Archief | mei, 2008

Opmerkingen, vragen en reacties- 2

31 mei

Nog een paar aanvullingen:

Gelukkig ben je nog jong. Jong zijn is geen voordeel als je kanker hebt maar juist een nadeel. Kanker is eigenlijk voornamelijk een ziekte van oudere mensen. Het is het gevolg van beschadigingen in het DNA van de cellen en hoe ouder de cellen worden, des te groter het risico op beschadigingen. Bij jonge mensen verdubbelen cellen zich sneller dan bij oude mensen. Ook kankercellen verdubbelen zich sneller en dat maakt kanker op jonge leeftijd dus juist agressiever.

Niemand krijgt garanties. Ik kan morgen ook onder een bus lopen. Het is zeker zo dat in het leven niemand garanties krijgt en niemand weet hoe lang hij nog te leven heeft. Toch hebben kankerpatiënten een groter risico om voortijdig te overlijden dan gezonde mensen. Voor kankerpatiënten is namelijk het risico om onder een bus te lopen evengroot als voor anderen, maar daar bovenop komt het risico dat de ziekte met zich meebrengt. Veel patiënten vinden wel een manier om met die onzekerheid om te gaan.

Kankerwijven

31 mei

Het hart vraagt

om een tochtgenoot

voor elke dag,

voor heel het leven

Behalve ruimte, licht en brood

verlangt het hart

een tochtgenoot

om steun te vinden en te geven

(door Johan Hidding)

 

 

Tochtgenootjes, lotgenootjes, heb ik afgelopen jaar gevonden. Mandy kende ik natuurlijk al, maar op de één of andere manier kregen we steeds meer contact met andere borstkankerpatiëntes, die ook een weblog bijhielden. Zo leerden we Car, Diaan, Marloes, Mariska en Linda kennen. Omdat we min of meer gelijk opgingen in de behandelingen, volgden we steeds elkaars stories en leefden we met elkaar mee. We werden kankervriendinnen. We gingen naar Texel, sommigen deden samen Herstel en Balans en gingen daarna door met Nordic Walking, we aten samen in Rotterdam en zo spraken we afgelopen donderdag af om samen naar de Viva la Donna-dag te gaan, een dag waarop schoonheidsinstituten hun deuren openzetten voor (ex-)kankerpatixebntes.

We werden hartelijk ontvangen bij Soul Essentials in Almere en vonden daar ook andere lotgenotes. Een tafel vol lekkers, potten thee en koffie en een team van mensen, die ons stoelmassages, hotstonemassages, pedicure, yogales, reiki-behandelingen en gezichtsbehandelingen gaven. Ook mochten we heerlijk in de jacuzzi. Wat zijn we ongelooflijk verwend en wat was het weer gezellig. Na afloop zijn we met zijn zevenen nog lekker gaan eten in Almere.

Kankerwijven onder elkaar, dat is gewoon ontzettend lachen.

 

 

Kankerwijven_2 

Babietje

27 mei

Vanmorgen heb ik weer een dosis Herceptin gehad, nummer 13. Zucht, nog 5 te gaan. Ik heb er ontzettend genoeg van om daar elke keer weer te zitten. Elke keer weer voel ik me de patixebnt. Elke keer weer zit ik tussen de mensen die kanker hebben, die chemo krijgen. Ik weet dat het goed voor me is, maar ik heb er zo genoeg van.

Ik had mijn laptoppie meegenomen om mijn administratie bij te werken. Efficixebnt gebruik maken van mijn tijd. Alles verliep soepel. Toen ik klaar was, stapte ik in de lift. Op de eerste verdieping ging de deur open, de verdieping waar ook de verlos- en kraamafdeling zit. Er stapten een man en een vrouw in een rolstoel in met hun net geboren babietje, in een doek gewikkeld, in de maxicosi. Ik feliciteerde ze en vroeg of ik mocht kijken. Ik vroeg hoe ze heette. Ze had een mooie naam. We glimlachten naar elkaar. De lift kwam ondertussen aan op de begane grond. De man, de vrouw en het kindje stapten uit. Ik riep ze nog na: "Veel geluk….." En terwijl ik dat riep, voelde ik mijn tranen in mijn ogen branden. Een scherpe pijn dwars door mijn hart. Ik had ook nog zo graag een kindje gewild……

Ik dook de WC in, even huilen. Ik zocht de computer op en plaatste een berichtje op De Amazones, even vertellen, even mijn verdriet delen. Ik droogde mijn tranen.

