle moderators op eenzelfde manier reageren, als je óver mensen praat en niet mét hen. Dat is in goed Nederlands ook wel manipulatie. Dat dient geen ander doel dan zieltjes te winnen voor je eigen beslissingen. Daarmee schakel je elk kritisch vermogen uit. Wat moet je met regels, als je je daar zelf niet aan houdt. Wat betekent veiligheid als je na 5 jaar deelgenomen te hebben aan een forum geen credits krijgt en als dat niet betekent dat er fatsoenlijk met je gecommuniceerd mag worden? Dat betreft niet alleen de manier waarop jullie met mij maar ook met N., P., A. en anderen om zijn gegaan.

Dat had zo niet gehoeven. Daar heb je meer kwaad mee gedaan dan dat je resultaat behaald hebt. Die boodschap hebben de vertrokken Amazones héél goed gehoord. Iedereen weet dat ik nu het doelwit was maar dat eenieder dat morgen of overmorgen kan zijn.

Wie zijn de Amazones eigenlijk? Dat zijn de deelnemers van een internetgroep. Bij gebrek aan raadpleging van deze deelnemers waar de Amazones op draait, hebben jullie je eigen gedachte, je frustratie en ongetwijfeld andere excuses gebruikt om tot beslissingen te komen. Sluit dat aan bij de behoefte van de Amazones? Weet je dat of denk je dat? Zou je het ze niet vragen voordat je dat invult? Is het niet bijzonder kwalijk als je je als bestuur niet verdiept in de behoeften van je gebruikers? Als je je niet ten dienst stelt van deze gebruikers? Vergelijkbaar met artsen die óver hun patiënt beslissen en niet mét hun patiënt beslissen?

Als het feit dat ik hierdoor gekwetst ben en dat er zoveel Amazones opgestapt zijn, wél als een verrassing gekomen is, moeten jullie ophouden met bestuurtje spelen bij gebrek aan inlevingsvermogen en bestuurlijk talent. Dan zouden jullie de Amazones een dienst bewijzen door collectief op te stappen, een openbare oproep te plaatsen en een verkiezing te houden voor nieuwe bestuursleden.

Alle excuses over drukke werkdagen zie ik al vijf jaar voorbij komen. Er was wél tijd genoeg om dagenlang achter de schermen over mij maar niet mét mij te discussiëren en vervolgens deze toestand te veroorzaken. Ik ben niet debet aan deze toestand.

Ik hoop van harte dat jullie met een manier komen om het op te lossen. Daarvoor moet wel duidelijk zijn waar we het eigenlijk over gaan hebben en wat er te bereiken valt.

De gedachte dat we een gesprek kunnen hebben waarbij jullie mij een toelichting gaan geven is te genant voor woorden. Natuurlijk ga je geen toelichting geven. Jullie hebben een heel topic geopend met mijn naam in de titel (= overtreding forumregel: direct aanvallen van een persoon) om een toelichting te geven. Als er ergens al teveel woorden aan vuil gemaakt zijn is het aan een situatie die gemakkelijk voorkomen had kunnen worden. Er zijn in dat topic dingen gezegd die absoluut niet kunnen volgens de forumregels, maar ach, het ging maar om mij, dus waarom zou er ingegrepen moeten worden?

We kunnen het alleen nog maar hebben over de manier waarop we lering kunnen trekken uit de toestanden die veroorzaakt zijn om er voor te zorgen dat dit in de toekomst niet meer kan gebeuren. Het gaat me aan het hart dat zo’n mooi initiatief als de Amazones door zoveel stommiteiten om zeep geholpen wordt.

B. (oud-bestuurslid) en S. (Amazone sinds 5 jaar) zijn even begaan en maken zich evenveel zorgen daarover. Om te voorkomen dat de kwestie over mij gaat, lijkt het me het verstandigst dat ik er zelf niet bij ben, maar dat het bestuur en alle betrokkenen met een goed analytisch vermogen een gesprek gaan hebben over de toekomst van de Amazones en wat ervoor nodig is om democratischer, transparanter en veiliger te worden zodat het dé plek is waar alle (jonge) borstkankerpatiënten zich thuis zouden kunnen voelen.

Een datum en locatie prikken is pas relevant als er overeenstemming bereikt is over deze doelstelling.

Ik wens jullie veel wijsheid.

