Zucht, bewegen en borstkanker, the never ending story

28 mei

Ah nee, he…… Daar gáán we weer, the never ending story, weer die onbewezen kreten dat bewegen het risico op borstkanker verkleint: http://www.welingelichtekringen.nl/21940-hebben-fitte-vrouwen-kleinere-kans-op-borstkanker.html Het klinkt zo leuk, zo lekker beïnvloedbaar. Het hapt lekker weg, maar is het wel zo en kunnen we er echt iets mee?

Hierbij mijn reactie: De bewering dat er een relatie is tussen genoeg bewegen en borstkanker is voor een groot deel gebaseerd op oude, Amerikaanse studies.

Nu is daar een heleboel op aan te merken. In Amerika heeft niet iedereen op gelijke manier toegang tot zorg, zoals mammografieën.

We weten dat het doen van een mammografie leidt tot méér diagnoses, simpelweg omdat je iets constateert dat je anders niet gezien had.

Je kunt je voorstellen dat rijke Amerikanen vaker een mammografie kunnen laten doen en dat daardoor dus de incidentie van borstkanker in die groep hoger zou kunnen zijn en… dat die rijke Amerikanen vaker naar de sportschool gaan, omdat zij wel het abonnement kunnen betalen en bovendien tijd hebben om te sporten. Dat betekent niet dat er een relatie is tussen sporten en het krijgen van borstkanker, maar tussen rijkdom en het constateren van borstkanker.

Bovendien is de relatie tussen een gedraging en de diagnose borstkanker nog weer heel wat anders dan de relatie tussen een gedraging en het overlijden aan borstkanker, want dáár gaat het namelijk allemaal om.

In de genoemde studie in het JCO is er een relatie tussen vaker fitnessen en langer leven bij vrouwen met gevorderde borstkanker. Nu is het de vraag waarom die vrouwen vaker fitnessen. Misschien is dat wel zo omdat ze minder klachten hadden en hun gezondheidstoestand bij voorbaat al beter was, waardoor ze sowieso al langer zouden leven.

Elk onderzoek roept nieuwe hypotheses op en op elke studie zijn aanmerkingen te maken. Epidemiologisch onderzoek is juist zo ingewikkeld omdat je geen laboratoriumsituaties hebt en er veel meer factoren een rol kunnen spelen dan de factoren die je test.

De heer Wolffers veegt de tweets gemakshalve van tafel, maar hij zou er beter aan doen om met snoeiharde bewijzen te komen tussen gedragingen en borstkanker. Die zijn er namelijk nauwelijks.

En stel dat ze er waren,… dan is de vraag in hoeverre ze écht te beïnvloeden zijn. Mensen gaan namelijk niet meer bewegen omdat ze een folder bij de Blokker hebben zien liggen of omdat er een tweet van een dokter voorbij komt. Als het zo simpel zou zijn, zou er niemand meer roken, want op élk pakje sigaretten staat dat Roken dodelijk is. Dat is blijkbaar niet genoeg om alle inwoners van Nederland acuut te laten stoppen.

Ondertussen leidt het wél tot stigmatisering van de patiënt en dat is kwalijk. Daar hebben ze last van. In een situatie waarin ze zouden mogen rekenen op compassie worden ze geconfronteerd met veroordelingen. Kan het schrijnender?

Wie het boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee kent, snapt dat kanker altijd bestaan heeft en altijd zal blijven bestaan. We worden gemiddeld 10 jaar ouder dan 60 jaar geleden en we gaan nauwelijks meer dood aan infecties (zoals TBC) of aan ziekten van de spijsverteringsorganen (alles gebaseerd op CBS).

