Do you believe in miracles?

Tegen alle tradities in besloten we dit jaar Kerst in Gent te vieren, bij Kris, eigenaar van [Su’Ro], de Bed& Breakfast waar we rondom alle drie mijn operaties in Gent logeerden. Robert en Kris zouden samen heerlijk gaan koken. In mijn herinneringen aan Gent voeren Kris, [Su’Ro] en de gezelligheid en het lekkere eten van Gent de boventoon.

De laatste keer dat we in Gent waren was alweer een tijdje geleden. Half februari waren we op controle en in het ziekenhuis ontmoetten we toen Roland en Esther in de wachtkamer. Esther was daar omdat ze last had van een plek, die toen nog een restverschijnsel van de reconstructie-operatie leek te zijn en later toch echt een uitzaaiing bleek.

Dit keer dacht ik dus bij Gent aan eten en drinken, aan gezelligheid en winkelen én… aan Esther.

We vertrokken de ochtend van 24 december. Ik was vastbesloten om nog even de stad in te gaan. Gent is prachtig en winkelen in Gent is minstens zo prachtig. We reden naar Kris, laadden de auto uit en reden door naar de parkeergarage op de Vrijdagmarkt. We liepen de garage uit en daar gebeurde het…

Ik keek op de grond, zag een soort zilverpapiertje liggen maar toen ik goed keek, zag ik dat het een hangertje was in de vorm van een engel. Op Kerstavond vond ik in Gent een zilveren engel. Was dit toeval?

Ik dacht weer aan Esther. Twee dagen voordat ze overleed, mocht ik afscheid van haar nemen. Ik gaf haar een kus, bedankte haar voor alles en fluisterde dat ik hoopte dat er een leven na de dood zou zijn. Ze sprak zacht dat zij dat ook hoopte. Ik vroeg: “En als het zo is… geef je me dan een teken?” Ze knikte en glimlachte.

Was dit het teken waar ik op hoopte? Was dit een wonder?

Isis vond van niet. Met een vader die zeker weet dat er geen leven na de dood is en een moeder die het niet weet, maar die zich te zijner tijd graag laat verrassen, is het geloof in een leven na de dood niet echt met de paplepel ingegeven. “Iemand is het vast verloren” zei ze.

Ik glimlachte en zei dat ik het tóch graag wilde geloven. Met wonderen is het precies zo als met complimenten en geld van de belastingdienst: Zolang je het krijgt, moet je je niet afvragen of het waar of terecht is, dan moet je het gewoon ontvangen als een cadeautje en er dankbaar voor zijn.

Fijne Kerst en veel geluk in 2012

Fijne Kerstdagen en voor 2012 vooral veel geluk !!
Merry Christmas and let 2012 bring you a lot of happiness !!
Joyeux Noël et les meilleurs voeux pour 2012 !!

(Isis in haar nieuwe turnpakje achter het Kerstboompje dat ik kocht toen ik hoogzwanger was, inmiddels 7 jaar geleden)

Tractatie

Onze dochter is vandaag jarig. 7 jaar al, een hele dame. Nu betekent dat óók dat er getracteerd moet worden op school. Om te voorkomen dat Isis ons later verwijt dat de tractaties niet naar haar zin waren, gunnen we haar inspraak. Met beperkingen natuurlijk, want het moet verantwoord zijn want anders krijg je ook zo’n etiket op school dat je niet verantwoord doet maar…. het moet ook niet té verantwoord, want dan krijgt je kind het etiket van ‘té verantwoorde ouders’ en vooral… dat word je als ouder dan de rest van je leven nagedragen.

Twee jaar geleden kwam ze zelf met een topidee. Ze wilde een soort luchtballon maken, met een bekertje met, heel verantwoord, een mandarijn en wat snoep, ter compensatie, en dan een ballon erboven. Het klonk leuk en dus besloten Robert en ik het plan uit te voeren. Alleen….. we waren één ding vergeten. 26 gevulde bekertjes, dat gaat nog wel, maar wil je weten hoe volumineus dat wordt als je er opgeblazen ballonnen bovenop plakt? Op de ochtend van het tracteren togen wij met drie volle wasmanden bekertjes en ballonnen naar school. Het was een succes, dat wel, maar we besloten dat nooit meer zo te doen.