In de auto hoorde ik op mijn voicemail dat een vriendin gebeld had. Ik belde haar terug en vertelde over de man, de vrouw en het babietje. Mijn stem brak. Ik moest huilen, heel hard huilen. Het luchtte op. Rationeel is er vanalles over te zeggen, maar dat doet niets af aan het verdriet. Het beheerst mijn dagen niet, maar het is er wel en soms, op onvoorspelbare momenten, komt het zonder aankondiging aan de oppervlakte. Vlijmscherp, snoeihard. Huilen helpt. Huilen lucht op. Wat zeep is voor het lichaam, zijn tranen voor de ziel.

Opmerkingen, vragen en reacties

18 mei

Als er xe9xe9n kankersoort is, waar veel over gesproken wordt, dan is het wel borstkanker. Er is ruim aandacht voor zelfonderzoek, voor de behandelingen en noem het allemaal maar op. Er is zelfs een Borstkankermaand (die mij, zoals bekend, doet gruwen). Toch valt het mij steeds op dat veel mensen eigenlijk heel weinig van borstkanker weten. Hierbij een bloemlezing van opmerkingen, vragen en reacties, die ik zelf heb gehad of die lotgenootjes van mij hebben gehad (en geloof me, de lompe opmerkingen heb ik hier niet eens in meegenomen).

Gelukkig heb je borstkanker, want dat is de best te genezen kankersoort. Het klopt dat de meeste patixebnten bij wie borstkanker ontdekt wordt, de ziekte overleven. Dat komt vooral omdat het door alle screenings (vanaf 50 jaar) vaker vroeg ontdekt wordt. De kansen op genezing hangen erg samen met de grootte van de tumor en het aantal besmette okselklieren. Borstkanker bij jonge vrouwen wordt helaas vaak niet tijdig onderkend door de persoon zelf en door de huisarts. Hierdoor melden ze zich vaker met relatief grote tumoren. Borstkanker is onder vrouwen tussen de 30 en 59 jaar doodsoorzaak nummer xe9xe9n.

Als je maar positief blijft… Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat positiviteit geen effect heeft op het krijgen en wel of niet terugkeren van kanker. Er zijn meerdere onderzoeken die laten zien dat bij aanvang al vaststaat of iemand in staat zal zijn op een positieve manier met de ziekte om te gaan of juist niet. Dit wordt bepaald door het karakter van de patixebnt en de vaardigheden die hij/zij bezit. Positiviteit heeft geen effect op het verloop van de ziekte maar het geeft wel een betere kwaliteit van leven. Toch is het vooral belangrijk dat patixebnten hun emoties serieus nemen. Angst, woede, verdriet horen er ook bij als je de diagnose Kanker hebt gekregen.

Gelukkig word jij vanaf nu goed gecontroleerdx85. De controles zijn erop gericht om in de borsten en/of litteken en oksel onregelmatigheden te ontdekken. Als die gevonden worden, zijn ze er inderdaad vroeg bij. Wat borstkankerpatixebntes bedreigd in hun leven, zijn de uitzaaiingen op afstand (in long, lever, botten en hersenen) en daar wordt niet zonder aanleiding naar gezocht. Het is gebleken dat het niet uitmaakt of die uitzaaiingen op afstand in een vroeg of in een laat stadium ontdekt worden. Patixebntes met uitzaaiingen zijn ongeneeslijk geworden en leven niet langer doordat de uitzaaiingen vroeg ontdekt wordt.

Jeetje, heb jij chemo gehad? Oeh, dan was het echt ernstig Chemo wordt in veel gevallen preventief gegeven. Er is gebleken dat de ziekte bij minder vrouwen terugkeert als ze chemo hebben gehad. Dat zegt op zich niet zoveel over de ernst.

En… slaat de chemo aan? In veel gevallen wordt de chemo preventief gegeven, op een moment dat er in het lichaam geen aantoonbare tumor meer is. Er is in dat geval dus niet te zeggen of het aanslaat of niet.

Hoe kan het nou dat er bij jou niks te zien was op echo en mammografie? Mammografie laat 85% van de borstkankers zien en echo 90%. Niet alle borstkankers zijn op echo en mammografie te zien. Dat is reden om altijd alert te zijn bij knobbels, plekken, strengen, zeker als ze van vorm veranderen. Ook bestaat er een vorm van borstkanker die zich presenteert al een infectie.