Groeten,

Désirée

Een tijdje geleden boekte ik in een totale impuls een Ryanair vliegreis naar Bergamo-Milaan. We zochten er een B&B bij. Het kon niet beter getimed zijn, achteraf gezien, want ik was totaal internetloos, kreeg wel lieve sms-jes en kon afstand nemen. Na 4 dagen stoofvlees (wat heel lekker kan zijn maar me toch héél erg tegen ging staan), heb ik de hele Amazones-bitchfight ook kunnen laten stoven en ook dat staat me nu ontzettend tegen.

Je mag best weten dat ik, ondanks geen internet, ontzettend veel bezig ben geweest met dit hele gedoe en dat ik er veel verdriet van heb. Gisteren was ik haast bang om naar huis te gaan, wetend dat ik me toch niet zou kunnen bedwingen om te lezen en bang om dan toch weer ontzettend gekwetst te worden, maar de reacties doen me goed en ik vind de Facebookgroep ontzettend gezellig…

Op De Amazones hebben een paar dames uit solidariteit hun avatar (plaatje) veranderd in die van mij. Dat is zo ontzettend komisch, ik zou er haast een identiteitscrisis van krijgen. Lees ik iets heel slims met mijn avatar en ik denk dan: Hu? Wat kan ik toch ontzettend verrassend slim uit de hoek komen (maar dan was het dus geen reactie van mij he, maar van één van de echte slimmeriken)

Gisterenochtend kreeg ik een mail van het bestuur van De Amazones. Tegelijkertijd stond onderstaande posting open en bloot op het forum. In shock was ik. Nog geen week geleden zat ik met één van hen in de sauna en zaterdag nog had ik meer dan een uur met een ander van hen gesproken, maar nu was het niet nodig om me gewoon te bellen en gewoon samen te overleggen.

Ik probeerde nog iemand van het bestuur te bellen, maar niemand nam op. Voicemails ingesproken. Er wordt niet teruggebeld. Ik had mijn blog bij De Amazones nl al aangepast naar aanleiding van een gesprek met een bestuurslid. Mocht niet meer baten. Geen enkele ruimte om samen tot een oplossing te komen. Ik had nl best de Pink Ribbon-blogs weg willen halen bij De Amazones, als ze echt denken dat dat de Stichting schaadt. Er is wel een hele grote groep vrouwen bijzonder sceptisch over Pink Ribbon, maar tja…… bestuur is de baas.

Maar nee, het bestuur bleef ijskoud en onvermurwbaar. Wat zijn de achterliggende belangen? Of waren sommigen blij dat ze Dees eindelijk konden wieberen? Het blijft gissen.

Veel Amazones kwamen in opstand en vroegen om herbezinning of om samen een opening te zoeken. Ik bleef aanbieden om een oplossing te zoeken, maar we zijn nu twee dagen verder. Mijn telefoon bleef stil. Mijn mail bleef stil en op het forum van de Amazones, waar véél mensen gepost hebben, komt geen enkele toenadering: http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=22&t=19451  Ik ben er helemaal stuk van. Alsof er met een mes in mijn rug gestoken is.

Vijf jaar schrijf ik al bij De Amazones…… en dan moet dat zo? Zo kil, zo grof? Ik ben er zo verdrietig en zo teleurgesteld over…. (maar ondertussen is er een geheime en gesloten groep gestart en daar is het wel reuze gezellig)

*****************************************

Beste Amazones,

Wij hebben besloten met onmiddellijke ingang het weblog van Dees op onze website te beëindigen. Dees is vandaag op de hoogte gebracht van deze beslissing. Wij zijn van mening dat de Amazone-regels ernstig overtreden zijn, door directe en persoonlijke aanvallen richting iemand die zich niet op dezelfde wijze kan verweren.

De regel anderen niet persoonlijk aan te vallen geldt niet alleen voor Amazones onderling, maar ook voor derden. Door het gebruiken van onze website als een platform hiervoor, voelen wij ons onbedoeld en ongewenst deel van een discussie waar wij niets mee te maken hebben. Wij hebben Dees dan ook verzocht deze discussie elders te voort te zetten. Het is ons zwaar gevallen deze beslissing te moeten nemen, omdat wij Dees als persoon én als deelnemer aan onze website waarderen.