Dit jaar had Isis weer inspraak. Als eerste riep ze natuurlijk, om de zaak te stangen, dat het wel iets met ballonnen moest zijn… Hahaha, nee dus. Nou, uiteindelijk kwam er een compromis uit, een doorgesneden kool, verpakt in zilverpapier, met daarin prikkers met een combinatie van verantwoord en minder verantwoord, fruit en snoepbanaantjes. Ze wilde dan wel absoluut een stukje meloen ertussen en ook ananas. Gelukkig is het Kersttijd en zijn ook de meloenen gewoon te koop. Robert kocht mooie prikkers met sliertjes aan het eind en zakken banaantjes zonder kunstmatige kleurstoffen. Ik schilde appeltjes, draaide het blik ananas open, sneed de meloen in stukjes en pelde mandarijntjes en haalde de vliezeltjes eraf (omdat ik in gedachte al die kinderen al hoorde roepen dat ze géén vliezeltjes wilden).

Alles was goed voorbereid. Nu bleek ook deze tractactie een uitdaging te kennen. Heb je wel eens geprobeerd om een schuimbanaantje aan een prikker te prikken? Dat lukt niet. Die rotbanaantjes breken. Maar… met de nodige creativiteit komen we een heel eind, dus boorde Robert met zijn high tech Makita met een heel klein boortje in elk schuimpje een gaatje. Pffff….. saved by the bell….

Vanmorgen gingen we rijgen. De prikkers waren een beetje te dun, maar er sneuvelde er maar één. Onder het gewicht van het fruit en de banaantjes bogen de prikkers een beetje door, maar uiteindelijk kregen we de tractatie in zijn geheel op school.

Ze zal volgend jaar wel roepen dat het wéér iets met ballonnen moet worden, maar nee, volgend jaar géén ballonnen en ook géén schuimbanaantjes op een stokje.

Toen de school uit was, kwam Isis aangelopen met haar halve kool in aluminiumfolie. De juf vertelde dat ze had gezegd dat ze hem mee terug ging nemen omdat papa en mama hem vast nog wel op zouden gaan eten…

Nieuwe blog en update (van Pink Ribbon, UWV en het afscheid van Esther)

Al die maanden wachtte ik erop dat mijn weblog weer normáál zou worden. Ik háát veranderingen. Ik ben een echte stier. Ik wil geen andere blog. Ik wil gewoon dat het allemaal werkt, zoals het dat altijd deed, zodat ik er niet teveel over na hoef te denken. Ik wil schrijven en me vooral niet verdiepen in de technische kant van computers. Maar… met de maanden kreeg ik er minder en minder vertrouwen in dat het goed zou komen, dus besloot ik over te gaan. We maken een nieuwe start. Ik heb me al de hele dag geërgerd, want deze stier moet zich nu wel verdiepen in de technische kant en dat gaat me niet gemakkelijk af.

Het waren hectische maanden, sinds mijn laatste blogs.

In oktober ben ik nog een keer geopereerd. Er zat een aanzienlijk verschil in maat tussen mijn buikborst en mijn bilborst. Dat verschil was zo groot dat ik er steeds een deelprothese bij moest dragen. Dat wilde ik toch niet mijn hele leven blijven doen. Ik ging naar een Plastisch chirurg in Arnhem. De operatie verliep vlot. Ik moest één nachtje blijven en daarna herstellen. Het ging eigenlijk allemaal behoorlijk goed. De laatste etappe gaat in februari plaatsvinden. Dan worden er tepels getatoeërd.