De enige ziekte, die overblijft als we oud genoeg worden en daarom Keizer aller ziektes genoemd wordt, is kanker. Hoe ouder de mens wordt, des te vaker mensen kanker zullen krijgen. Is dat erg? Voor het individu is dat altijd vreselijk maar…  mensen op leeftijd moeten wel de kans krijgen om ergens aan dood te gaan…

De insinuatie dat het risico om kanker te krijgen gemakkelijk te beïnvloeden is, stelt de ‘angstige’ mens gerust. ”Als ik genoeg beweeg, als ik gezond eet, als ik niet rook, als ik op tijd een kind krijg, als ik maar genoeg borstvoeding geef”, dan krijg ik geen kanker. Het heeft met de waarheid niets van doen.

Het vertroebelt het beeld. Het maakt van een ongelooflijk ingewikkelde ziekte als kanker iets simpels. Dat helpt niet, want organisaties zoals Pink Ribbon en het KWF sussen hun geweten door miljoenen uit te geven om dan dat ‘gezonde gedrag’ te bevorderen.

Als die miljoenen uitgegeven zouden worden aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, aan onderzoeken waar werkelijk iets van te verwachten is (zoals het Natural Killer Cells onderzoek van de Maastrichtse dokter van Gelder, zie http://www.kankerikhelp.nl/pdf/10313_projectflyer_immunotherapie.pdf) dan kunnen we er misschien voor zorgen dat borstkanker op een dag niet langer doodsoorzaak nummer één is voor vrouwen onder de 50, dat er geen kindjes achterblijven zonder moeder, dat er geen mensen ‘vóór hun tijd’* dood gaan aan (borst)kanker.

Als we prioriteiten aan moeten geven, lijkt het mij meer dan logisch dat dáár meer aandacht en geld naar toe moet dan naar het wekken van een illusie dat borstkanker te voorkomen was geweest of dat het risico te verlagen was geweest.

Daar hebben wij, patiënten die de dood in onze nek voelen hijgen, tenminste echt wat aan.

(*Over de exacte grens tussen ‘vóór hun tijd’ en ‘op tijd’ kunnen we het hebben, maar het lijkt me logisch dat die eerder bij 40 ligt dan bij 85.)

Tags:, , , ,

Opgeruimd staat netjes- Hulp gevraagd

9 mei
Er is eindelijk revolutionair onderzoek op het gebied van borstkanker. A Sister’s Hope sponsort vervolgonderzoek met 83.600 euro. Dat is geweldig maar… niet genoeg. De onderzoekers hebben enorm veel moeite om genoeg geld bij elkaar te krijgen: http://www.azm.nl/hetazm/nieuws/227712
Met een heleboel jonge borstkankerpatiënten willen we ze graag een handje helpen.
Daarom deze To Do-actie voor het Killercellen onderzoek. Zoek iets in je huis, tuin, schuur, op je zolder of waar dan ook , wat je toch niet gebruikt en best wel kunt missen. Maak er een mooie foto van en zet het daarna lekker te koop op Marktplaats en handel je rot. Je ontlast jezelf weer van een zinloos bezit en het geld wat je verdient had je anders ook niet gehad, dus stort je het rechtstreeks op: Bankrekeningnr. 65.76.35.650 t.a.v. Stg. Health Foundation Limburg, Kankeronderzoekfonds Limburg onder vermelding van Killercel onderzoek.

Laat ons weten wat je te koop hebt gezet en welk bedrag je scoorde. Als wij allemaal iets verkopen is deze actie geslaagd!!! Doe je mee?

Breast Cancer Bitchfight deel 4 Slot

23 apr

Ik kreeg eergisteren nogmaals een voorstel om over het sluiten van mijn blog te praten. De doelstelling zou zijn om deze kwestie af te sluiten en samen verder te kunnen. Ik had al aangegeven dat ik geen behoefte meer had om te praten over het sluiten van mijn blog. Dat is een gepasseerd station. Samen verder kunnen is dan niet bepaald een realistische doelstelling en als het dan echt niet over iets anders mag gaan, dan heeft praten geen zin. Inmiddels heb ik ook van verschillende kanten begrepen dat de mensen, die zich nu Stichting Amazones noemen, niet democratisch willen zijn. Zij vinden zichzelf de baas en dus bepalen zij wat er gebeurt en of ze consequent zijn in het toepassen van regels. Ideëen mag je alleen maar deponeren in een ideëenbus.