Echter, wij hechten er veel waarde aan dichtbij onze doelstellingen te blijven. Stichting Amazones heeft tot doel het bieden van een veilig platform voor lotgenotencontact voor jonge vrouwen die met borstkanker te maken krijgen. Binnen die doelstelling is er veel ruimte voor ieders mening, levensopvatting en persoonlijke voorkeur, zolang dit respectvol en op basis van onderling vertrouwen plaatsvindt. Recente uitingen van Dees in haar weblog richting een andere organisatie en een hierbij betrokken persoon past op geen enkele wijze binnen deze doelstelling en kunnen wij dus niet toestaan.

Bestuur Stichting Amazones

******************************************************

Gisteren heb ik het item van Nieuwsuur over Pink Ribbon gezien http://nieuwsuur.nl/video/356805-pink-ribbon-vier-maanden-na-de-storm.html . Je deed het op zich netjes. Ik vond het wel erg defensief. Je wilde vooral laten weten hoe verkeerd Nieuwsuur het zag, maar feit blijft dat de mensen dachten dat Pink Ribbon geld inzamelde in de Strijd tegen Borstkanker, maar dat er met het geld niet echt gestreden wordt.

Je was ook niet helemaal goed geinformeerd want de Tietenrace stamt niet uit 2007, maar was in 2009 in Rotterdam en in 2011 in Hilversum. Dat is toch een stuk recenter. Pink Ribbon heeft er toen willens en wetens géén afstand van genomen.

Inhoudelijk ben ik ontzettend teleurgesteld in het merendeel van de ‘onderzoeken’ en ‘projecten’ die vanuit deze ronde door Pink Ribbon gefinancierd worden.

Waar gaat het geld voor Psychosociale zorg heen? http://nieuwsuur.nl/onderwerp/356584-uitgaven-psychosociale-zorg.html

Waar gaat het geld voor Wetenschappelijk Onderzoek heen? http://nieuwsuur.nl/onderwerp/356580-uitgaven-aan-wetenschappelijk-onderzoek.html

Ik had echt gehoopt op beter. Met nazorgprojecten is niks mis, maar er bestaan al een heleboel goed opgeleide en ervaren aanbieders van nazorg (zie www.ipso.nl). Ambitie zou dan kunnen zijn om het aantal IPSO-instellingen uit te breiden, zodat méér patiënten, ook buiten de randstad, er baat bij hebben, maar nee, Pink Ribbon besluit om geld te geven aan een heleboel instellingen, die nu gaan concurreren met bestaande instellingen (waar patiënten nu 200 euro eigen bijdrage moeten betalen om geholpen te worden). Pink Ribbon betaalt die nieuwe instellingen om opnieuw wielen uit te vinden, nieuwe dingen te maken en bovendien onderzoek te doen naar vanalles met betrekking tot die nazorg. Welke patiënt is nou gebaat bij al dat onderzoek? Het helpt vooral promovendi aan een promotie-onderwerp. En sprekers aan een onderwerp. En ziekenhuizen aan een paradepaardje. Maar…. welke patiënten zijn gebaat bij al die nieuwe tools?

Als je bij de Amazones (www.amazones.nl) zou lezen, zou je een gevoel kunnen hebben met wat er leeft onder patiënten, waar zij tegenaan lopen. Dan zou je weten dat slechts een enkel gefinancierd project/onderzoek aansluit aan bij die problemen. Het merendeel niet. Dan kun je nog zeggen, ja, maar… De Amazones, dat is maar een ‘subgroepje’. Dat is ook zo, maar bijvoorbeeld de Borstkankervereniging hééft niet zo’n georganiseerde kritische achterban, die met elkaar nadenkt over het nut en onnut van allerlei zaken. Kortom, wáár baseert Pink Ribbon zich dan op?

De behoeften zijn ingevuld op basis van wat artsen en andere betrokkenen (uit de Wetenschappelijke Adviesraad en Raad van Toezicht) dénken over de behoeften van patiënten (en dat is altijd erg verweven met wat zij zelf denken en willen). Jij bent marketeer. Jij weet dat aannames de valkuil van elke marketeer zijn, als je iets maakt dat niet aansluit bij de behoefte. Assumptions are the mother of all fuckups. Er zit veel ruis tussen wat mensen dénken over patiënten en wat patiënten zelf ervaren. Als je patiënten écht serieus neemt, luister je naar ze.