In november onderging ik de arbeidsongeschiktheidskeuring bij het UWV. Dat was een raar gesprek, met een arts die niet inhoudsdeskundig leek en bovendien mijn dossier niet gelezen leek te hebben. Naar, echt naar. Gelukkig was Hugo met mij mee en die bevestigde dat het een raar gesprek was. De arts vroeg onder andere waarom ik geen pilletjes oestrogeen slikte. Hu? Nou, omdat ik daar kanker van krijg. Hij vroeg nog of ik wel zeker wist dat het een contra-indicatie was. Nou, dat weet ik inderdaad héél, héél zeker. Zo ging het het hele gesprek door. Nadat ik er over nagedacht had, besloot ik een klacht in te dienen. Een slecht gesprek is een slecht vertrekpunt voor een zorgvuldige beoordeling. Welnu…. de klacht is inmiddels onderzocht én Ongegrond bevonden. Het komt hier op neer: Ze hadden de arts in kwestie gevraagd of het waar was. Hij zei van niet. Toen hebben ze de staf arts naar het dossier laten kijken. Die zei dat de procedure juist gevolgd was. Op basis daarvan werd mijn klacht als ongegrond bevonden. Pardon? En over twee aspecten konden ze geen uitspraak doen, omdat ze er niet bij waren geweest. Nouja zeg… Ik had nota bene een getuige die mijn versie van het verhaal bevestigde en die arts had helemaal geen getuige en dan nog wordt zijn versie zonder slag of stoot voor waar aangezien. Ik besloot de klachtenambassaseur nog eens te bellen. Wat het opgeleverd heeft, is dat ik nóg een gesprek krijg met een andere arts. Dat gesprek is morgen. Ik heb er al weer helemaal slapeloze nachten van. Gelukkig gaat Hugo weer met me mee. We hopen er maar weer het beste van, want los van de klacht moet er ook een beoordeling komen van mijn situatie.

Verder was er ophef rondom Pink Ribbon en figureerde ik in hoogst eigen persoon in de uitzending van Nieuwsuur: http://nos.nl/l/tcm:5-1107564/ en was er zelfs een item over in het 8-uur journaal. Ik was nooit erg gecharmeerd van Pink Ribbon. Ik heb er al vaker over geblogd.Ik vind al het roze geweld in schril contrast staan met de narigheid van de ziekte. Nu bleek ook nog dat Pink Ribbon het geld niet besteedt aan de ‘Strijd tegen borstkanker’. Ze beweren zelf wel geld aan onderzoek uit te geven (wat overigens niet in de jaarverslagen terug te vinden is), maar daarmee bedoelen ze psychosociaal onderzoek. Dát wisten al die gulle gevers niet. Die dachten dat ze met hun gaven ervoor zorgden dat er minder mensen dóód zouden gaan aan borstkanker. Pink Ribbon bleef draaien en uitleggen, wat niet uit te leggen viel. Sanne, Iduna en ik vonden het zo tenenkrommend dat we Pink Ribbon voorgesteld hebben om elkaar te spreken. We schreven bovendien een open brief via de Volkskrant en de Trouw. Op 8 december vond er een gesprek plaats. Het was een lang maar constructief gesprek. Nu wachten we vol spanning of de toekomst beter zal zijn, minder overdreven roze en een échte bijdrage aan de Strijd tegen borstkanker.

Dat die Strijd tegen borstkanker zo nodig is, werd extra pijnlijk duidelijk omdat in de nacht voorafgaand aan het gesprek met Pink Ribbon mijn kankervriendin Esther overleed. Twee dagen eerder was ik met twee Amazones bij haar en hebben we echt afscheid van haar kunnen nemen. Ze was af en toe bij kennis, ze wist dat wij er waren. Esther was bijzonder, een échte levenskunstenaar, samen met haar lieve man Roland. Afgelopen donderdag was de ‘uitzwaaibijeenkomst’ (zoals ze dat zelf genoemd hadden) en mocht ik een toespraak houden. Ik twijfelde of ik wel durfde en of het wel mijn plek was, maar toen Roland me belde en zei dat hij het op prijs stelde, wilde ik het gewoon doen. Esther was zo’n realist, zo positief en praktisch, dat wilde ik erg graag vertellen. Het werd een mooi en licht afscheid. Ik denk dat ze er zelf tevreden over zou zijn geweest. Blijft staan natuurlijk dat je niet dood hoort te gaan op je veertigste.