Feitelijk hebben ze daarin gelijk. In Nederland is het zo geregeld dat een Stichting aan niemand verantwoording af hoeft te leggen (behalve aan de fiscus). Het wordt, denk ik, wel onhoudbaar als je aan tafel gaat zitten om belangen te behartigen, want dan moet je wel weten wiens belangen je eigenlijk behartigt. Daarvoor is democratie en inspraak essentieel. Ik denk niet dat Pink Ribbon 233.000 (!) euro zou hebben gegeven voor een website voor een groepje van 5 mensen. Pink Ribbon heeft dat geld gegeven ten behoeve van alle gebruikers van die website.

Maar goed…… Het is wat het is. Ik heb een heleboel stellingen en meningen voorbij zien komen, over het bestuur, over mij, over de situatie. Sommigen hebben me erg gekwetst. In sommige mensen ben ik erg teleurgesteld. Dat zegt minstens zoveel over mij als over deze mensen, maar  alleen ik kan bepalen wat voor mij nog acceptabel is en wat niet meer. Iedereen wist er wat over te zeggen, maar slechts weinigen waren in staat om te overbruggen en bij te dragen aan een oplossing. Ik snap dat het voor sommigen een eenmalig, uit de hand gelopen incident lijkt, maar er ligt een hele geschiedenis van mij bij De Amazones en daarin ben ik meerdere malen beschadigd. Meerdere malen nam ik het initiatief om ruzies op te lossen, maar dit keer kon dat niet omdat niemand bereikbaar was.

Bovendien, er komt een moment dat ik bepaal dat het punt van No Return bereikt is. Dat punt is met deze kwestie voor mij bereikt. Daarom wil ik ook alles op de site dat linkt aan mijn persoon weg hebben. Dat is nu ten dele gebeurd. Ik heb nu al verschillende keren verzocht om postings weg te halen waarbij ik als persoon aangevallen wordt omdat dat in strijd is met de forumregels, maar er wordt geen gevolg aan gegeven. Dan kan ik alleen maar heel streng worden en er desnoods een advocaat bij halen. Dat ga ik ook doen. Ik hoop dat dat niet hoeft. Het zou jammer zijn, van geld en energie.

Eigenlijk kun je geen mening hebben over iets dat niet over jezelf gaat. Want behalve de feiten die je ziet, zijn er feiten die je niet ziet en niet weet, maar er is ook een geschiedenis, een persoon met eigenschappen, met kernwaarden. Per definitie ben je zelf anders dan een ander, met een andere geschiedenis, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dus hé, niet zo raar dat je vanuit je eigen positie denkt dat je het zelf allemaal anders zou hebben gedaan. Als ik een andere geschiedenis had gehad, andere eigenschappen en andere kernwaarden, dan had ik het wellicht ook anders gedaan. Maar ik ben wie ik ben, heb meegemaakt wat ik heb meegemaakt en ik bepaal dus zelf mijn punt van No Return. Verdrietig, moe maar ook opgelucht. En meer zinnigs kan ik er niet over zeggen. Waarvan akte.

Tags:, , ,

Breast Cancer Bitchfight deel 3

20 apr

Na anderhalve week niks gehoord te hebben besloot ik een mail te sturen hoe het nou toch in vredesnaam mogelijk was dat een groepsproces zo verloopt dat hun actie tegen mij het resultaat was. Ik las op het forum dat het bestuur een afspraak met mij zou maken. Het was aardig geweest als dat mét mij gecommuniceerd was. Uiteindelijk kreeg ik een mail dat ik gebeld zou worden. Ik heb nog aangegeven dat we dan wel eerst een doelstelling moesten bepalen. Uiteindelijk heeft mijn vriendin Sanne met M. gebeld. Haar werd verteld dat het nog niet gelukt was om een doelstelling te formuleren maar dat het niet de bedoeling was geweest om me te kwetsen.