Niemand in de organisatie Pink Ribbon lijkt enige kennis te hebben van de Sociale kaart rondom borstkanker. Jullie weten helemaal niet wat er allemaal al is. Jullie weten niet wat er in het verleden gefinancierd is. Jullie weten niet waar het geld van de hoofdhuidkoeling vandaan komt en hoe die apparaten in al die ziekenhuizen terecht zijn gekomen. Jullie kennen blijkbaar de Mindfulness trainingen van het Helen Dowling Instituut niet (en de andere IPSO-instellingen). Jullie weten niet dat verpleegkundigen mensen al járen ondersteunen bij het verlies van hun haar. Jullie weten niet dat 80% van de patiënten ouder is dan 50 en 50% ouder dan 60 en dat slechts een fractie daarvan een Ipad of een smartphone heeft en dat die apps die jullie financieren dus echt voor een heel klein groepje interessant zou kunnen zijn. Jullie weten niet dat bestraalde patiënten vooral klagen over pijn en lymfoedeem na een extra dosis bestraling en financieren wel een studie naar het cosmetische resultaat. Jullie weten niet dat De Amazones al jaren ruimte heeft voor partners om online mee te praten en hun hart te luchten, maar dat er door de jaren heen hooguit 10 partners zich hebben aangemeld.

Zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is ook moeilijk. Het is ook complex. Maar bij een gebrek aan expertise, zorg je dat je expertise opzoekt. Sanne en ik hebben onze expertise op dit gebied aangeboden, maar behalve de twee gesprekken is daar géén gebruik van gemaakt. Welke expertise hebben jullie dan ingeroepen? Toch maar weer vertrouwd op jullie eigen organisatie, op de blauwe ogen van de dokters en een enkele patiënt?

Susan en anderen van Pink Ribbon, ik heb de gesprekken tussen Pink Ribbon en Sanne en mij gewaardeerd en had echt hoop en geloof dat er iets mee zou worden gedaan. Jullie zijn capabele dames en jullie zouden beter kunnen weten.

Het is niet zo boeiend waar geld aan uitgegeven wordt. Uiteindelijk is het alleen maar belangrijk wat er met dat geld bereikt wordt.

Bewijs Nederland dat over drie jaar de patiënten minder in de war zijn dankzij al die apps, dat dankzij de nieuwe ondersteuning haarverlies onnodig of in elk geval minder pijnlijk is geworden, dat dankzij al die motiverende programma’s borstkankerpatiënten meer zijn gaan bewegen én dat daardoor borstkanker minder voorkomt.

Baseer je op de behoeften van patiënten. Reken jezelf af op de resultaten.

Geld over de balk smijten kan iedereen, maar het leven van borstkankerpatiënten wezenlijk veranderen, daarvoor is visie en lef nodig.

Heb lef.

(en totdat er bewezen resultaten zijn, zou ik iedereen willen adviseren om geen cent uit te geven aan Pink Ribbon, maar bv A Sister’s Hope te steunen)

Groeten, Dees

Vandaag is het zover. Vandaag op de kop af 5 jaar na diagnose. Zoals ik toen voor de spiegel stond, mezelf aankeek en dacht: “Ik heb borstkanker, serieus risico dat ik doodga” loop ik nu rond en denk: “5 jaar verder en ik ben niet dood….”

Het is de verbazing die overheerst. Niet doodgaan was lange tijd meer een wens dan een reëel scenario. Ik had een enorme tumor, positieve okselklieren. Ik ben niet gek. Ik weet ook wel dat je dan de optimist kunt uithangen, maar dat de feiten toch echt iets anders zeggen. Zo vroeg ik aan mijn chirurg of er nog iets in mijn voordeel was.  Hij antwoordde dat eigenlijk alles in mijn nadeel was.

En toch… 5 jaar verder.

Het gevoel is heel dubbel. Een beetje nederigheid is op zijn plaats. Ik heb in de afgelopen jaren zoveel vrouwen leren kennen die er niet meer zijn. Een aantal kende ik goed, een aantal minder goed. Slachtoffers van de draak die borstkanker heet…

Tamara, Gerda, Margreet, Monique, Angele, Marina, Flory, Nicole, Sophia, Ida, Andrea, Dieke, Karin, Marlous, Jolanda, Rosalinde, Ineke, Anne, Miriam, Herma, Margje, Annemarie, Ilona, Esther, Emmy, Irene…

Waarom leef ik nog en jullie niet meer? Waarom ben ik de mazzelaar?