Met Esther in mijn hoofd en haar instelling om van elke seconde te genieten, besloot ik na afloop van de ‘uitzwaaibijeenkomst’ in Arnhem naar de stad te gaan en nu eindelijk eens mooie nieuwe lingeriesets te kopen. Twee stuks uiteraard mét bijpassende slips. Net zo lang gesnuffeld tot ik een mooie van Triumph en een mooie van Marie Jo l’Aventure gevonden had met flink veel korting. En blij dat ik er van word…

En verder… gaat alles zijn gangetje. We hebben de zolder opgeknapt. Dat was een mega klus, maar nu is alles geschilderd, opgeruimd, alle overbodige spullen zijn verkocht of weggegooid. We zijn héél blij met het resultaat. Verder is Robert druk met het geven van gitaarlessen en doet dat zo goed dat hij nu al 10 positieve reviews heeft op zijn advertentie op Marktplaats en dát leidt dan steeds weer tot nieuwe aanmeldingen. De jongste is 8 en de oudste 57 en echt al zijn leerlingen zijn hartstikke leuk.  Isis gaat lekker. Ze doet het goed op school. Ze zit lekker in haar vel. Ze heeft leuke vrienden en vriendinnen. Ze zit op turnen en vindt dat heel erg leuk. Ze zwemt nog steeds voor diploma B en het wil nog niet echt vlotten met dat ellendige duiken door het gat, maar ok, we hebben nog even. Onze Loekie (=poes) is ook blij, helemaal gesetteld.

En ik…. Tja, lang niet zo slecht als een tijd geleden en dat is winst. Met tijd en wijle ben ik echt een blij mens. En voor de rest zit ik mezelf soms gigantisch in de weg. Dan ren ik weer te hard, verlies ik mezelf weer, maar…. ik kan mezelf al eerder een halt toeroepen als een paar jaar geleden. Kortom, we gaan vooruit…..

Kankerland

22 november 2011

Zoals ik het zie heb je in kankerland twee stromingen.

Je hebt de optimisten zoals Lance Armstrong. Die houden van oppeppende slogans en een optimistische kijk op alles. Die geloven dat je positiviteit en het vermijden van stress bepaalt of je kanker overleeft of niet. Die willen van een halfvol glas met name de volle kant zien.

Je hebt ook realisten zoals Maarten van der Weijden. Die houden van concreet, zelfs als dat hard is. Die geloven dat je kans op overleving bepaald wordt door goede behandelingen, mazzel of pech en verder niks. Die vinden dat je kansen op overleving niet moet overdrijven. Van een halfvol glas zien ze naast de volle kant zeker ook de lege kant.

De optimisten vinden de realisten negatief en voelen de roep om bij de feiten te blijven als een manier om dood-en-verderf te zaaien.

De realisten vinden de optimisten naïef en voelen de roep om optimisme als een manier om zaken te bagatelliseren en missen de erkenning daarvoor.

Je voelt je meer thuis bij de ene of de andere stroming. Laten we constateren dat we verschillend zijn. We hoeven ons niet allemaal bij alles goed te voelen.

Laten we niet vergeten dat we één strijd hebben om ervoor te zorgen dat de toekomst roze is voor iedereen en geen ziekte waar mensen dood aan gaan.

Vaktaal

12 oktober 2011

Robert moest een kleine medische ingreep ondergaan, maar door omstandigheden kon die begin september niet doorgaan. Vandaag belde ik om voor hem een nieuwe afspraak te maken. Ik bel het nummer van de desbetreffende poli van ons ziekenhuis.

Computerstem: Belt u voor het maken van een afspraak, toets dan 1. Belt u voor nadere medische informatie, toets dan 2?
Ik twijfel even en toets 1.
Computerstem: Onze medewerkers zijn momenteel in gesprek. Een ogenblik geduld alstublieft
Een ogenblik is een tel, een moment, kan hooguit een paar seconden duren…… denk ik….
Maar nee….. de ogenblikken van ons ziekenhuis zijn eerder minuten dan seconden.

Eindelijk word ik doorverbonden.

Een jongeman: Goedemiddag, u spreekt met het afsprakenbureau. Waarmee kan ik u van dienst zijn?
Ik: Nou, ik bel niet voor een afspraak op de poli. Ik bel voor een afspraak voor een ingreep, die eerder uitgesteld is.
Jongeman: Is die ingreep al met de dokter afgesproken? Mag ik dan het patiëntennummer?
Ik: Ja hoor….. XXXXXXXXXXXX
Jongeman: Dan verbind ik u even door.