Daarop heb ik gisteren deze mail verstuurd:

Beste M., M., M., A. en C.,

Dat jullie me niet hebben willen kwetsen, is totaal ongeloofwaardig. Het is een risico dat jullie bewust genomen hebben. Dat kán niet als een verrassing gekomen zijn. Als je je probeert te verplaatsen in mij, snap je al dat jullie actie in en in schofferend in. Daar is onderstaande mailwisseling nou juist het bewijs van. Er is werkelijk geen excuus te bedenken voor de manier waarop jullie gehandeld hebben. Alle consequenties kunnen ook niet als een verrassing gekomen zijn, zeker niet voor M. die al eens eerder de toestand met mij heeft veroorzaakt door zo onbeholpen over Amazones4kids te communiceren.

We kunnen het reduceren tot een kwestie tussen het bestuur en mij, maar daar gaat het niet over. Jullie hebben je oppermachtig gevoeld door je als een groep, “wij van het bestuur”, te presenteren, alsof jullie vijven de enige echte Amazones zijn. Jullie zijn de belangen van de echte Amazones totaal uit het oog verloren. Alle forumregels en alle opmerkingen over veiligheid kun je regelrecht de bak in gooien, als je niet fatsoenlijk met mensen communiceert, als je achter de schermen communicatie-advies geeft opdat alle moderators op eenzelfde manier reageren, als je óver mensen praat en niet mét hen. Dat is in goed Nederlands ook wel manipulatie. Dat dient geen ander doel dan zieltjes te winnen voor je eigen beslissingen. Daarmee schakel je elk kritisch vermogen uit. Wat moet je met regels, als je je daar zelf niet aan houdt. Wat betekent veiligheid als je na 5 jaar deelgenomen te hebben aan een forum geen credits krijgt en als dat niet betekent dat er fatsoenlijk met je gecommuniceerd mag worden? Dat betreft niet alleen de manier waarop jullie met mij maar ook met N., P., A. en anderen om zijn gegaan.

Dat had zo niet gehoeven. Daar heb je meer kwaad mee gedaan dan dat je resultaat behaald hebt. Die boodschap hebben de vertrokken Amazones héél goed gehoord. Iedereen weet dat ik nu het doelwit was maar dat eenieder dat morgen of overmorgen kan zijn.

Wie zijn de Amazones eigenlijk? Dat zijn de deelnemers van een internetgroep. Bij gebrek aan raadpleging van deze deelnemers waar de Amazones op draait, hebben jullie je eigen gedachte, je frustratie en ongetwijfeld andere excuses gebruikt om tot beslissingen te komen. Sluit dat aan bij de behoefte van de Amazones? Weet je dat of denk je dat? Zou je het ze niet vragen voordat je dat invult? Is het niet bijzonder kwalijk als je je als bestuur niet verdiept in de behoeften van je gebruikers? Als je je niet ten dienst stelt van deze gebruikers? Vergelijkbaar met artsen die óver hun patiënt beslissen en niet mét hun patiënt beslissen?

Als het feit dat ik hierdoor gekwetst ben en dat er zoveel Amazones opgestapt zijn, wél als een verrassing gekomen is, moeten jullie ophouden met bestuurtje spelen bij gebrek aan inlevingsvermogen en bestuurlijk talent. Dan zouden jullie de Amazones een dienst bewijzen door collectief op te stappen, een openbare oproep te plaatsen en een verkiezing te houden voor nieuwe bestuursleden.

Alle excuses over drukke werkdagen zie ik al vijf jaar voorbij komen. Er was wél tijd genoeg om dagenlang achter de schermen over mij maar niet mét mij te discussiëren en vervolgens deze toestand te veroorzaken. Ik ben niet debet aan deze toestand.

Ik hoop van harte dat jullie met een manier komen om het op te lossen. Daarvoor moet wel duidelijk zijn waar we het eigenlijk over gaan hebben en wat er te bereiken valt.