Ben je genezen verklaard? Als er op het moment van diagnose geen uitzaaiingen geconstateerd zijn in longen, lever, botten of hersenen, zijn alle behandelingen (operatie, chemo, bestraling, Herceptin, hormoontherapie) erop gericht om een patixebnt te genezen. Of dat gelukt is, blijkt pas na een aantal jaren. Bij andere kankersoorten wordt vaak de termijn van 5-jaarsoverleving gebruikt. Bij borstkanker blijkt dat er ook na 5 jaar nog uitzaaiingen kunnen komen en wordt er vaker de 10-jaarsoverleving gebruikt. Lotgenotes zeggen ook wel: "Je weet pas zeker dat je borstkanker hebt overleefd, als je aan iets anders dood bent gegaan."

Je had zeker veel pijn, toen de borstkanker ontdekt werd… Nee, er is juist (vaak) geen enkele pijn, dat is dus erg verradelijk!!! Ga dus met elke, ook pijnloze verandering in je borsten, naar de huisarts!!!

Ach, in de overgang ga je uiteindelijk toch als vrouw, je kunt het beter maar alvast gehad hebben… Na chemo, operatie en bestralingen kunnen er toch nog kankercellen in het lichaam achtergebleven zijn die dan later voor uitzaaiingen kunnen zorgen. Deze kankercellen groeien bij veel vrouwen door oestrogenen en progesteron. In het geval van een hormoongevoelige tumor is het de bedoeling dat de borstkankerpatixebnte zo min mogelijk van die hormonen in haar lijf heeft. Vaak komen borstkankerpatixebntes door de chemo al in de overgang. Daarna kunnen ze kunstmatig in de overgang worden gehouden (met injecties) of door de eierstokken te laten verwijderen. Kortom, ze komen in xe9xe9n klap in de overgang. Bij gezonde vrouwen is dit een geleidelijk proces waar het lichaam ook geleidelijk aan went. Bij gezonde vrouwen wordt de oestrogeenproductie langzaam overgenomen door het buikvet en de bijnieren. Dit is bij borstkankerpatixebntes juist niet de bedoeling en ze krijgen dan ook medicijnen die zorgen dat deze oestrogenen niet gemaakt worden of niet hun werk kunnen doen. Borstkankerpatixebntes hebben dus in veel sterkere mate last van de klachten die bij een ‘normale’ overgang horen (opvliegers, transpireren, slaapproblemen, overgewicht, stramme spieren en gewrichten, osteoporose, hart- en vaatziekten, droge slijmvliezen, libidovermindering). Daarbij komt dat, als ze jong zijn, ze omringd worden door vrouwen die die klachten allemaal niet hebben en daarvoor ook geen erkenning en herkenning vinden.

Ben je nu klaar met de behandelingen? Als de chemo, operatie en bestralingen achter de rug zijn, is het grote project afgerond. In veel gevallen krijgen vrouwen nog jaren medicatie die hen in de overgang houdt en de overgebleven productie van oestrogenen tegengaat met alle bijwerkingen die daarbij horen. In enkele gevallen krijgen vrouwen gedurende een jaar nog wekelijks of driewekelijks een infuus. Bij deze vrouwen was de tumor her2neu-positief, wat betekent dat er receptoren opzaten die de tumor extra agressief maakten. Het infuus is bedoeld om ervoor te zorgen dat die receptoren geblokkeerd worden bij de verdwaalde kankercellen die mogelijk nog in het lichaam zitten. Na de behandelingen komt ook nog de verwerking en het leren leven met de angst. Een lotgenote wist het mooi te formuleren: x93De behandeling kun je managen als een project, maar leven met de diagnose Kanker, dat is elke dag topsport.x94

Zo erg is de chemo niet geweest, volgens mij, je bent geeneens afgevallen. De meeste vrouwen komen na de diagnose borstkanker juist aan. Tegenwoordig worden er bij de chemokuren goede antimisselijkheidsmiddelen gegeven, zodat elke keer braken een zeldzaamheid is. Vaak wordt er medicatie gegeven die in elk geval tijdelijk de eetlust juist bevorderd. Door de chemo en de bijkomende medicatie is de stofwisseling vaak verstoord. Tenslotte, veel vrouwen komen in de overgang en krijgen nog extra medicatie waardoor de stofwisseling blijvend vertraagt en de eetlust niet afneemt. Dit bezorgt deze vrouwen extra kilo’s, waar ze in de meeste gevallen bepaald niet gelukkig mee zijn. Ze zijn er echter niet zomaar af te krijgen door minder te eten of door te sporten.