Borstkanker is nog steeds doodsoorzaak nummer één voor vrouwen onder de 50. De sterfte is ietsiepietsie afgenomen, maar er is nog werk aan de winkel, serieus veel werk. Van de miljoenen die ingezameld worden, gaat nog steeds maar een heel klein deel naar onderzoek waardoor de kans op overleving echt vergroot zou kunnen worden. De rest van het geld gaat naar heel veel projecten van heel veel organisaties, die zelf bedenken wat de patiënt voor behoefte zou kunnen hebben, die wielen opnieuw uitvinden, die hun eigen ego’s strelen en vooral zichzelf bezig houden.

5 jaar verder en ik ben niet dood. Ik ben blij, zeker weten. Niet alleen voor mezelf, maar zeker ook voor Isis. Je wilt je kind zo graag dat verdriet besparen.

Niet dood maar springlevend. Met een lijf en een hoofd wat vaak niet wil maar fel en fanatiek zoals altijd. Ik ben vastberaden om van me te laten horen. De dames hierboven kunnen dat niet meer en ik kan dat wel.  Menigeen zal er dood en doodmoe van worden. Ik hoor ze denken: “Nee, hè, heb je haar weer, ik wou dat ze zich eens koest hield….”

Ik kan u zeggen, ik ben niet dood en ik ga mij ook niet koest houden. Nu ik zover ben gekomen, wil ik minstens 90 worden, zoals mijn oma’s en ja, ik ga dus nog een jaar of 50 herrie maken !!!

“Veel vrouwen die hun borst laten afzetten wegens borstkanker, hadden net zo goed kunnen kiezen voor een borstsparende operatie”, stellen onderzoekers van het NKI. “Als de overlevingskansen gelijk zijn, waarom zou je je dan laten verminken?” gooit Hoogleraar Radiotherapie Harrie Bartelink van het NKI AVL daar overheen.

Borstkankerchirurge Marie-Jeanne Vrancken-Peeters, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van Heelkunde stelt in diezelfde Volkskrant van 3 maart “Sommige vrouwen kiezen ook voor amputatie omdat ze opzien tegen de bestraling, ze hebben ten onrechte het idee dat bestraling teveel pijn geeft. Bovendien duurt die behandeling lang, vier tot vijf weken, en is die heel intensief”.

Dat overlevingskansen gelijk zijn bij amputatie en borstsparend opereren (behalve voor specifieke groepen) is niets nieuws. De richtlijnen voor de behandeling van borstkanker zijn hier al jaren op gebaseerd. Chirurgen worden zelfs geacht om borstsparend te opereren. Daar worden ze op beoordeeld. Dus sturen ze erop: “Gelukkig, mevrouwtje, kunnen we borstsparend opereren…” want doen ze teveel amputaties, dan worden ze hiervoor afgestraft.

Maar is dat eerlijk? Borstsparend opereren, dat altijd gecombineerd wordt met bestralingen, heeft namelijk ook nadelen. In het Amerikaanse vakblad (JAMA, 11 november 2009) verscheen een artikel van Deense onderzoekers (Rüne Gärtner e.a.) waarin werd aangetoond dat: …na 2-3 jaar de helft van de borstkankerpatiënten na chirurgische behandeling pijnklachten heeft. De onderzoekers stelden vast dat adjuvante bestraling het risico op pijnklachten verhoogt en hoe jonger de vrouwen hoe hoger het risico op postoperatieve pijn, vooral bij patiënten die een borstsparende operatie hadden ondergaan. Behalve de pijn is er ook risico op lymfoedeem, bewegingsbeperking van de arm en schouder en beschadigde ribben na bestraling en de gespaarde en de bestraalde borst is vaak nog maar een schim van wat het ooit was.

De vraag is niet wat de arts wil of geacht wordt te doen. Uiteindelijk moet de patiënt het mogen zeggen. Haar lijf, haar leven. De patiënt moet eerlijke informatie krijgen, waarbij deze restschade van bestralingen wél benoemd wordt, zodat een eerlijke keuze ook mogelijk is. Niet doodgaan is belangrijk en kwaliteit van leven behouden na alle behandelingen zeker ook. En of dat dan beter gaat met één of twee borsten, met of zonder bestralingen en dus met of zonder lymfoedeem, beschadigde ribben en pijn, die keuze moet de patiënt zelf mogen maken.

(Als er al wat te kiezen valt, natuurlijk, regelmatig valt er eigenlijk niks te kiezen en is een amputatie de enige verantwoordelijke beslissing en soms wordt er, in geval van hoog risico, naast de amputatie óók bestraald…)

Geinspireerd op tekst van Sanne