Een vrouw neemt deze keer op. Ze mompelt ongeïnteresseerd haar naam.
Ze zegt: Ik begrijp dat u belt voor een excisie?

Hoor ik dit goed? Wat zegt ze nou?
Ik: Pardon, wat zegt u nu? Ik heb geen idee wat u bedoelt.
Zij: Ja, eh, excisie, dat is een ingreep.
Ik: Nou, ik bel hier en hier voor.
Ze zegt: O……

Ze pakt de agenda en er zijn de komende maanden nog precies twee plekken over, waarvan één op de verjaardag van onze dochter. We noteren de andere.

Ik hang op en zeg tegen Robert: Ze zei: Belt u voor een excisie?

We moesten er allebei om lachen. Hoe kun je zo tegen patiënten praten?

Hallo ziekenhuis, waar zijn wij nou helemaal mee bezig? Worden er in uw instituut nog patiënten behandeld? Of dacht u dat heel Nederland zich inmiddels uitdrukt in medische vaktaal?

Zal ik u in normale Hollandse taal zeggen wat ik daarvan vind?
Ik vind het van de pot gerukt.

D.Z.N.

Mijn nieuwste inzicht is dat je met een set aan eigenschappen geboren wordt en dat je voor een deel wel kunt leren om daarmee om te gaan en dat je ze ook glashard kunt ontkennen maar dat dat niets verandert aan wie je diep van binnen eigenlijk bent.

Je overlevingsstrategie in stress-situaties bijvoorbeeld, die kies je niet, die maakt onderdeel uit van dat wat je met je geboorte meegekregen hebt. Zo overleef je nu eenmaal bij stress. Vechten, vluchten of bevriezen (Fight, Flight or Freeze). Geen tijd om na te denken en dus doe je wat je ingegeven wordt. Bij mij wordt in stress-situaties de emotie op een laag pitje gezet. Adrenaline gaat door mijn bloed gieren en ik ga organiseren. Ik kan heel goed overleven. Stress, oeps uitdaging, prioriteiten bepalen, organiseren, actieplan en dan gaan. Dat kan ik het best. Stil staan en voelen, dat kan ik eigenlijk niet.

Optimistisch zijn of juist pessimistisch, dat kies je niet, zo ben je. En dus heeft het ook geen zin om tegen iemand met kanker te zeggen dat ie optimistisch moet blijven. De rasoptimist zal optimistisch zijn maar…. Kanker maakt van een pessimist echt geen optimist. Dat kan namelijk niet.

Ikzelf bijvoorbeeld ben niet gemaakt om door het leven te dansen. Ik kan niet oppervlakkig leven. Ik ben niet van de stabiliteit. Ik snak naar avontuur en midden in de avonturen, wil ik rust, maar zodra ik rust krijg, ga ik me vervelen en avontuur opzoeken. Ik kan niet rustig ergens aan werken. Ik kan me er alleen maar in storten en me voor 200% inzetten. Mijn enthousiasme en fanatisme wint het. Ik ga voor de diepgang en stel mezelf meer vragen dan er waarschijnlijk antwoorden zijn. Ik wil analyseren, begrijpen, bedenken, afstand nemen, opnieuw kijken en dingen zien zoals ik ze nog nooit zag. Alles of niets.

Ik lijk heel assertief. Ik praat met verve, kom overtuigend en duidelijk over. Ik heb zo mijn eigen visie op dingen en weet die ook nog onder woorden te brengen. Pas als je me heel goed kent, zie je ook de andere kant. Ik ben namelijk een ontzettend watje en laat mezelf regelmatig overrompelen. Ik kan mezelf ook heel goed wegcijferen, voor het algemene belang en dan kom ik zelf op de tweede of derde plaats. Bij mij is mijn hoofd altijd de baas en mijn hoofd heeft niet van nature een hele goede verbinding met mijn lijf en mijn gevoel. Ik wist wel dat ik overgevoelig was maar ik wist niet dat mijn gevoel het vaak bij het rechte eind heeft. Ik kan namelijk heel goed discussiëren met mezelf. Dan ga ik me afvragen of het eigenlijk wel terecht is dat ik dingen zo voel. Dan ga ik twijfelen en luister ik naar mijn hoofd. Dus zeg ik Ja tegen dingen waar ik eigenlijk al van wist dat ik er Nee tegen moest zeggen. Dus ontken ik de signalen van mijn lijf, gewoon omdat het dan even niet zo goed uitkomt. Moe zijn en dan denken: “Ik ga maar niet zitten, want als ik ga zitten, kom ik niet meer overeind en ik wil toch echt nog een paar dingen doen.”