De gedachte dat we een gesprek kunnen hebben waarbij jullie mij een toelichting gaan geven is te genant voor woorden. Natuurlijk ga je geen toelichting geven. Jullie hebben een heel topic geopend met mijn naam in de titel (= overtreding forumregel: direct aanvallen van een persoon) om een toelichting te geven. Als er ergens al teveel woorden aan vuil gemaakt zijn is het aan een situatie die gemakkelijk voorkomen had kunnen worden. Er zijn in dat topic dingen gezegd die absoluut niet kunnen volgens de forumregels, maar ach, het ging maar om mij, dus waarom zou er ingegrepen moeten worden?

We kunnen het alleen nog maar hebben over de manier waarop we lering kunnen trekken uit de toestanden die veroorzaakt zijn om er voor te zorgen dat dit in de toekomst niet meer kan gebeuren. Het gaat me aan het hart dat zo’n mooi initiatief als de Amazones door zoveel stommiteiten om zeep geholpen wordt.

B. (oud-bestuurslid) en S. (Amazone sinds 5 jaar) zijn even begaan en maken zich evenveel zorgen daarover. Om te voorkomen dat de kwestie over mij gaat, lijkt het me het verstandigst dat ik er zelf niet bij ben, maar dat het bestuur en alle betrokkenen met een goed analytisch vermogen een gesprek gaan hebben over de toekomst van de Amazones en wat ervoor nodig is om democratischer, transparanter en veiliger te worden zodat het dé plek is waar alle (jonge) borstkankerpatiënten zich thuis zouden kunnen voelen.

Een datum en locatie prikken is pas relevant als er overeenstemming bereikt is over deze doelstelling.

Ik wens jullie veel wijsheid.

Groeten,

Désirée

Tags:, , ,

Breast Cancer Bitchfight deel 2

20 apr

9 april 2012:

Een tijdje geleden boekte ik in een totale impuls een Ryanair vliegreis naar Bergamo-Milaan. We zochten er een B&B bij. Het kon niet beter getimed zijn, achteraf gezien, want ik was totaal internetloos, kreeg wel lieve sms-jes en kon afstand nemen. Na 4 dagen stoofvlees (wat heel lekker kan zijn maar me toch héél erg tegen ging staan), heb ik de hele Amazones-bitchfight ook kunnen laten stoven en ook dat staat me nu ontzettend tegen.

Je mag best weten dat ik, ondanks geen internet, ontzettend veel bezig ben geweest met dit hele gedoe en dat ik er veel verdriet van heb. Gisteren was ik haast bang om naar huis te gaan, wetend dat ik me toch niet zou kunnen bedwingen om te lezen en bang om dan toch weer ontzettend gekwetst te worden, maar de reacties doen me goed en ik vind de Facebookgroep ontzettend gezellig…

Op De Amazones hebben een paar dames uit solidariteit hun avatar (plaatje) veranderd in die van mij. Dat is zo ontzettend komisch, ik zou er haast een identiteitscrisis van krijgen. Lees ik iets heel slims met mijn avatar en ik denk dan: Hu? Wat kan ik toch ontzettend verrassend slim uit de hoek komen (maar dan was het dus geen reactie van mij he, maar van één van de echte slimmeriken)

Tags:, , ,

Breast cancer Bitchfight deel 1

20 apr

4 april 2012:

Gisterenochtend kreeg ik een mail van het bestuur van De Amazones. Tegelijkertijd stond onderstaande posting open en bloot op het forum. In shock was ik. Nog geen week geleden zat ik met één van hen in de sauna en zaterdag nog had ik meer dan een uur met een ander van hen gesproken, maar nu was het niet nodig om me gewoon te bellen en gewoon samen te overleggen.