I run for life

15 mei

It’s been years since they told her about it
The darkness her body possessed
And the scars are still there in the mirror
Every day that she gets herself dressed
Though the pain is miles and miles behind her
And the fear is now a docile beast,
If you ask her why she is still running,
She’ll tell you it makes her complete

I run for hope, I run to feel
I run for the truth, for all that is real
I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me my friend
I run for life

It’s a blur since they told me about it
How the darkness had taken its toll
And they cut into my skin
And they cut into my body
But they will never get a piece of my soul

And now I’m still learning a lesson
To awake when I hear the call
And if you ask me why I am still running
I’ll tell you I run for her soul

I run for hope, I run to feel
I run for the truth, for all that is real

I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me my friend
I run for life

Oh Oh Oh Oh Oh Oh
Oh Oh Oh Oh Oh Oh
Oh Oh Oh Oh Oh Oh
Oh Oh Oh Oh Oh Oh

And someday if they tell you about it
If the darkness knocks on your door
Remember her, remember me
We will be running as we have before
Running for answers, running for more

I run for hope, I run to feel
I run for the truth, for all that is real

I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me my friend

I run for hope, I run to feel
I run for the truth, for all that is real
I run for your mother, your sister, your daughter, your wife
For you and me my friend

I run for life

Oh Oh Oh Oh Oh Oh

I run for your mother, your sister, your wife
I run for you and me my friend
I run for life

http://www.youtube.com/watch?v=LgiwrvEX8wY

En zo is het, elke dag is het rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Elke dag is een dag nxe1 de diagnose Borstkanker. Het is er altijd. Het is nooit weg. Ik voel elke dag mijn andere borst en en elke dag opnieuw voel ik iets dat me angstig maakt, al duurt die angst maar vijf minuten. Ik was moe de afgelopen dagen, weken. Een paar nachten echt slecht geslapen en vervolgens moeite om het weer in te halen. Een net te kort lontje. Niet de mama en niet de echtgenote, die ik graag wil zijn. Dus daar ook nog een schuldgevoel over. Warm weer en opvliegers die met die hitte een nog grotere impact lijken te hebben. Papbenen, hartkloppingen en het gevoel haast niet meer uit zo’n aanval te komen. Begint mijn hartfunctie nu echt af te nemen? Of is het vanwege mijn nieuwe baan?

Of moet ik gewoon weer even stilstaan, me realiseren wat voor een krater die kanker heeft geslagen? Het verdriet, de angst en de woede voelen, om vervolgens weer op te staan en door te gaan…..

Nieuwe foto

7 mei

En inderdaad,… op verzoek van velen is hiernaast nu de foto te vinden van de nieuwe Dees. Op de oude leek ik al heel lang niet meer. Mijn Dyanne Beekman-kapsel zit vooral in de ochtend nog wel zoals ik het bedoeld heb, maar naarmate de dag vordert, wordt het kapsel saaier, truttiger en vooral minder hip. Dat vraagt om bijwerken, maar dat doe ik dan weer niet. Ik hoef zelf immers niet naar mijn eigen kapsel te kijken. Om te krijgen wat ik wil, moet er toch nog zeker zo’n 20 cm bij. Hmmm… geduld is een schone zaak. Overigens,… gxe9xe9n chemokrullen te bekennen. Voor de outsiders, veel mensen krijgen na chemo krullen en dat betekent voor sommigen een kop onhandelbaar kroeshaar en voor anderen een kop prachtige krullen. Voor mij GEEN krullen. Ik overweeg een schadeclaim in te dienen bij de leveranciers van mijn chemo. Woeste krullen, dat is toch altijd wel mijn droom geweest. Qua haar dan he…..

Apenheul

7 mei

Apenheul_7_mei_20081_2

Lang zal ze leven

6 mei

Tijdens de vele autoritten die ik maak, overpeins ik soms het leven.

Zo dacht ik na over mijn kansen om kanker te overleven. Ik bedacht me dat er in mijn leven best heftige dingen op mijn pad zijn gekomen en dat het me dus niet zou verbazen als ik deze venijnige ziekte niet zou overleven. Het duurde even en toen bedacht ik me dat ik met die verdrietige dingen xf3xf3k ongelooflijk veel mazzel heb gehad, dus dat het me niet zou verbazen als ik deze keer ook geluk heb en door het oog van de naald kruip en gewoon wxe9l oud word. Toen ik dat even had laten bezinken, realiseerde ik me dat noch het xe9xe9n nog het ander terechte gedachten zijn.