Dus blijf ik vliegen, rennen, hollen, me ergens mee bemoeien, praten, organiseren. Mijn hoofd maakt overuren, altijd. Continue actie- bereidheid, continue in een alerte status (en daardoor geagiteerd, snel van slag, slaapproblemen, depressieve gevoelens etc). Ik weet dat ik soms moet stoppen, maar het lukt gewoon niet. Het lukt me niet om dat te doen dat het beste voor mij is. Ik vind het oersaai om verstandige keuzes te maken. Ik kan geen weerstand bieden aan een heleboel impulsen. Zo heb ik onlangs besloten dat ik nooit een smartphone mag kopen. Continue binnenstromende informatie, daar kan ik mij niet van afsluiten, ook niet als ik dat wil.

En toen zei mijn psychologe dat het het een soort verslaving is. Mensen met een alcoholverslaving weten ook wel dat die drank niet goed voor ze is, maar ze kunnen er niet mee stoppen. Het is sterker dan henzelf. En zo is het precies bij mij. Ze zei:”Lukt het je nooit om te stoppen?” Ik zei zuchtend: “Meestal niet nee. Ik heb gewoon geen discipline…..” Ik baalde er van. En toen zei ze dat ik teveel van mezelf verwachtte. Dat het soms wel lukt om te stoppen en afstand te nemen en dat dat al heel wat is. Nieuw inzicht en prompt voelde ik me beter.

Van verschillende kanten kreeg ik de opmerking of ik misschien ADHD zou kunnen hebben. Ik keek op internet naar de symptomen en zag overeenkomsten. Ik liet me doorverwijzen. Het werd een raar gesprek, want om de diagnose te kunnen stellen, moest er heel uitgebreid onderzoek gedaan worden en dan zou ik op een wachtlijst geplaatst worden voor behandeling. Ik had geen zin in uitgebreid onderzoek en al helemaal niet in behandeling. Ik wil mezelf gewoon een beetje beter snappen. Ik bleek een aantal symptomen heel duidelijk wel te hebben en andere weer niet. Er werden nog een paar andere opties genoemd waar ik wel wat van had en ook daar herkende ik mezelf ook wel in.

Ik vroeg me af wat een diagnose toe zou voegen en of het dan uitmaakte welk etiketje we erop zouden plakken. Ik concludeerde dat het me eigenlijk niks kan schelen. Het lijstje met mogelijke verklaringen heeft ervoor gezorgd dat ik nu weet in welke hoek ik het zoeken moet. Hoe het dan heet, maakt mij niks uit. Ik hoef geen diagnose. Ik wil mezelf accepteren met al die lastige eigenschappen, waar ik óók plezier van heb.

Het hielp. De D.Z.N (Diagnose Zonder Naam) gaf verklaringen en daardoor nieuwe inzichten. Het bracht me dichter bij mezelf. Ineens ging ik beter naar mijn gevoel luisteren. Mijn gevoel is zo gek nog niet. Als ik een beetje kribbig word, voel ik dat echt letterlijk in mijn buik. Dat is dan omdat er iets speelt, omdat mijn gevoel me iets ingeeft en ik eigenlijk niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Ik kan steeds beter de discussie in mijn hoofd beteugelen en daardoor zeggen of doen wat ik eigenlijk wilde. Ik heb de afgelopen weken een paar keer dingen gedaan, die zo in lijn waren met mijn gevoel, dat ik er echt trots op ben.

Het komt goed, echt waar. Een lange en zware tocht en dat alles was nodig om uiteindelijk te ontdekken en te accepteren dat ik ben wie ik ben en dat het goed is zo. En daarmee kom ik steeds dichter bij de persoon die ik eigenlijk altijd al was.