Ik probeerde nog iemand van het bestuur te bellen, maar niemand nam op. Voicemails ingesproken. Er wordt niet teruggebeld. Ik had mijn blog bij De Amazones nl al aangepast naar aanleiding van een gesprek met een bestuurslid. Mocht niet meer baten. Geen enkele ruimte om samen tot een oplossing te komen. Ik had nl best de Pink Ribbon-blogs weg willen halen bij De Amazones, als ze echt denken dat dat de Stichting schaadt. Er is wel een hele grote groep vrouwen bijzonder sceptisch over Pink Ribbon, maar tja…… bestuur is de baas.

Maar nee, het bestuur bleef ijskoud en onvermurwbaar. Wat zijn de achterliggende belangen? Of waren sommigen blij dat ze Dees eindelijk konden wieberen? Het blijft gissen.

Veel Amazones kwamen in opstand en vroegen om herbezinning of om samen een opening te zoeken. Ik bleef aanbieden om een oplossing te zoeken, maar we zijn nu twee dagen verder. Mijn telefoon bleef stil. Mijn mail bleef stil en op het forum van de Amazones, waar véél mensen gepost hebben, komt geen enkele toenadering: http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=22&t=19451  Ik ben er helemaal stuk van. Alsof er met een mes in mijn rug gestoken is.

Vijf jaar schrijf ik al bij De Amazones…… en dan moet dat zo? Zo kil, zo grof? Ik ben er zo verdrietig en zo teleurgesteld over…. (maar ondertussen is er een geheime en gesloten groep gestart en daar is het wel reuze gezellig)

*****************************************

Beste Amazones,

Wij hebben besloten met onmiddellijke ingang het weblog van Dees op onze website te beëindigen. Dees is vandaag op de hoogte gebracht van deze beslissing. Wij zijn van mening dat de Amazone-regels ernstig overtreden zijn, door directe en persoonlijke aanvallen richting iemand die zich niet op dezelfde wijze kan verweren.

De regel anderen niet persoonlijk aan te vallen geldt niet alleen voor Amazones onderling, maar ook voor derden. Door het gebruiken van onze website als een platform hiervoor, voelen wij ons onbedoeld en ongewenst deel van een discussie waar wij niets mee te maken hebben. Wij hebben Dees dan ook verzocht deze discussie elders te voort te zetten. Het is ons zwaar gevallen deze beslissing te moeten nemen, omdat wij Dees als persoon én als deelnemer aan onze website waarderen.

Echter, wij hechten er veel waarde aan dichtbij onze doelstellingen te blijven. Stichting Amazones heeft tot doel het bieden van een veilig platform voor lotgenotencontact voor jonge vrouwen die met borstkanker te maken krijgen. Binnen die doelstelling is er veel ruimte voor ieders mening, levensopvatting en persoonlijke voorkeur, zolang dit respectvol en op basis van onderling vertrouwen plaatsvindt. Recente uitingen van Dees in haar weblog richting een andere organisatie en een hierbij betrokken persoon past op geen enkele wijze binnen deze doelstelling en kunnen wij dus niet toestaan.

Bestuur Stichting Amazones

Tags:, , ,

Pink Ribbon, heb lef- reactie Susan en mijn reactie

30 mrt

(aangepast op 12 april 2012. Exacte kopie van brief vervangen door samenvatting) Van de directrice van Pink Ribbon heb ik een reactie gekregen op mijn open brief. Toen ze die reactie schreef, wist ze al dat mijn brief echt op een aantal plaatsen openbaar was. Ze schreef dat ze het jammer vond dat ik haar niet meer tijd gunde en dat ze begreep dat ik voor mijn ideëen een podium nodig had, maar dat mijn manier niet aansloot bij die van haar. Hierop heb ik onderstaande mail geschreven.