Ellende of mazzel uit het verleden hebben geen enkele voorspellende waarde voor ellende of mazzel in de toekomst. Er is geen enkel verband. Die vlieger gaat gewoon niet op. Ik ben overgeleverd aan het lot, nouja, aan de eigenzinnigheid van mijn eigen lijf. Zitten er nog ergens slapende kankercellen of niet? Is mijn eigen afweer in staat om eventuele valse jongens om zeep te helpen of niet? Alles wat ik kan doen om mijn lijf een handje te helpen, hebben we gedaan en doe ik nog steeds met de antihormoontherapie en met de Herceptin. Voor de rest is het afwachten geblazen. Geen positiviteit, geen voedingssupplement, geen leefregel die daar invloed op heeft. Gewoon doorleven, gewoon het beste maken van elke dag, intenser en gelukkiger dan voorheen. Als ik daarmee 80 word, dan is de kanker een enorm cadeau geweest en als ik dat onverhoopt niet haal, dan heb ik echt alles uit het leven gehaald dat erin zit.

Morgen ben ik jarig, 38 lentes. Een emotioneel moment. "Lang zal ze leven" krijgt na kanker toch een andere lading. In elk geval gaan we weer aardbeiengebakjes eten, met meer smaak dan vorig jaar, en hoop ik roze pioenrozen te krijgen. En verder gaan we met zijn drietjes naar de dierentuin De apenheul. Lang zal ik leven….

Hemel

1 mei

Men zegt dat nieuwsgierigheid het begin is van wijsheid. En als dat zo is, belooft onze dochter ongelooflijk wijs te worden.

Vorige week was het mooi weer en Isis was in de tuin aan het spelen. Robert was binnen. Ineens hoorde hij haar niet meer en ging hij buiten kijken. Isis was weg. Ze had in de coniferenhaag een gat gevonden waar ze, op haar buik tijgerend, doorheen kon, de wijde wereld in. Gelukkig was ze nog in de buurt en antwoordde ze toen hij riep. Hij rende naar haar toe en nam haar weer mee de tuin in. Nu hadden we vorig jaar al langs alle stammetjes van de coniferen gaas gespannen, omdat Isis ook toen al ongelimiteerd nieuwsgierig was naar de buitenwereld, maar dit ene gaatje was overgebleven. Exe9n piepklein gaatje, maar ons kind had het alweer gevonden en zag haar kans schoon. Robert besloot het geen tweede keer af te wachten en wilde het meteen dichtmaken.

Toen gebeurde het volgende. Terwijl hij in de schuur aan het zoeken was naar materiaal, draaide Isis de schuurdeur op slot. Robert schreeuwde: "Isis, maak die deur open. Draai de sleutel om. Nee,… de andere kant op……" Maar,…. wat Isis ook probeerde, ze kreeg de deur niet meer open. Robert was bang dat Isis van de gelegenheid gebruik zou maken om wxe9xe9r door het gat in de haag te glippen, dus pakte hij een schroevendraaier en draaide het raampje los. Zo kon hij met zijn arm bij de sleutel. Godzijdank,… bevrijd….

De volgende dag was Isis binnen en Robert in de tuin. Draaide madam de schuifpui op slot, zodat hij niet meer naar binnen kon. Weer een reden om enkele niet nader te noemen woorden uit te kramen….. Gelukkig lag er op een geheime plek een reservesleutel en kon ie via de voordeur alsnog naar binnen. Zucht…

Die avond brachten we Isis naar bed. Kort daarna ging de voordeurbel. We maakten allebei geen haast. We gingen er vanuit dat het om een collecte ofzoiets zou gaan. Uiteindelijk maakte ik de deur op. Stond daar een mij onbekende vrouw die zei: "Weet u dat uw dochter in het open raam zit?" Vol verbazing vroeg ik: "Wat zegt u, staat het raam echt open???" Dat bleek zo. Ik schrok me rot, bedankte de vrouw en snelde als een dolle naar boven. Zonder woorden sleepte ik haar bij het raam vandaan. Die middag waren er glazenwassers in de buurt geweest en die had ik gevraagd ook onze ramen te wassen. Ik had de horren alvast weggehaald, maar aan het einde van de dag bleken ze in tijdnood te zitten en pas de volgende ochtend terug te komen om de ramen te wassen. De horren hadden we niet teruggeplaatst. Isis had het allemaal wel spannend gevonden en, terwijl wij dachten dat ze lag te slapen, het raam open gemaakt. Ze zat doodleuk op de vensterbank. Toen ik vroeg wat ze aan het doen was, zei ze: "Mama, ik was naar de hemel aan het kijken."

Stars Natuurlijk zijn we boos geworden en natuurlijk raakten we samen niet uitgepraat over wat er had kunnen gebeuren, maar stiekem moesten we ook wel enorm lachen. Ons kind was naar de hemel aan het kijken, op twee hoog met het raam open…

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 441 other followers