******************************************************

Beste Susan, Je maakt er een persoonlijke kwestie van, alsof het om mij, mijn podium en mijn ideëen zou gaan. Natuurlijk maak ik meer herrie dan de gemiddelde borstkankerpatiënt. Ik weet meer over borstkanker, meer over de medische wereld en meer over de belangen die er spelen en ik ben zo extrovert dat ik sowieso wel herrie maak. Allemaal waar, maar het is ook gemakkelijk, want dan kun je het wegzetten als opmerkingen van ‘die ene borstkankerpatiënt’ en dan hoef je er niks meer mee.Je zei het mooi in de uitzending van Nieuwsuur, het gaat allemaal om de borstkankerpatiënt. Daar zijn we het roerend over eens. Natuurlijk vind ik afname van sterfte het allerbelangrijkst en heeft Pink Ribbon nu eenmaal een andere keuze gemaakt door zich te richten op nazorg. Prima. Niet mijn keuze maar dat is een keuze.Wat dan echt telt is wat er bereikt is met het geld van Pink Ribbon. Op welke manier hebben borstkankerpatiënten het dankzij de 10 miljoen (uitgegeven van 2007-2010) van Pink Ribbon aantoonbaar beter gekregen dan dat zij het hadden voor 2007?Als je zo zeker weet dat het geld goed besteed is, moet het een koud kunstje zijn om dat te bewijzen.Maar…… nergens kan ik iets vinden over de resultaten. Wel wat er met het geld gedaan is, waar het aan besteed is maar… dat is nog steeds geen resultaat. Jij als Marketeer weet heel goed wat resultaten zijn. Geen enkel bedrijf neemt genoegen met een lijstje waaraan het geld van een marketingcampagne besteed is. Een bedrijf wil weten hoeveel marktaandeel het heeft gekregen, in hoeverre de verkoop er door toegenomen is of…… (maar dat is al lastig) of het imago verbeterd is.

Resultaten van die 10 miljoen zouden kunnen zijn, Minder vrouwen sexuele problemen, Arbeidsreïntegratie voor borstkankerpatiënten sneller, Minder patiënten in de WIA, Minder juridische problemen met werkgevers, Meer patiënten tevreden over cosmetisch resultaat, whatever, Minder vrouwen borstkanker door toegenomen beweging, Minder borstkankerpatiënten problemen dankzij de Lastmeter …. Dit hebben we ook gezegd toen Sanne en ik met jullie spraken. Toen hadden we nog hoop dat er echt iets zou veranderen.

Ik heb de site van Pink Ribbon lang in de gaten gehouden omdat ik benieuwd was naar de nieuwe projecten, maar pas na de uitzending van Nieuwsuur heeft Pink Ribbon die openbaar gemaakt. Mijn teleurstelling is zo groot dat ik er echt kapot van ben. Weer een lading projecten waarbij er door anderen wordt bedacht wat borstkankerpatiënten nodig hebben. Ik twijfel niet aan hun integriteit hoor maar er is altijd vermenging met hun eigen en hun organisatiebelangen. Bij sommige projecten liggen die belangen er zelfs duimendik bovenop. Er wordt veel gebaseerd op aannames, op wat de initiatiefnemers denken dat patiënten nodig hebben. Zucht, alsof het zo moeilijk is om eens écht naar patiënten te luisteren.

Mensen hebben me vanaf het begin gewaarschuwd dat Pink Ribbon met ons wilde praten om ons de mond te snoeren. Na onze gesprekken had ik oprecht het geloof dat dat niet zo was. Na de uitzending en vooral de publicatie van de lijst met sponsorprojecten bekroop me het gevoel dat we inderdaad gepiepeld zijn. Daar baal ik stevig van.

Wat kan ik er meer over zeggen? Ik ga Pink Ribbon in de gaten houden, kijken wat er nou écht bereikt wordt met die miljoenen. Ik laat mij graag verrassen als Pink Ribbon ineens echt een organisatie blijkt te zijn met een oprechte missie en een visie, doelgericht en slagvaardig, met als grootste belang het belang van de borstkankerpatiënt. Niets liever dan dat.

Geloof ik erin? Nee sorry, dat is teveel gevraagd. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard.

Ik wens je veel succes !

Groeten, Dees

Tags:,

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 441 other followers